Mellem 200 og 250 børn under 18 år rammes hvert år af kræft i Danmark, og 85 procent af alle børn overlever – og det er langt flere end tidligere. 

Mange overlevere efter børnekræft lever dog med en eller flere senfølger efter de skrappe behandlinger. Senfølger, som kan have alvorlige og vidtrækkende konsekvenser for deres liv, og som de ikke altid ved, hvor de skal gå hen med.

Behandlingen af børn med kræft er faktisk en af de helt store succes-historier inden for moderne medicinsk behandling. Indtil 1970´erne overlevede kun ganske få af de børn, som fik kræft. For 30 år siden døde cirka halvdelen af børnene – men i dag overlever 85 procent af børnene deres sygdom.

Den positive statistik dækker dog over, at cirka hvert andet barn faktisk får senfølger efter de hårde behandlinger med kemo- og stråleterapi. Senfølger, som for flere af de tidligere børnekræft-patienter får konsekvenser ind i deres ungdom og langt ind i voksenlivet. Der er i den grad brug for en skærpet indsats og et øget fokus på senfølger hos overleverne – både nationalt og internationalt, mener professor ved Aarhus Universitet og overlæge i Kræftens Bekæmpelse, Jeanette Falck Winther, som forsker i senfølger hos overlevere efter børnekræft.

Så mange børn som muligt skal overleve

Fokus har tidligere været rettet primært på at tilpasse kræftbehandlingen til børn for at opnå den bedst mulige overlevelse. Det er det stadig, men fordi behandlingerne er så effektive og overlevelsen så høj, er der nu også kommet et skærpet fokus på, hvad det er for et liv, børnene får på den anden side af sygdommen, forklarer Jeanette Falck Winther:

”Børnene har mange år foran sig, og for en del af børnene bliver det et liv med senfølger. Udfordringen er derfor at forsøge at reducere omfanget og sværhedsgraden af senfølgerne uden at gå på kompromis med overlevelsen,” siger hun.

Der vil således være situationer, hvor man bliver nødt til at holde fast i en behandling, selv om man ved, at den kan give alvorlige senfølger, fortæller Jeanette Falck Winther. Det gælder blandt andet de kemoterapi-behandlinger, som inkluderer stoffet cisplatin.

”Man giver cisplatin til mange børn med kræft, fordi man ved, at behandlingen er effektiv og øger chancen for overlevelse. Men man giver det velvidende, at der er en høj risiko for, at behandlingen medfører blivende hørenedsættelse umiddelbart efter behandlingen. En hørenedsættelse kan få konsekvenser for barnets indlæring og evne til at begå sig socialt, men man holder fast i behandlingen, fordi stoffet øger overlevelsen markant, og fordi man i øjeblikket ikke har et tilsvarende stof, som kan træde i stedet for cisplatin.”

Omkring halvdelen af børnene får mindst én senfølge

Jeanette Falck Winther pointerer, at langt de fleste overlevere efter børnekræft trods alt lever et ganske normalt og godt liv efter endt behandling. Omkring halvdelen af dem får dog mindst én senfølge, men det er langt fra alle senfølgerne, som er alvorlige og livstruende.

Omfanget af de senfølger, der opstår blandt overleverne i Norden, kan forskerne få et overblik over ved at kigge i de omfattende, nordiske registre. Ifølge Jeanette Falck Winther så kan der afhængig af behandlingens form og intensitet opstå skader i stort set alle organer og organsystemer – men nogle er naturligvis mere alvorlige end andre. Senfølgerne kan vise sig i form af vækstproblemer, hjerteproblemer eller en manglende evne til at sætte børn i verden. Nogle senfølger viser sig umiddelbart efter behandlingen, imens andre viser sig flere år efter.

”En ny kræftform senere i livet eller visse former for hjertesygdomme som følge af behandling med antracyckliner er eksempler på senfølger, som ofte viser sig senere i livet. Behandlingen med antracykliner, som man tidligere gav i høje doser, er dog en behandling, som ikke kan udelades uden at gå på kompromis med overlevelsen – og man skal hele tiden holde sig for øje, at senfølgerne jo som oftest er en konsekvens af den behandling, som redder børnenes liv,” siger Jeanette Falck Winther.

Det er nødvendigt at følge børnene hele livet

I dag er det sådan, at danske overlevere efter børnekræft følges op i senfølgeklinikker på de børne-onkologiske afdelinger. På nogle klinikker følges børnene, indtil de fylder 20 år, og på andre følges de langt ind i voksenalderen. Der bliver udarbejdet en opfølgningsplan for hvert enkelt barn i forhold til barnets risiko-profil, og ved hvert fremmøde foretages der undersøgelser for eventuelle senfølger.

En nyligt publiceret undersøgelse handler netop om den globale opfølgning af overlevere efter børnekræft. Den viser, at størstedelen af børnene er i opfølgning for senfølger i barnealderen – men at opfølgningen for langt de fleste børns vedkommende ophører, når de træder ind i voksenalderen. Det er på ingen måder en optimal model, fordi senfølgerne ofte viser sig adskillige år efter behandlingen, pointerer Jeanette Falck Winther.

”Allerede for 40 år siden blev det beskrevet i den videnskabelige litteratur, at en stor del af børnene har brug for livslang opfølgning. Børnene har et helt liv foran sig, hvor de kan udvikle senfølger, så derfor er det nødvendigt, at mange af børnene følges hele livet,” mener hun.

Nye guidelines på vej

Det er ikke udelukkende Kræftens Bekæmpelse, der sammen med de børne-onkologiske afdelinger nu skærper forskningsindsatsen inden for senfølger. Netop nu er man i internationalt regi i gange med at udarbejde internationale guidelines, fordi man ønsker en fælles strategi for opfølgning af børn med kræft. Guidelines beskriver, hvordan og hvor hyppigt børnene skal følges op i forhold til deres kræftsygdom og deres behandling – og hvilke sygdomme, de er i risiko for at få senere i livet.

Et andet område, hvor man fremover bør intensivere indsatsen, tilføjer Jeanette Falck Winther, er ved mødet mellem de tidligere børnekræft-patienter og deres praktiserende læge. Efter at være afsluttet i senfølge-klinikken henvender overleverne sig af og til hos deres praktiserende læge, men de praktiserende læger har kun meget lidt viden om senfølger:

”Andet kan man faktisk heller ikke forvente, fordi det er relativt sjældent, at de praktiserende læger møder tidligere børnekræft-patienter i deres praksis. Man kunne dog ønske sig, at de praktiserende læger i fremtiden blev klædt bedre på til at varetage opgaven. Hvis der er tale om komplekse problemstillinger, vil en videre-henvisning til den børne-onkologiske klinik, hvor barnet tidligere blev behandlet, være vejen til den rette behandling.”   

’State of the art’ senfølge-klinikker

Faktisk er Jeanette Falck Winther lige nu sammen med kolleger i Europa ved at begynde på et internationalt forskningssamarbejde finansieret af EU. Hovedformålet er at etablere såkaldt ’state of the art’ senfølge-klinikker for overlevere efter børnekræft. Klinikkerne bliver placeret fire steder i Europa – Sverige, Italien, Tjekkiet og Belgien. Da børnekræft er en sjælden sygdom, giver det god mening at forsøge at løse de forskellige udfordringer gennem et samarbejde på tværs. 

”Ideen er, at der i hvert land etableres en senfølge-klinik, hvor overleverne efter børnekræft følges op af specialister og kan henvises til et multi-disciplinært team, hvis det er nødvendigt. Man sætter de tidligere patienter i centrum og informerer dem om deres tidligere behandling og om de senfølger, som de er i risiko for at udvikle. Desuden spørger man til deres ønsker og behov. Ideen er at gøre de tidligere børnekræft-patienter i stand til at tage bedre hånd om deres eget liv ved at reagere tidligt på eventuelle senfølger, gennem livsstilsændringer eller ved selv at indgå i en række vigtige beslutninger omkring deres behandling,” siger Jeanette Falck Winther.

Forhåbningen er, at klinikkerne på sigt kan blive udbredt til hele Europa.

Al behandling og forskning under samme tag

I øvrigt fremstår Holland som foregangsland i Europa. Her har man etableret et stort kræfthospital kun for børn, fortæller Jeanette Falck Winther:

”Al kræft-behandling og størstedelen af al kræftforskning vedrørende børn foregår på dette ene hospital – også opfølgningen for senfølger. Uanset hvilke senfølger overleverne udvikler senere i livet, så vil der under samme tag findes specialister, der kan diagnosticere og behandle de tidligere børnekræft-patienter.”

I Holland arbejder man i øvrigt også på at inddrage de praktiserende læger og informere dem om senfølger hos børn, der er blevet behandlet for kræft.

”Det betyder i praksis, at børnekræft-overlevere ikke vil blive sendt rundt i sundhedssystemet med risiko for at møde læger på deres vej, som ikke har den tilstrækkelige viden om senfølger efter børnekræft-behandling,” siger hun.

LÆS OGSÅ:

[category-name] | onsdag, 10. oktober 2018 10:01

Senfølgerforeningen: "Overlevere efter børnekræft bliver ikke rustet til et liv med senfølger”

Flere børn overlever kræft. Men på den anden side af kræften venter ofte et liv med senfølger. Nogle...

[category-name] | onsdag, 10. oktober 2018 10:06

Overlever efter børnekræft: Systemet har svært ved at forstå, at man stadig har følger

Da Anna-Maria Barse var to år fik hendes forældre at vide, at hun formentlig ikke ville overleve sin...

Fakta om børnekræft og senfølger

• I Danmark får omkring 200-250 børn mellem 0 og 18 år hvert år kræft. Blandt dem er omkring 150 mellem 0 og 15 år. Antallet af børn, der får kræft, har de seneste år været konstant.
• 85 procent af de børn, der i dag får kræft, overlever deres sygdom.
• I de nordiske lande findes der i dag omkring 25.000 overlevere efter børnekræft. Det svarer til 0,1 procent af den nordiske befolkning. I Danmark er der omkring 5.000 overlevere.
• Børn, der overlever kræft, har en tre gange forhøjet risiko for at få en anden kræftsygdom senere i livet. Den øgede risiko er størst de første tyve år efter den oprindelige kræftdiagnose, og den er højest for patienter, der har fået deres diagnose inden for de seneste 25 år, hvor behandlingen med kemoterapi og strålebehandling er intensiveret.
• Tal fra senfølgeklinikken på Rigshospitalet viser, at fordelingen af senfølger og deres sværhedsgrad er som følger: 30 procent har ingen gener, 30 procent oplever mindre gener, der ikke nedsætter livskvaliteten væsentligt, for eksempel tandskader, 30 procent oplever alvorlige problemer som for eksempel nedsat syn og infertilitet – og 10 procent er så skadede, at de ikke kan leve et selvstændigt liv.

Kilder: Børnecancerfonden.dk, professor og overlæge Jeanette Falck Winther, Kræftens Bekæmpelse