Tidligere kræftpatient: Som patient kan man forsvinde i Bermudatrekanten

Til det tredje møde i PatientAkademiet om livskvalitet var der fokus på, hvad livskvalitet er for patienterne, og hvordan den kan øges. Deltagerne var ikke i tvivl. Det handler om klar og gennemskuelig struktur og kommunikation, så man ikke forsvinder i systemet.

PatientAkademiet er søstersite til Sundhedspolitisk Tidsskrift og arrangerer også møder for patienter og patientforeninger. 

Forfatter og journalist Arne Notkin lagde ud med en personlig fortælling fra sine oplevelser som kræftpatient.

”Det var nemmere at overleve kræften end at overleve sundhedsvæsenet,” sagde han og forklarede, at han efter kræftbehandlingen oplevede det som en Bermudatrekant, hvor man forsvinder mellem sygehus, egen læge og det kommunale system, når man forsøger at få hjælp. For hvem skal tage sig af det?”

Det var noget, deltagerne kunne genkende. Da de skulle arbejde videre i workshops og finde frem til, hvad der kan øge patienternes livskvalitet, var der flere forslag, der handlede om et sundhedsvæsen, det er for svært at navigere rundt i. Kommentarer var blandt andet:

”Det burde være sådan, at man ikke bliver sluppet, før man har fået en anden, der tager over,” blev der sagt flere gange, og der kom også løsningsforslag:

”Når man bliver syg, kunne der være en personlig support eller en bisidderordning.”

Andre talte varmt for en telefonrådgivning eller en form for guide, der kan hjælpe en på vej i systemet.

Det blev også foreslået, at man fik en slags vandrejournal, ligesom når man er gravid. Så følger al viden om patienten med patienten.

”Man skal samkøre viden fra praktiserende læge med sygehuset,” lød det.

Og helt lavpraktisk var der et bredt ønske om, at lægen skal tage sig bedre tid til at tale med patienten og forklare det, som er svært at forstå: ”Læger skal lære at tale i et sprog, man forstår.”

Fælles beslutningstagning

Dagens anden taler var fysioterapeuten Kamilla Nielsen, der arbejder som implementeringskonsulent på Sygehus Lillebælt. Hun talte om, hvad fælles beslutningstagen betyder for livskvaliteten. Som eksempel fortalte hun om en patient, der først ikke ville udredes. Men så fik hun en snak med læge og sygeplejerske, og så ville hun alligevel godt, for lægen tog hensyn til patientens præferencer. Der blev taget en fælles beslutningen med patienten om, at behandlingen først skulle sættes i gang 14 dage senere, for så kunne hun deltage i barnebarnets konfirmation.

”Det siger noget om, hvor vigtig kommunikation er, og at patienten har en stemme, der skal høres. Det er det, fælles beslutningstagning handler om,” sagde Kamilla Nielsen og fortsatte:

”Vi skal beskæftige os med fælles beslutningstagning for at undgå forkerte diagnoser i forhold til patientens præferencer. Det giver dårlig kvalitet af beslutninger, hvis man ikke hører patienten. De kender jo ikke valgmulighederne for behandling,” forklarede hun.

Fordelen er desuden, at patienten føler sig bedre informeret, får en mere realistisk risikoopfattelse og føler sig mere afklaret omkring egne præferencer og føler, at han eller hun har medindflydelse.

Kamilla Nielsen sluttede af med at opfordre alle deltagerne til selv at overveje, hvad der er vigtigt for dem selv.