Anna-Maria Barse som 2-årig - og i dag, 34 år senere.

Overlever efter børnekræft: Systemet har svært ved at forstå, at man stadig har følger

Unge og voksne, som har haft kræft som børn, lever ofte et liv i senfølgernes skygge. De har svært ved at fuldføre en uddannelse, passe et arbejde og mange har forliste forhold bag sig. De oplever desuden en manglende viden og af og til også skepsis i både det kommunale system og i sundhedsvæsenet, når de bringer deres senfølger på banen. I København har Anna-Maria Barse, som selv har haft kræft som barn, etableret et netværk, hvor overlevere efter børnekræft kan mødes og dele deres erfaringer.

”I kan tage hende med hjem, eller vi kan beholde hende og forsøge at behandle, men hun overlever formentlig ikke.”

Det var den barske besked, som Anna-Maria Barses forældre fik af lægerne for 34 år siden, da de fortvivlede stod med deres to-årige datter i armene. Hun havde fået diagnosen neuroblastom - en ondartet svulstsygdom, som opstår hos spædbørn og småbørn i den del af nervesystemet, der hedder det sympatiske nervesystem.

Forældrene valgte at lade deres datter behandle, og Anna-Maria Barse overlevede mod forventning sin sygdom. Men flere omgange kemoterapi, stråleterapi af hele kroppen, operation og en knoglemarvstransplantation med egen knoglemarv har sat sine tydelige spor. I dag lever hun, 36 år gammel, ligesom et stigende antal andre overlevere efter børnekræft, med adskillige senfølger. Senfølger, som i perioder har gjort og fortsat gør hendes liv vanskeligt og til tider uoverskueligt.

Folk taler til mig som om jeg var et barn

Listen over Anna-Maria Barses senfølger er lang: Grå stær, tandskader på de blivende tænder i en grad, så hun i dag har implantater i hele munden, tinnitus, infertilitet og kemohjerne blot for at nævne nogle af dem.

Desuden har hun siden, hun var ni år, fået væksthormoner, fordi strålebehandlingerne gav en hypofyse-skade og standsede blandt andet Anna-Maria Barses vækst.

”Jeg er endt på 1.50 centimeter, og hvis ikke jeg havde fået væksthormoner, ville min estimerede højde have været omkring 1.20 centimeter. Egentlig generer det mig ikke i dag, kun når jeg er til koncerter og ikke kan se noget, eller når jeg skal flytte trappestigen rundt i mit hjem for at nå ting. Men det har jeg nu lært at leve med. Det, som kan være virkeligt anstrengende er, at folk nogle gange taler til mig som om jeg var et barn, især når jeg egentlig føler mig som en 80-årig kone indeni,” fastslår Anna-Maria Barse.

Gensidigt hensyn og fælles forståelse

De kognitive skader er også noget, som har haft stor konsekvens for Anna-Maria Barses liv. Hun er, fortæller hun, heldigvis et kreativt menneske, for at holde koncentrationen samlet om at læse en bog har været og er en umulighed.

”Jeg syr teater-kostumer og brænder for mit fag. Men lige nu er jeg midt i en job-afklaring, da jeg ikke er i stand til at arbejde fuld tid på grund af blandt andet træthed, hukommelses- og koncentrationsbesvær.” Netop såkaldt ’kemo-hjerne’ er noget som de fleste, ja, stort set alle, overlevere efter børnekræft har til fælles," fortæller Anna-Marie Barse.

En gang om måneden mødes hun i et netværk i København med andre unge og voksne, som har haft kræft som børn. Et netværk, som hun selv står i spidsen for.    

”Det er mest en snakke-klub, hvor vi mødes og gør hyggelige ting sammen, og det er langt fra altid, at vi taler om kræft og senfølger. Men der er i gruppen et gensidigt hensyn og en fælles forståelse, som vi har svært ved at finde andre steder.”

Socialt samvær går tabt eller går skævt

Flertallet af de overlevere, som Anna-Maria Barse kender, har haft svært ved at fuldføre en uddannelse, de har nedsat arbejdsevne og har også ofte svært ved at få et parforhold til at fungere.

”Der er i det hele taget rigtig meget socialt samvær, der går tabt eller går skævt, når man lever med senfølger. Noget, som vi i netværket har talt en del om er, at det for mange af os har været vanskeligt især i teenage-årene, da vi skulle lære vores seksualitet at kende. Vi var måske i særlig grad afhængige af bekræftelse på, at vi var gode nok, som vi var - og er derved kommet til at overskride vores egne grænser. Som ung og som voksen kan det desuden være vanskeligt at finde en partner, som er så tolerant, at han eller hun kan leve med de konsekvenser, som kræften typisk har for vores liv. For mit eget vedkommende har det, at jeg ikke kan få børn været nærmest ødelæggende.”

Senfølger er kommet for at blive

Til trods for, at et stigende antal børn overlever kræft, og derfor i fremtiden også vil skulle leve med senfølgerne til deres behandling, så oplever mange af dem ifølge Anna-Maria Barse, desværre, at den nuværende viden og forståelse i sundhedssystemet og i det kommunale system er yderst begrænset – nærmest ikke-eksisterende:

”Min personlige oplevelse er, at det er særdeles vanskeligt at få trumfet igennem, at man stadig slås med følger af sygdommen og behandlingen efter så mange år.

”Du ser jo sund og rask ud,” siger de, og man mærker i det hele taget en tydelig skepsis fra sagsbehandlere, men også af og til fra lægerne, hvis man bringer senfølger på banen. Jeg har selv skiftet læge tre gange af netop den årsag. Jeg tror simpelthen ikke, at de ved tilstrækkeligt om emnet. Men samfundet og sundhedsvæsnet bliver nødt til at indrette sig på og efter, at senfølger er kommet for at blive. Flere og flere børn – og voksne - vil overleve kræft i fremtiden – og vil derfor mærke konsekvensen af sygdommen mange år efter, også selv om de er raske.”

 

 

LÆS OGSÅ:

 

 

Fakta om børnekræft og senfølger

  • I Danmark får omkring 200-250 børn mellem 0 og 18 år hvert år kræft. Blandt dem er omkring 150 mellem 0 og 15 år. Antallet af børn, der får kræft, har de seneste år været konstant.
  • 85 procent af de børn, der i dag får kræft, overlever deres sygdom.
  • I de nordiske lande findes der i dag omkring 25.000 overlevere efter børnekræft. Det svarer til 0,1 procent af den nordiske befolkning. I Danmark er der omkring 5.000 overlevere.
  • Børn, der overlever kræft, har en tre gange forhøjet risiko for at få en anden kræftsygdom senere i livet. Den øgede risiko er størst de første tyve år efter den oprindelige kræftdiagnose, og den er højest for patienter, der har fået deres diagnose inden for de seneste 25 år, hvor behandlingen med kemoterapi og strålebehandling er intensiveret.
  • Tal fra senfølgeklinikken på Rigshospitalet viser, at fordelingen af senfølger og deres sværhedsgrad er som følger: 30 procent har ingen gener, 30 procent oplever mindre gener, der ikke nedsætter livskvaliteten væsentligt, for eksempel tandskader, 30 procent oplever alvorlige problemer som for eksempel nedsat syn og infertilitet – og 10 procent er så skadede, at de ikke kan leve et selvstændigt liv.

 

(Kilder: Børnecancerfonden.dk, professor og overlæge Jeanette Falck Winther, Kræftens Bekæmpelse.)

 

Tags: kræftoverlevere

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk