For Pia Jeanne Christensen kom det som en overraskelse, at hun under en indlæggelse i forbindelse med sit kræftforløb, manglede rigtig meget næring.
Vægten afslørede ikke med sin simple måling, at Pias krop var fyldt med væske, hvad der camouflerede, at hun faktisk havde tabt sig alt for meget.
Da Pia Jeanne Christensen fik konstateret lymfekræft tilbage i 2003, kom hun for første gang i behandling for sin kræftsygdom. Alligevel gik der ti år mere, før lymfekræften transformerede sig til en aggressiv form, som drænede Pia for energi og sendte hende under dynerne med den ene infektion efter den anden.
Fra passiv til aggressiv lymfekræft
Da det blev opdaget, at Pias lymfekræft havde transformeret sig til et aggressivt stadie, blev det hurtigt besluttet, at Pia skulle have en stamcelletransplantation. Heldigvis havde Pia, som er uddannet sygeplejerske og i mange år har arbejdet på en kræftafdeling, allerede tilbage i 2004 fået frosset nogle stamceller ned i tilfælde af, at hun fik brug for dem til en stamcelletransplantation.
Forud for at det blev opdaget, at Pias lymfekræft var gået over i et aggressivt stadie, havde der været en periode, hvor Pia havde oplevet en tiltagende træthed samtidig med, at hun ”en mudret fornemmelse” i maven, som hun udtrykker det. Derfor var hun på sin vis godt klar over, at der var sket et skifte i kræftsygdomme, før det overhovedet blev konstateret.
Pia begyndte på på en højdosis kemoterapi, og efter anden behandling viste det sig, at hun havde effekt af behandlingen, og der blev arbejdet på, at hun kunne få en stamcelletransplantation.
Før Pias stamcelletransplantation fortalte en sygeplejerske hende, at det var vigtigt, at hun prøvede at spise under sin indlæggelse, selvom det i mange tilfælde kan være meget svært at få noget ned. Hun fik også at vide, at det var vigtigt, at hun bevægede sig og fik lidt motion hver dag. Ud over det fik hun ikke udstukket nogen retningslinjer eller en opfølgning hos en diætist, som kunne hjælpe hende med, hvordan hun kunne sørge for at holde kroppen i en nogenlunde god forfatning, selvom den stod for at skulle udsættes for en strabadserende omgang – og på forhånd var præget af mange års lymfekræft.
Kræften havde på det tidspunkt fået så godt fat i Pia Jeanne Christensen, at selvom hun på alle måder ønskede at sørge for god kost og motion, så var kræfterne bare slet ikke til det. Set i bakspejlet kunne hun godt have ønsket sig, at der allerede før, hun kom i behandling, havde været meget mere fokus på, hvordan hun bedst kunne hjælpe og opbygge sin krop med kyndig hjælp fra en ernærings – eller kostspecialist.
Stamcelletransplantation gav væske i kroppen
Pia Jeanne Christensen blev indlagt for at få stamcelletransplantationen i efteråret 2013. Stamcelletransplantationen gik godt, men hun var meget medtaget oven på de kemobehandlingerne og transplantationen. Derfor brugte hun det meste af dagen i sengen, hvor hun forsøgte at komme til kræfter. Hun prøvede også at spise lidt, men selvom hun kæmpede med det, blev det ikke til mere end et par mundfulde risengrød eller havregrød hver dag. Alligevel viste den simple vægt ikke med sine tal, at Pia faktisk tabte sig drastisk og manglede den livsvigtige næring, som skulle få hendes krop på højkant igen efter stamcelletransplantationen, kemobehandlingen og lymfekræften.
Grunden til at ingen opdagede, at Pia tabte sig var, at hendes krop var fyldt med væske, som skjulte, at hun manglede næring. Ingen kunne se på Pia, at hendes krop dannede væske. Da hun lå i sengen med benene oppe, dannede der sig ikke ødemer på benene. Og Pia vejede omkring 80 kilo og havde lidt på sidebenene, før behandlingen gik i gang. Det viste sig imidlertid, at Pia havde hele otte kilo væske i kroppen, som skjulte, hvor meget næring hun manglede.
Da det blev opdaget 10 dage efter Pias stamcelletransplantation, blev hun sat i gang med at få intravenøs ernæring – men det var alt for sent, mener Pia selv.
Der manglede fokus på kost og ernæring
Over tre måneder tabte Pia sig 15 kilo, hvad hun selv mener har betydet, at hun har haft flere senfølger af kemobehandlingen og har haft en længere og mere snørklet vej tilbage til det arbejdsmarked, som hun ellers brændte for at blive en del af igen så hurtigt som muligt.
Hvis lægerne meget hurtigere havde brugt en såkaldt tanitavægt, som er en vægt, der kan lave en kropsanalyse, kunne Pia have undgået, at hun kom til at mange næring, fordi lægerne hurtigere ville have sat hende i gang med at få føden intravenøst, mener hun.
"Jeg synes simpelthen ikke, at det er nok, at der kun er en enkel vægt til rådighed for kræftpatienter. Man bør tilbyde kræftpatienter, at de bliver vejet på en tanitavægt, så man kan skille fedt, væske og muskelmasse for hinanden. Hvis man er undervægtig, er det noget, der skal følges hurtigt op på," siger Pia Jeanne Christensen.
Da Pia kom hjem igen, efter en måned i isolation oven på stamcelletransplantationen, følte hun, at hun stod meget alene med, hvordan hun skulle gebærde sig med hensyn til kost og motion, som kunne bygge hende op igen.
Hun oplevede fortsat, at hun havde meget nedsat appetit, men bortset fra de almindelige kontroller og nogle udleverede proteindrikke, så var der ikke opfølgning på Pias status med hensyn til kost og ernæring. Alt, hvad hun spiste løb lige igennem hende, og hun kunne ikke rigtig gøre andet end at prøve at spise kartofler med lidt smør på og anden skånemad.
Kampen for at komme på arbejde igen
På det tidspunkt var Pia sygemeldt fra sit arbejde, som hun brændende ønskede sig at komme tilbage til. Derfor var hun personligt meget motiveret for at få en kost, som hurtigere kunne få hende tilbage til arbejdsmarkedet. Også motionen oplevede Pia, at hun måtte skippe, fordi energien ikke var der som en konsekvens af, at hun ikke kunne holde noget mad i sig.
"Måske er der ikke ressourcer på et sygehus til at følge op kræftpatienternes kost og ernæring, men så synes jeg, at man må sørge for, at der sker en henvisning til den kommune, man bor i, så en diætist fra kommunen kan følge op på, hvordan man kommer sig efter et kræftforløb," siger Pia Jeanne Christensen.
Med tiden har Pias krop stille og roligt stabiliseret sig, og Pia er nu tilbage i et fleksjob på sit arbejde som kræftkonsulent i Gladsaxe Kommune. Vejen dertil har dog været op ad bakke, fordi Pia har døjet med en lang række senfølger af behandlingen, hvad der har sendt hende ud i sygemelding på sygemelding. Blandt andet stærke mavesmerter og gentagne infektioner, fordi immunforsvaret har været i bund.
"Måske har mine senfølger noget at gøre med med den hårde kemoterapi, jeg fik, men jeg føler mig også overbevist om, at det har noget at gøre med, at jeg ikke fik hjælp og støtte til at få den kost og ernæring, jeg havde brug for. Og hjælp til at kunne komme i gang med noget motion og træning igen efter kræftforløbet," siger Pia Jeanne Christensen.
Pia Jeanne Christensens immunforsvar er igen oppe, hvor det skal være.
Den sidste blodprøve, hun fik taget, viste, at hendes immunforsvar, som faktisk har været nede siden kræftforløbet i 2013, endelig igen er oppe, hvor det skal være, men Pia Jeanne Christensen efterspørger fortsat, at lægerne kommer mere med ind over en kræftpatients kost og ernæring, så der kommer fokus på det.
"Jeg ser gerne, at der i fremtiden sker en systematisk opfølgning på kræftpatienters kost- og ernæringsstatus løbende lige fra diagnosetidspunktet til patienten er igennem kræftforløbet. Jeg mener, at kommunen skal med ind over, hvis sygehusene ikke har ressourcer til at løfte opgaven," siger Pia Jeanne Christensen.
Ernæringsindsatsen blandt kræftpatienter
- Underernæring er en hyppig tillægsdiagnose for kræftpatienter
- Særligt er patienter med hoved-halskræft, mave-tarmkræft, lungekræft eller kræft i bugspytkirtlen udsatte for at blive underernærede
- En undersøgelse blandt kræftpatienter i 2016 viste, at halvdelen af danske kræftpatienter taber sig i forbindelse med deres kræftsygdom
- Kræft tærer på patienten. Kroppen reagerer typisk ved at blive stresset, hvilket medfører et øget basalstofskifte og proteinnedbrydelse
- Kræftpatienter har derfor et større energibehov, men af flere årsager kan mange patienter ikke dække behovet tilstrækkeligt
- Bivirkninger fra behandlingen kan gøre det svært for kræftpatienten at spise nok. Kemoterapi og strålebehandling kan blandt andet give træthed, kvalme, smagsforstyrrelser og diarré.
- Derudover kan smerter og forbrændinger som følge af strålebehandlingen gøre det vanskeligt at spise og fordøje maden
- Ligeledes kan den belastende situation patienten befinder sig i påvirke lysten til at spise.
- Kræftpatienter taber sig ofte tidligt i sygdomsforløbet. Konsekvenserne ved underernæring kan være alvorlige og medvirke til forlængelse af sygdomsforløbet, eller at behandlingen må udskydes eller opgives, fordi patienten er for svag
- Underernæring kan føre til svækket immunsystem og hyppige infektioner
- Desuden er vægttab ved starten af kemobehandling forbundet med reduceret respons på behandlingen og øget toksicitet
- En god ernæringstilstand fremmer derimod heling og styrker kroppens forsvar mod infektioner og komplikationer
- Derfor kan en målrettet ernæringsindsats gøre en stor forskel for både kræftpatienter og sundhedsvæsen ved at forebygge indlæggelser og komplikationer grundet underernæring.