"Hvis man klæder patienten godt på i begyndelsen og informerer om sygdommen, så er der meget at vinde på den lange bane,” siger Anne Vastrup. Foto: Christina Alfthan
Patientformand: Velorienterede patienter betaler sig
”Hvis patienter ikke fra begyndelsen får ordentlig besked om behandling og bivirkninger, så risikerer man, at vi ikke følger den behandling, lægen giver,” siger Anne Vastrup, som er formand for Atopisk Eksem forening. Hun deltog i PatientAkademiets andet møde ’Livskvalitet på formler’.
”Jeg er økonom, og jeg er meget enig med overlæge Bo Biering-Sørensen fra Klinik for bevægeforstyrrelser på Rigshospitalet i Glostrup, som holdt oplæg om, hvad der giver værdi for patienten i sundhedsvæsenet. Han talte om, at man skal investere tid i patienten, når der er behov for det. Hvis man klæder patienten godt på i begyndelsen og informerer om sygdommen, så er der meget at vinde på den lange bane,” siger Anne Vastrup og forklarer, hvad der typisk sker, hvis patienter ikke er ordentlig informeret:
”Nogle eksempatienter har steroidskræk. De er bange for at benytte binyrebarkhormoner af frygt for bivirkningerne. Det betyder, at når de får en recept, så går de bare hjem uden at gå på apoteket og købe cremen, fordi de er bange for bivirkningerne. Men hvis de nu havde fået en god forklaring og havde forstået, at risikoen for bivirkninger er minimal, så havde man måske fået de her patienter til at gå hjem og bruge behandlingen fra starten,” fortæller Anne Vastrup, som også kunne ønske sig, at PRO blev en integreret del af behandlingen, for så kunne man som patient få glæde af andres erfaringer.
Fakta: PRO og QALY
PRO betyder patientrapporterede data og er patientens egne indberetninger under et patientforløb. PRO-data kan bruges af lægen til at vurdere et patientforløb ud fra patientens egne data.
QALY betyder kvalitetsjusteret leveår og er et redskab, der bruges til at sætte tal på effekten af nye lægemidler, så man kan sammenligne, hvad lægemidler koster i forhold til antal kvalitetsjusteret leveår. Medicinrådet, som anbefaler ny medicin i Danmark, bruger blandt andet QALY.
”Jeg kan virkelig se, at vi kan bruge PRO til meget. Hvis vi brugte det optimalt, ville der være en stor patientgruppe, der ville udtale sig. Så kunne vi bedre se, hvad der kan forventes af en patientgruppe og måske for eksempel overbevise lægerne om, at to timers egen behandling på små børn ikke hænger sammen, men skal ned på en time for at kunne fungere i hverdagen for en familie,” siger hun. Hun tilføjer samtidig, at hun ikke ved, om normen skal være en time, men at det bare er ment som eksempel på et område, hvor det vil være dejligt at få indhentet information fra patienter.
”Som patienter vil vi meget gerne deltage og bruge tid på at svare, men vi vil også gerne have svar og høre om resultaterne,” understreger hun.
Lyt efter værdierne
Der blev også talt om værdier og livskvalitet, og her lagde Anne Vastrup mærke til, at Bo Biering-Sørensen talte om ’værdihierarkier’.
”Der er stor forskel på værdier og livskvalitet blandt eksempatienter. Den ene synes, at udseende betyder mest, mens kløe er det værste for den næste, og infektioner måske er ødelæggende for den tredje. Det handler om at forventningsafstemme, så man taler med lægen om, hvad vi egentlig vil opnå. To patienter ønsker ikke nødvendigvis det samme,” siger hun.
Anne Vastrup fremhæver også Helle Pappot, der er professor i onkologi på Rigshospitaler, der i sit oplæg ’Er PRO en integreret del af den kliniske praksis’ sagde; ’lyt til patienterne, der er kæmpe værdi i det’, som super spændende.
”Det er vigtigt at høre, hvad der er patientens problem. Hvad er det, patienten gerne vil opnå? Det er vigtigt at vide, især hvis det er en med multisygdomme, hvor lægerne fokuserer på hver deres speciale. Her skal man starte med at finde ud af, hvad der egentlig plager patienten mest, før man går i gang med at behandle,” siger Anne Vastrup og fremhæver en god pointe fra Lars Ehlers, der talte om QALY.
”Jeg er enig med Lars Ehlers i, at man ikke skal gøre noget, fordi det skal virke få år. Det handler om at se investeringen over mange år. Hvis vi investerer i dag, hvad sparer vi så i fremtiden?"