Emil Nørgaard, initiativtager til ´ME-patienters stemmer´, advarer i sit debatindlæg mod, at patienter med ME fastholdes i behandlinger, som ifølge ham kan forværre sygdommen.
Når præmissen er forkert, bliver konklusionerne det også
Kommentar
Af Emil Nørgaard,
initiativtager til ME-patienters stemmer
Professor Per Fink beskriver i sit tidligere debatindlæg på Sundhedspolitisk Tidsskrift ME som en funktionel lidelse uden sikre biologiske fund og fremhæver genoptræning og terapi som ufarlige behandlinger. Det er misvisende, skriver Emil Nørgaard i dette debatindlæg. Han mener, at både forskning og patienters erfaringer peger på, at ME er en biomedicinsk sygdom, og at behandlingerne kan være skadelige.
I sit indlæg ´Når misforståelser skygger for patienternes behandling´ (Sundhedspolitisk Tidsskrift 15. september 2025) hævder professor Per Fink, at der ikke findes sikre biologiske fund ved ME, at ”funktionel lidelse” og ME i praksis er det samme – og at gradueret genoptræning (GET) og kognitiv adfærdsterapi (KAT) er veldokumenterede og ufarlige behandlinger.
Disse udsagn er ikke blot misvisende. De skaber grundlag for, at patienter med en alvorlig neurologisk sygdom fortsat fejlbehandles og udsættes for direkte sundhedsrisiko.
PEM – det centrale symptom, som Centrene for Funktionelle Lidelser afviser Kernen i ME er post-exertional malaise (PEM): en forsinket, ofte langvarig forværring af
symptomer efter selv minimal fysisk eller mental anstrengelse.
Post-exertional malaise (PEM) er målbart gennem den såkaldte 2-dages CPET-test, hvor patientens iltoptagelse og udholdenhed måles ved cykeltest to dage i træk. Hos raske og andre kronisk syge er resultaterne stort set ens, mens ME-patienter viser et markant fald på dag 2. Dette mønster er gentagne gange dokumenteret som unikt for ME.
PEM er internationalt anerkendt som sygdommens mest karakteristiske symptom af bl.a.: Centers for Disease Control and Prevention (CDC, USA), National Academy of Medicine (2015), Canada-kriterierne (CCC, 2003), Internationale konsensuskriterier (ICC, 2011).
Når Centrene for Funktionelle Lidelser (CFL) og Sundhedsstyrelsen (SST) konsekvent vælger ikke at anvende PEM som obligatorisk kriterie for sygdommen, diagnosticerer, behandles og forskes der reelt i en helt anden patientgruppe end den, der undersøges i international ME-forskning.
Biomedicinske fund kan ikke ignoreres
Per Fink hævder, at der ikke findes sikre biologiske fund ved ME. Men nyere forskning viser det modsatte:
DecodeME (2025) identificerede otte genetiske risikovarianter knyttet til immunsystemet og neurologiske funktioner.
Studier dokumenterer mitokondriedysfunktion og ændret energimetabolisme (Holden 2020, Syed 2025).
Disse objektive fund kan ikke affejes. De viser tydeligt, at ME er en biomedicinsk sygdom – ikke en “funktionel lidelse”.
At ignorere disse resultater, alene fordi de ikke stammer fra CFL’s eget miljø, er ikke videnskab – det er ideologisk lukkethed.
Skadelig behandling forklædt som ”dokumenteret”
Per Fink fremhæver GET og KAT som sikre og veldokumenterede behandlinger. Men det omdiskuterede PACE-studie, som danner baggrund for denne påstand, er i dag bredt miskrediteret for alvorlige metodiske fejl.
Per Fink kalder GET og KAT “ufarlige” behandlinger. Men en survey blandt mere end 2000 ME-patienter (ME Association, 2019) viser det modsatte: 81 procent blev forværret af GET, mere end en tredjedel udviklede nye symptomer – og næsten halvdelen oplevede forværring af KAT.
Når patienter i Danmark klager om forværring af GET, afskrives det af Per Fink og CFL som ”fejlagtig sygdomsopfattelse”. Dette er ikke behandling – det er en fornægtelse af patienternes erfaringer.
Det er i sig selv et alvorligt problem, at Per Fink og CFL ikke anerkender eller lytter til de mange patienter, der advarer om forværring og aktivt frasiger sig den behandling, de tilbyder. Når én aktør på den måde monopoliserer området og blokerer for andre tilgange, undergraves både patienternes tillid til sundhedsvæsenet og mulighederne for at udvikle nye, etisk forsvarlige behandlingsstrategier.
Patienternes og forskeres advarsler er blevet ignoreret
Allerede i 2018 gik 85 danske ME-patienter sammen i et åbent brev til Sundhedsstyrelsen, hvor de beskrev, hvordan de oplevede systematisk fejldiagnosticering og forværring som følge af behandlingen på Center for Funktionelle Lidelser.
I 2016 krævede 29 patientforeninger med 37.000 medlemmer afskaffelse af begrebet “funktionelle lidelser”.
I 2020 advarede 100 internationale forskere Sundhedsstyrelsen i et åbent brev om, at CFL’s tilgang skader ME-patienter.
Per Fink nævner ikke disse stemmer – men uden patienternes erfaringer og uden international forskning er det umuligt at skabe trygge og evidensbaserede rammer for behandling i Danmark af denne patientgruppe.
Kritiserede rapporter kan ikke danne grundlag for national praksis
De to seneste vidensafdækninger fra Implement og Defactum, som Per Fink henviser til, har fået omfattende kritik.
Begge rapporter bygger primært på forældede studier uden PEM, som diagnosekriterie og vurderer dermed en anden patientgruppe end den, der internationalt anerkendes som ME. Samtidig blev op mod 80 procent af den biomedicinske forskning fravalgt, fordi rapporterne i stedet fokuserede på ”fatigue” som funktionel lidelse frem for ME’s neurologiske WHO-diagnose. Defactum lagde desuden vægt på svage, ikke-blindede studier med subjektive mål, og Implement undlod helt at inddrage Storbritannien. Også erfaringer fra USA, Belgien, Tyskland og Schweiz blev i vid udstrækning udeladt. Patient- og ekspertinddragelsen var minimal, og inddragelse af internationale ME-eksperter blev helt udeladt.
Resultatet er rapporter, der ser bort fra væsentlige biologiske fund og i praksis underbygger CFL’s funktionelle paradigme.
Hvis rapporterne bruges som grundlag for nye retningslinjer, risikerer danske patienter at blive fastholdt i behandling, hvor både patientsikkerhed og ny viden tilsidesættes.
En appel til Sundhedsstyrelsen
Per Fink fremstiller uenigheden som misforståelser. Men dette handler ikke om ordvalg – det handler om patientsikkerhed.
Ved at afvise PEM som diagnosekriterium stiller både CFL og SST sig uden for den internationale forskningskonsensus. Denne tilgang medfører, at patienter fastholdes i behandlinger, som kan forværre deres tilstand, og rejser alvorlige spørgsmål om faglighed, etik og patientsikkerhed.
Der er international konsensus om, at ME er en biologisk sygdom. At fastholde patienterne som ‘funktionelle’ handler derfor ikke om sundhedsfaglighed, men om sundhedspolitik.
Hvis Sundhedsstyrelsen ønsker retningslinjer, der bygger på reel evidens og skabe tryghed for patienterne, må beslutningsgrundlaget styrkes gennem uafhængig og biomedicinsk forskning, med udgangspunkt i internationale anerkendte diagnosekriterier (hvor PEM er inkluderet), og i dialog med patienterne selv.
DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.
Læs eller genlæs hele debatten:
Debat
Daniel Noti, fordragsholder og debattør på handicap, social- og sundhedsområdet
Alt fo
Kommentar
Per Fink, ph.d., dr.med.,
professor og ledende overlæge
ved Funktionelle Lidelser på
Kommentar
Marie Louise Ilsøe Gustavussen
Førtidspensionist og ME-patient,
tidligere danser
Psy
Kommentar
Per Lykke Søndergaard
Cand pæd.pæd, læreruddannet
og tidligere uddannelseschef
Pensioni
Kommentar
Erica N. Church
Formand for ME-foreningen
Ifølge ME Foreningen bygger professor og
Kommentar
Casper Frimodt
ME-patient
Casper Frimodt, uddannet ingeniør og ramt af ME, har ligg
Kommentar
Vibeke Vind, cand.scient. i biokemi, fremhæver, a
Kommentar
Birgitte Langvad HansenME-patient
Birgitte Langvad Hansen, selv hårdt ramt af ME
Kommentar
Per Fink, ph.d., dr.med.,
professor og ledende overlæge
ved Funktionelle Lidelser på
Kommentar
Brian HeronGift med ME-patient