Ifølge Erica N. Church bør ME anerkendes som en biomedicinsk sygdom og ikke behandles under diagnosen funktionel lidelse.
Når påstande og halve sandheder skader patienterne
Kommentar
Erica N. Church
Formand for ME-foreningen
Ifølge ME Foreningen bygger professor og ledende overlæge ved Aarhus Universitetshospital Per Finks behandling af ME som funktionel lidelse ikke på solid dokumentation. Internationale retningslinjer og WHO afviser denne forståelse, og nye danske ME-retningslinjer er nu under udarbejdelse, skriver ME Foreningens formand.
I sit svar på Daniel Notis debatartikel af 9.11.25 om ME her i tidsskriftet gentager Per Fink igen rækken af sine utallige påstande og halve sandheder. De er gentagne gange over mange år tilbagevist af ME-Foreningen i skrivelser med relevant videnskabelig dokumentation samt af patientberetninger, som vidner om skade på ME-patienter. Per Fink påstår i sin artikel af 15.9.25 at han som psykiater kan helbrede den biologiske sygdom ME, selvom 95% af forskningen på hans center i Aarhus er psykiatrisk. Samtidig mangler stadig solide og videnskabeligt dokumenterede artikler fra Per Fink, der viser, at behandlingen på centre for funktionelle lidelser (CFL) er effektive til patienter med WHO-diagnosen for ME (G93.3). Dette bekræftes i Sundhedsstyrelsens svar til Folketinget.
Funktionelle lidelser afvist af NICE
Det videnskabelige panel i sundhedsorganet NICE afviste (NICE guidelines, side 343) også Per Finks teorier om ME som en funktionel lidelse, da panelet i 2021 udarbejdede nye retningslinjer for ME-behandling, som nu følges i en række lande. Per Fink kritiserede efterfølgende retningslinjerne fra NICE, men også den kritik blev grundigt tilbagevist.
Per Fink holder trods dette fast i, at hans behandling på CFL virker og henviser i sit modsvar til, at det eneste, der betyder noget, er ”høj patienttilfredshed” med behandlingen. Hermed udstiller han en udtalt manglende viden om, hvordan man kontrollerer, HVORVIDT en behandling virker. Mere fagligt ansvarlige ville mene, at en tilfredsundersøgelse langt fra er tilstrækkelig dokumentation for en behandling. For eksempel har Sundhedsstyrelsen publikation over sygdomsbyrden i Danmark omkring 15 mål for virkning af en behandling. Disse mål omfatter for eksempel reduktion i antallet af sygedage, reduktion af invaliditet, nedsættelse af forbrug af lægemidler, nedsættelse af forbrug af andre dele af sundhedsvæsnet og mange flere. Hvor er disse data, når det gælder behandlingsresultater af ME på CFL?
Funktionelle lidelser (BDS) afvist af WHO
Diagnosen funktionel lidelse eller BDS, blev også afvist som brugbar diagnose af WHO, da to omfattende WHO-feltstudier ikke kunne definere hvilke patienter, der havde brug for lægehjælp, når funktionel lidelse blev anvendt som diagnose af læger. Denne afvisning fra WHO medførte, at psykiater Per Fink konstruerede 11 danske diagnosekoder for funktionelle lidelser, som samler et meget stort antal fysiske sygdomme , selvom WHO mener, at de hører hjemme i andre somatiske specialer. De 11 diagnosekoder anvendes kun i Danmark og behandles ens med kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Koderne kan ikke oversættes til de internationale koder, som WHO anvender. Man kan derfor ikke anvende erfaring fra udenlandske undersøgelser om behandling af ME og disse andre fysiske WHO-diagnoser, fordi man simpelthen ikke ved herhjemme, hvilke sygdomme man taler om.
Heldigvis har mange specialer i mellemtiden selv trukket en del af disse patienter væk fra CFL-paraplyen og tilbage i de somatiske specialer, hvor de hører til. Således er kronisk hovedpine, irritabel tyktarm (IBS) og bækkenløsning i dag ikke længere en funktionel lidelse.
Monopolisering af behandlingen af funktionelle lidelser
CFL har fået tilført omfattende midler, fordi de i praksis har eneret på behandlingen. Således findes der nu 5 CFL i Danmark. De økonomiske gevinster af den monopolisering af en række fysiske sygdomme, som pooles under samlebegrebet ”funktionelle lidelser” er enorme. I årsberetningen fra 2021 fra centret i Aarhus fremgår det, at 58 ansatte tilsammen på et helt år havde 2716 ambulante kontakter. Til sammenligning har en praktiserende læge med personale i gennemsnit 50 konsultationer per dag.
Omfattende Patientklager
Hovedparten af ME-patienter deler ikke den tilfredshed med behandlingen, som Per Fink selv giver udtryk for i sin artikel. Det er ikke myter, som holder patienter fra centre for funktionelle lidelser (CFL), som Fink skriver, men konkrete behandlingserfaringer fra patienter som har taget skade.
Forklaringen er, at ME-diagnosen G93.3 (WHO) som bruges i resten af verden og Per Finks egen diagnose Funktionel lidelse/almen træthed/ ME DR688A9B1 (som udgår med ICD-11) har helt forskellige diagnosekriterier og modsatrettet behandling. Der er fra Per Finks side tale om kreativ brug af det internationale WHO-diagnosekodesystem, som ikke gavner patienterne og medfører, at en stor gruppe ME-patienter oplever fejlbehandling og fejldiagnosticering på CFL.
Se f.eks. filmen Unrest.
Gradueret genoptræning til ME frarådes i andre lande
Den videnskabelige dokumentation imod behandlingen af ME, som gives på CFL kan læses mange steder i litteraturen og frarådes i ME-retningslinjer fra andre lande. En ny artikel fra det anerkendte videnskabelige tidsskrift PNAS om behandling af ME, bekræfter igen, at gradueret genoptræning ikke har nogen effekt på ME-patienter. ME Foreningen og dens patienter har nu i de 15 år gjort opmærksom på dette. Ifølge den biomedicinske ME-forskning findes der en del medicinsk symptomlindrende behandling af sygdommen. Forskning gennemført under højeste lægelige standard viser effekt af medicin, der kun virker på ME som fysisk lidelse og ikke på en funktionel lidelse.
Nye retningslinjer på vej
Danske ME-patienter har på linje med andre lande brug for specialiserede ME-retningslinjer udarbejdet af ME-eksperter, som kender forskellen mellem ME og en funktionel lidelse.
Sundhedsminister Sophie Løhde har i 2023 bedt Sundhedsstyrelsen stå for det arbejde.
ME Foreningen håber, at dette arbejde snart afsluttes, så patienternes kan se frem til at nye videnskabeligt dokumenterede ME-retningslinjer etableres i Danmark. Det er hårdt tiltrængt.
DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.
Læs eller genlæs hele debatten:
Debat
Daniel Noti, fordragsholder og debattør på handicap, social- og sundhedsområdet
Alt fo
Kommentar
Per Fink, ph.d., dr.med.,
professor og ledende overlæge
ved Funktionelle Lidelser på
Kommentar
Marie Louise Ilsøe Gustavussen
Førtidspensionist og ME-patient,
tidligere danser
Psy
Kommentar
Per Lykke Søndergaard
Cand pæd.pæd, læreruddannet
og tidligere uddannelseschef
Pensioni
Kommentar
Erica N. Church
Formand for ME-foreningen
Ifølge ME Foreningen bygger professor og
Kommentar
Casper Frimodt
ME-patient
Casper Frimodt, uddannet ingeniør og ramt af ME, har ligg
Kommentar
Vibeke Vind, cand.scient. i biokemi, fremhæver, a
Kommentar
Birgitte Langvad HansenME-patient
Birgitte Langvad Hansen, selv hårdt ramt af ME
Kommentar
Per Fink, ph.d., dr.med.,
professor og ledende overlæge
ved Funktionelle Lidelser på
Kommentar
Brian HeronGift med ME-patient