Tarmsyge unge må se foråret passere forbi

Debat

Mogens Damgaard,
direktør i Tarmforeningen

Flere og flere unge får kronisk tarmbetændelse, og derfor foreslår Mogens Damgaard, direktør i Tarmforeningen, tre konkrete skridt, der skal sikre bedre hjælp til unge med IBD gennem uddannelse, ungdomsliv og overgangen til voksenbehandling.

Den 19. maj er det World IBD Day. IBD står for inflammatory bowel disease — kronisk tarmbetændelse i form af Crohns sygdom eller colitis ulcerosa. I dag lever omkring 70.000 danskere med sygdommen. Det svarer næsten til antallet af indbyggere i Esbjerg. Og tallet vokser hurtigt: Et nyt internationalt studie i tidsskriftet Nature (2025) vurderer, at yderligere ca. 25.000 danskere vil få diagnosen frem mod 2040'erne — det svarer til at lægge Hørsholm oven i Esbjerg.

Danmark skiller sig særligt ud på verdensplan med en af verdens højeste forekomster af inflammatoriske tarmsygdomme (IBD). Det har ikke alene konsekvenser for for eksempel samfundsøkonomi og kapacitet i sundhedsvæsenet, men det har også livslange menneskelige konsekvenser. 

Det særlige ved IBD er, at sygdommen oftest debuterer i ungdomsårene. De fleste får diagnosen mellem 15 og 35 år. Netop i det vindue, hvor man skal vælge uddannelse, tage en afgangseksamen, finde en kæreste, flytte hjemmefra og finde sine ben på arbejdsmarkedet.

Og det er her, at sundhedsvæsenet ikke følger med.

Vi har et sundhedsvæsen, der er bygget til at behandle sygdom i kroppen. Det gør vi i Danmark fagligt godt — vi har endda internationalt anerkendt IBD-forskning at være stolte af. Men vi har ikke et system, der er bygget til at hjælpe et ungt menneske med at gennemføre en HF, en erhvervsuddannelse eller et bachelorforløb, mens kroppen er på flugt fra sygdommen. Vi har ikke faste psykologer og socialrådgivere i de gastroenterologiske ambulatorier. Vi har ingen systematisk overgang fra børneafdelingen til voksenafdelingen, når den unge fylder 18 år — selvom det er en velkendt risikoperiode, hvor mange falder mellem to stole og får tilbagefald. Og vi har store regionale forskelle i, hvor hurtigt unge får adgang til moderne biologisk behandling, der kan holde dem stabile gennem afgørende leveår.

For tusindvis af unge danskere er foråret hvert år en tid, hvor noget nyt begynder — voksenlivet, karrieren, friheden. Men for unge tarmsyge er det ikke sådan. De har siddet i en læsesal med smerter og behov for hyppige toiletbesøg, som der bliver set skævt til. De har endda måtte afbryde en eksamen af samme grund. De har sagt nej til praktikken i den anden ende af landet, fordi der ikke var et toilet på togturen. De har droppet ud af deres uddannelse, fordi uddannelsessystemet ikke er gearet til meget fravær. Alt for mange unge tarmsyge oplever nederlag på nederlag.

Det betyder, at en ung med IBD i dagens Danmark risikerer at miste mere end et eksamensbevis. Hun eller han risikerer at miste sit netværk, sit selvbillede og sin tro på fremtiden. 

Ny forskning viser, at unge med IBD har markant øget risiko for angst og depression.* Sygefraværet er højere. Frafaldet fra uddannelser er højere. Vi taber dem på gulvet i den ene ende — og samler dem op på kontanthjælp eller førtidspension i den anden.

I anledning af World IBD Day vil Tarmforeningen derfor foreslå tre konkrete skridt, den kommende regering og regioner bør tage:

• For det første skal vi have faste transitionsforløb mellem børne- og voksengastroenterologi, så ingen unge falder mellem to systemer i den værst tænkelige alder, hvor deres liv for alvor begynder.

• For det andet skal psykologer og socialrådgivere være en del af standardydelsen i IBD-ambulatorierne — og ikke et regionalt postnummerlotteri.

• For det tredje skal vi have nationale standarder for, hvor hurtigt unge med IBD får adgang til moderne medicinsk behandling, uafhængigt af hvilken region de bor i.

Det forsømte forår behøver ikke være forsømt for næste årgang. Hvis vi handler nu, kan vi give de unge, der i dag sidder med diagnosen, det forår tilbage, som vi alle synes er en selvfølge — det forår, hvor man for alvor springer ud. 

*Kilde: www.nature.com/articles/s41586-025-08940-0#further-reading og https://tarmforeningen.dk/2025/07/03/rekordmange-danskere-har-kroniske-inflammatoriske-tarmsygdomme/

*Kilde: www.sdu.dk/da/sif/rapporter/2026/den_nationale_sundhedsprofil_2025_afsnit 4.1