Daniel Noti peger på, at manglende viden blandt praktiserende læger betyder, at ME-patienter sendes til behandling, der kan gøre dem mere syge i stedet for at støtte deres behov.
Når uvidenhed gør syge endnu mere syge
Debat
Daniel Noti, fordragsholder og debattør på handicap, social- og sundhedsområdet
Alt for mange mennesker med ME oplever, at deres praktiserende læge ikke tager deres sygdom alvorligt, skriver Daniel Note i dette debatindlæg. Når lægeattesten omtaler ME som en funktionel lidelse, mister patienten troværdighed og støtte i systemet – og konsekvensen er ofte forværring frem for hjælp.
Når kommunerne beder om en lægeattest, er det som regel den praktiserende læge – eller en behandlingsansvarlig læge – der skal udfylde den. Men alt for mange patienter med ME oplever, at deres læge ikke tager sygdommen alvorligt. I stedet henvises de til Center for Funktionelle Lidelser, som om ME blot var en psykologisk problemstilling. Det rejser et alvorligt spørgsmål: Har de praktiserende læger i Danmark den nødvendige viden om komplekse, kroniske sygdomme som ME?
ME, Myalgisk Encephalomyelitis, er en alvorlig, invaliderende, fysisk sygdom. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har i årtier anerkendt den som somatisk. Alligevel mødes danske patienter alt for ofte med mistro og henvises til behandlingsformer, der bygger på forestillingen om, at sygdommen skyldes tanker, følelser eller uhensigtsmæssig adfærd.
Per Finks skole
En væsentlig del af forklaringen ligger hos professor Per Fink og hans Center for Funktionelle Lidelser. Hans teori om, at sygdomme som ME bør forstås som funktionelle lidelser, har i årtier præget både læger og kommunale sagsbehandlere. Når praktiserende læger skriver “funktionel lidelse” i en attest, er det ikke blot et ordvalg – det er en direkte konsekvens af den skole, der er blevet udbredt gennem systemet.
I stedet for at læne sig op ad international forskning, som understøtter ME’s biologiske grundlag, har Danmark fastholdt en retning, der ser sygdommen som noget psykosomatisk. Konsekvensen er, at patienter mister troværdighed, støtte og den nødvendige respekt.
Kommunens beslutninger afhænger af lægen
For en borger med en alvorlig sygdom er det ikke nok at kæmpe med symptomerne. Han eller hun skal også navigere i et kommunalt system, hvor al hjælp afhænger af, hvad der står i en lægeattest. Når lægen skriver “funktionel lidelse”, bliver det ofte til et grønt lys for kommunen til at skære i hjælp og ydelser.
Resultatet er, at mennesker med en invaliderende, kronisk sygdom fastholdes i et ingenmandsland mellem sundhedsvæsen og socialsystem – uden reel hjælp.
Et spørgsmål om lægernes ansvar
Det er let at rette kritikken mod kommunerne, men svigtet begynder ofte hos lægerne. De praktiserende læger er patientens første og vigtigste indgang til systemet. Når de ikke anerkender ME som somatisk, men viderefører Per Finks funktionelle tilgang, undermineres patientens sag allerede i første led.
Det er en faglig brist, men også et menneskeligt svigt.
Et af de største problemer er, at de praktiserende læger mangler de nødvendige redskaber til at udrede og støtte patienter med ME. I Danmark findes der ingen nationale retningslinjer, der giver lægerne klare anvisninger, og mange føler sig derfor magtesløse, når en patient præsenterer symptomer på sygdommen.
I fraværet af vejledning vælger mange læger den nemmeste løsning: at sende patienten til Center for Funktionelle Lidelser. Men for mennesker med ME er det ikke en vej til bedring – det er en vej til forværring. Internationale erfaringer viser, at psykologiske behandlingsmodeller, som centret bygger på, ofte forværrer patienternes tilstand markant.
Resultatet er, at mennesker, der i forvejen lever med en invaliderende sygdom, risikerer at blive endnu mere syge – ikke på grund af deres egen krop alene, men fordi sundhedssystemet mangler viden og de rette redskaber.
De menneskelige konsekvenser
Bag hver attest står et menneske, hvis liv ofte er blevet drastisk indskrænket. Mange patienter med ME er bundet til deres hjem, nogle til deres seng. Selv små anstrengelser kan udløse kraftige tilbagefald. Når disse patienter oveni skal kæmpe mod lægers mistro og kommunens afslag, bliver sygdommen dobbelt invaliderende.
For de pårørende betyder det at se deres kære lide ikke bare af sygdommen, men også af systemets fejlslagne forståelse.
Samfundets ansvar
Danmark kan ikke fortsætte med at lade en snæver skole styre forståelsen af en alvorlig sygdom. Vi må sikre, at praktiserende læger får den nødvendige viden om ME. Vi må ændre retningslinjer, så attester bygger på biomedicinsk forskning frem for på forestillinger om funktionelle lidelser.
I flere andre lande har man taget skridt i den retning. Nye retningslinjer i blandt andet Storbritannien har markeret et klart opgør med idéen om, at ME skal behandles som en funktionel lidelse. Danmark bør følge trop – og frigøre sig fra en tilgang, der har kostet patienter både helbred og værdighed.
ME-patienter i Danmark oplever i dag et dobbelt svigt: af deres sygdom og af systemet. Så længe praktiserende læger følger Per Finks skole og henviser patienter til funktionelle lidelser-centre, fastholdes patienterne i mistro og uden hjælp.
Det er tid til at tage et opgør. ME skal anerkendes som den alvorlige, fysiske sygdom, den er. Patienterne skal mødes med respekt, og lægerne må tage ansvar for deres attester. Først da kan vi sikre, at mennesker med ME får den støtte, de har krav på – og som ethvert menneske i et velfærdssamfund burde kunne tage for givet.
DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.
Læs eller genlæs hele debatten:
Debat
Daniel Noti, fordragsholder og debattør på handicap, social- og sundhedsområdet
Alt fo
Kommentar
Per Fink, ph.d., dr.med.,
professor og ledende overlæge
ved Funktionelle Lidelser på
Kommentar
Marie Louise Ilsøe Gustavussen
Førtidspensionist og ME-patient,
tidligere danser
Psy
Kommentar
Per Lykke Søndergaard
Cand pæd.pæd, læreruddannet
og tidligere uddannelseschef
Pensioni
Kommentar
Erica N. Church
Formand for ME-foreningen
Ifølge ME Foreningen bygger professor og
Kommentar
Casper Frimodt
ME-patient
Casper Frimodt, uddannet ingeniør og ramt af ME, har ligg
Kommentar
Vibeke Vind, cand.scient. i biokemi, fremhæver, a
Kommentar
Birgitte Langvad HansenME-patient
Birgitte Langvad Hansen, selv hårdt ramt af ME
Kommentar
Per Fink, ph.d., dr.med.,
professor og ledende overlæge
ved Funktionelle Lidelser på
Kommentar
Brian HeronGift med ME-patient