"Jeg cyklede, løb og styrketrænede selv ca. 10 timer om ugen i mange år frem til det punkt, hvor jeg fik ME," fortæller Casper Frimodt. I over fem år har sygdommen gjort, at han det meste af tiden er bundet til sengen.

ME-patient sengeliggende i 5 år: Hvis behandlingen virkede, ville vi tage imod den med kyshånd

Skrevet af Casper Frimodt den 23. september 2025. Skrevet i Kommentarer.

Kommentar

Casper Frimodt
ME-patient

Casper Frimodt, uddannet ingeniør og ramt af ME, har ligget sengebundet i mere end fem år. Sammen med en række medunderskrivere kritiserer han professor og ledende overlæge Per Finks behandling af ME, som de oplever som skadelig for patienter.

Dagens Medicin bragte den 16.maj 2025 en artikel med titlen: ”Per Fink træder to skridt tilbage: Når du holder fast i fagligheden bliver du let skydeskive i offentligheden”, hvor han fremstilles som faglighedens vogter og offer for uvidende og faktaresistente ME-patienter, hvilket er en særdeles kunstfærdig omgang med sandheden.

Per Finks ”Funktionel Lidelse” model bygger på den implicitte antagelse, at ME (Myalgisk Encephalomyelitis) skyldes inaktivitet – ellers ville GET (gradueret genoptræning) jo ikke give mening som behandling.

Denne tilgang er imidlertid en helt forfejlet opfattelse. Folk har ikke fået ME af at være inaktive, men er blevet inaktive, fordi de har fået ME.

Det er jo ikke ønskværdigt for os mennesker bare at ligge i sengen. Derfor vil vi med ME af natur have tendens til at være for aktive, ikke for inaktive, og derved pådrage os selv tre-fire dages anstrengelsesudløst Post-Exertional Malaise (PEM), der består af smerter, forpustelse, hjernetåge, rystelser, spjæt, ekstrem udmattelse mv.

Jeg cyklede, løb og styrketrænede selv ca. 10 timer om ugen i mange år frem til det punkt, hvor jeg fik ME og gennemførte også universitetsuddannelsen til ingeniør med et snit på 11,4. Det var således hverken dovenhed eller aktivitets-angst, der gav mig ME eller gør, at jeg i over fem år har været nærmest fuldstændigt sengebunden og passes og plejes af mine 75-årige forældre.

Det er ikke motivation eller livsvilje, som ME-patienter mangler, men derimod raske mitochondrier.

Det er desuden utroligt svært at få diagnosen – for mig tog det cirka 12 år – dels fordi meget få læger kender til sygdommen, og dels fordi Per Fink har haft held med at feje diagnosen ind under psykiatrien, der dels ikke ser det som en fysisk sygdom og dels slet ikke må stille den korrekte somatiske diagnose (G93.3A) men i stedet ofte pådutter patienten den nærmeste psykiske ækvivalent (Neurasteni, DF48.0).

Videnskaben bag ME og andre landes tilgang

USA's CDC ophørte i 2017 med at anbefale GET til ME patienter og påpeger, at der pt ikke findes nogen kur mod ME og skriver: ” ME/CFS is a biological illness”.

I 2021 blev også de internationale retningslinjer fra NICE i Storbritannien opdateret, så de nu fraråder GET, fordi det vurderes at være skadeligt. Mange lande omkring os er derfor gået bort fra GET.

Det er derfor urealistisk at tro, at man kan træne sig ud af ME, via GET. Tværtimod anretter det skade på ME patienter, idet det leder til PEM, der med tiden gradvist forværrer sygdommen.

Effekten af GET

Skadeligheden af GET er blandt andet blevet klarlagt af den engelske ME forening i en rapport fra maj 2015, hvor 74 procent af patienterne, der modtog GET, fik forværret deres tilstand, mens kun 12 procent oplevede en forbedring, 14 procent var uændrede.

Et større og nyere studie, ”Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID”, blev publiceret i 2025, hvor 299 patienter havde modtaget GET. Her oplevede 82 procent af patienterne en forværring og kun 10 procent en bedring.

PACE-Trial

Et eksempel på den forskning, der ligger til grund for opfattelsen af, at ME er en Funktionel Lidelse, og at GET skulle være gavnlig, er "The PACE Trial", der er kritiseret voldsomt for blandt andet følgende forhold:

1) PACE-studiet brugte de upræcise Oxford-kriterier, som inklusionskriterium frem for de langt mere retvisende Canadian Consensus Criteria.. Så mange af deltagerne havde formentligt slet ikke ME.

2) Grænsen for ”helbredt” blev sænket undervejs i forsøget, endda så meget, at en del af deltagerne kunne erklæres helbredt af "behandlingen", såfremt de blot ikke fik det værre undervejs.

3) DrPH David Tuller påpeger: ”PACE-studiets påstande om vellykket behandling og helbredelse var udelukkende baseret på subjektive målinger. Alle de objektive målinger i forsøget… gav ingen evidens, der kunne understøtte sådanne påstande.”

4) Hovedforskerne havde i øvrigt angiveligt økonomiske bånd til forsikringsselskaber med interesse i, at ME blev betragtet som en sygdom, der kunne behandles, så den ikke gav anledning til varige ydelser.

Stigmatisering af ME-patienter

Per Finks regime har ledt til stigmatisering af ME-patienter, der ofte beretter, at de ikke længere tages seriøst af læger, når de først er stemplet med betegnelsen ”funktionel Lidelse”.

Det samme gælder jobcentret, der holder fast på, at patienten skal trænes/motiveres ud af sin tilstand, uanset om ens egen læge eller specialister i ME angiver på skrift, at der ikke er udsigt til bedring og ikke er nogen arbejdsevne.

Per Fink påstår i artiklen fra Dagens Medicin:

"De, der beklager sig, er alle mulige udefrakommende. Oftest skyldes det uvidenhed, misforståelser og misinformation i medierne eller på de sociale medier. Men der er også en gruppe, som er helt faktaresistente".

Hvad Per Fink imidlertid ikke nævner er, at dem, der beklager sig, blandt andet er de ME-patienter, som har taget skade af hans behandling samt pårørende til ME-patienterne. Derudover er der tale om læger og forskere fra somatiske specialer.

Det forekommer absurd at betegne disse grupper som udefrakommende og faktaresistente. Et sådant prædikat burde snarere klæbe til den forsker, der nægter at lytte til den internationale konsensus om, at ME er en fysisk sygdom, og som vedbliver med at fremme en skadelig behandlingsform og en ideologi, der stigmatiserer patienterne.

Per Fink burde spørge sig selv hvorfor han møder så meget modstand, især fra ME-patienter. Der er intet vi ønsker os mere end at blive raske igen. Så hvis hans behandling reelt virkede, ville den jo blive taget imod med kyshånd, uanset om vi havde den lægefaglige baggrund til at forstå, hvorfor den virkede eller ej.

Konklusion

ME er en enormt alvorlig sygdom, der ødelægger livet for de mennesker, den rammer og medfører enormt meget smerte.

Det sidste, ME-patienter har brug for, er at få deres dårlige tilstand yderligere forværret af skadelig GET-”behandling” samt at skulle bruge deres sparsomme energi på at kæmpe mod læger, jobcentre og sundhedsvæsenet.

Det er på høje tid, at danske sundhedsmyndigheder lægger Per Finks regime bag sig – og i stedet lytter til evidensen, patienterne og den internationale konsensus.

Medunderskrivere:

Asta Wellejus, Birgitte Langvad Hansen, Camille Hansen, Emina Dutasta, Ina Bach, Karin Hansen, Line Frostholm Nørgaard, Louise Pultz Blaavand, Marianne Maj Christensen, Marianne Paarsgaard Kristensen, Mette Ludvigsen, Niels Dencker, Susanne Lyzét Andersen

DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.

Læs eller genlæs hele debatten: