Når misforståelser skygger for patienternes behandling

Per Fink, professor og ledende overlæge ved Aarhus Universitetshospital, mener, at der stadig er alt for mange misforståelser om funktionelle lidelser som ME/CFS. Han advarer mod fejlagtige påstande, der kan afskrække patienter fra at tage imod veldokumenteret behandling og efterlyser både mere viden, flere behandlingstilbud og mindre fordomsfuld debat.

Jeg vil gerne anerkende Daniel Noti for, at han i sin kronik “Når uvidenhed gør syge endnu mere syge” i Sundhedspolitisk Tidsskrift den 9. september 2025 tager problemet op med, at nogle patienter med funktionel lidelse, herunder ME/CFS, ikke bliver ordentligt behandlet i sundhedssystemet og socialsektoren, og at indsatsen på området skal forbedres.

Men kronikken er præget af misforståelser, og der fremkommer en række fejlagtige påstande – på trods af gode intentioner – som kan være med til at gøre nogle syge endnu mere syge. Vi har faktisk meget viden på området og at se bort fra videnskabelige fakta er ikke en produktiv vej til at forbedre forholdene for patientgruppen.  

Der er brug for mere viden – ikke flere fordomme

Jeg er enig i, at der fortsat er mange misforståelser omkring funktionel lidelse, herunder CFS/ME, og det kan betyde, at patienten behandles dårligt i sundhedsvæsenet og i det sociale system på grund af uvidenhed. En mangeårig undervisningsindsats over for de praktiserende læger og andre læger samt socialsektoren har dog reduceret problemet betydeligt, men desværre ikke fjernet det, selv om der er store regionale forskelle. 

Alle syge bør behandles ordentligt, ligegyldigt hvad de fejler, og det er skræmmende, hvis en funktionel lidelse-diagnose kan medføre, at kommuner skærer i hjælp og ydelser. Vi ser desværre stadigvæk, at patienter bliver kastebolde imellem forskellige afdelinger i jagten på en diagnose, og at diagnosen funktionel lidelse ikke bliver stillet eller først bliver stillet sent i forløbet. Dette forsinker behandlingen og medfører risiko for kronificering af tilstanden. Patienten skal selvfølgelig tages alvorligt, og det er lægens ansvar at kunne stille en korrekt diagnose. 

Der er således stadig et stort behov for oplysning om og uddannelse i funktionel lidelse, herunder CFS/ME. Det er tillige nødvendigt, at behandlingstilbuddet til patienter med funktionel lidelser, herunder CFS/ME, udbygges. Det er helt utilstrækkeligt i dag, hvilket også gør det vanskeligt at hjælpe vores kolleger i det omfang, der er behov for, når de f.eks. er usikre på en diagnose. 

Funktionel lidelse og ME/CFS – to betegnelser for samme sygdomsbillede

Argumentet om, at alle problemer vil være løst, hvis ME/CFS anerkendes som en ren somatisk lidelse, er vanskeligt at følge, og jeg tænker, om tanken kan skyldes fordomme over for funktionelle, “psykosomatiske” eller psykiske lidelser.

I Danmark anvender vi ICD-10-diagnosen ”funktionel lidelse, almen-træthedstype” eller ”multiorgantype” om patienter, hvis tilstand er domineret af svær træthed. Der er næsten 100 % symptomsammenfald mellem kriterierne for funktionel lidelse og diverse kriterier for ME/CFS, så der findes intet grundlag for at antage, det er forskellige sygdomme, herunder at der skulle være forskellige årsager til sygdommen. 

Vi anvender diagnosen postviral træthedssyndrom, hvis der kan påvises en klar sammenhæng mellem en svær infektion og træthed, men dette er en sjælden og ikke en funktionel tilstand. I øvrigt er psykosomatisk sygdom en forældet betegnelse, der ikke anvendes mere. WHO står for den lægelige klassifikation af sygdomme til registrerings- og administrativ brug, men WHO er ikke en organisation, der anerkender eller godkender sygdomme. 

Hvad vi ved – og ikke ved – om årsager og behandling

Der findes ingen forskning hverken i Danmark eller i udlandet, der har påvist sikre kausale biologiske forandringer ved ME/CFS, der kan give et angrebspunkt for behandling, og der findes i dag ingen dokumenterede biomedicinske behandlinger, ud over at nogle responderer på antidepressiver, i lille dosis. 

Til gengæld findes der solid dokumentation for behandling med gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi, og det af selve sygdommen og ikke kun af psykologiske følger af den, som nogle synes at mene. At påstå, at internationale erfaringer viser, at psykologiske behandlingsmodeller forværrer patienternes tilstand markant, er forkert. Fejlopfattelsen bygger på uvidenskabelige spørgeskemaundersøgelser, hvor medlemmer af ME-patientforeninger er spurgt om deres holdning til det. 

Det er videnskabeligt veldokumenteret, at der ikke er nogen væsentlige eller blivende bivirkninger ved disse behandlinger. 

Når myter afholder patienter fra behandling

Når man fremsætter påstande om, at gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi kan være skadelige, kan det afskrække patienter fra at søge behandling og dermed afskære dem fra en mulighed for at blive raske. At en henvisning til center for funktionelle lidelser skulle indikere, at lægen ikke tager patienten alvorligt, må bero på fordomme og manglende viden om funktionel lidelse. 

Ingen enkle svar – men vi bliver klogere hele tiden

Vi kender ikke den tilgrundliggende årsag til funktionelle lidelser, herunder ME/CFS, men der er bred enighed om, at den er multifaktoriel. Som følge heraf interesserer vi os ved afdelingen for funktionelle lidelser ved AUH ikke kun for psykologien ved sygdommen, som Daniel Noti har hæftet sig ved, men vi har også omfattende biomedicinsk forskning. 

Uanset hvad årsagen er til funktionel lidelse, herunder ME/CFS, er det oplagt, at man skal forsøge sig med de behandlingsmetoder, vi har dokumentation for virker. Men vi håber alle, at vi bliver klogere på mekanismen bag funktionelle lidelser, herunder ME/CFS, så vi kan finde endnu bedre behandlingsmetoder.  

NICE-guideline: Ingen international standard

Daniel Noti argumenterer for, at vi i Danmark skal lade os inspirere af udlandet og anbefaler, at den engelske NICE-guideline fra 2021 om diagnose og behandling af CFS/ME bliver indført i Danmark. Denne guideline har være udsat for sønderlemmende kritik, og flere af de lægelige deltagere i arbejdsgruppen forlod arbejdet i protest. Den engelske lægeforening udtrykte betydelig bekymring over guidelinen, og flere specialeforeninger har taget afstand fra den. NICE-guidelinen fra 2021 for ME/CFS er ikke indført i noget land. 

Daniel Notis påstand om, at tingene gribes helt anderledes an i udlandet, er forkert, hvilket også fremgik af den nye rapport om Organisering af udredning og behandling af ME/CFS – afdækning af erfaringer i udvalgte lande, bestilt af sundhedsministeren. Andre lande har rettet blikke mod Danmark og ladet sig inspirere af vores tilgang til ME/CFS.

Patienterne er tilfredse med behandlingen

Jeg kan ikke erindre nogen klage fra de mange patienter, vi har haft i behandling, hvor sygdomsbilledet har været præget af svær træthed, så jeg ved ikke, hvor Daniel Noti har fået den opfattelse fra, at vi har mange patientklager. Tværtimod har afdelinger og centre for funktionelle lidelser en meget høj patienttilfredshed, og vi er en af de afdelinger, der har færrest klager på hele Aarhus Universitetshospital.  

DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.

Læs eller genlæs hele debatten: