Tusinder får senfølger af hjernerystelse - eksperter strides om årsagen

Hvert år får 25.000 danskere en hjernerystelse. Lidt flere end hver tredje af dem har stadig symptomer efter et halvt år, men fagfolk er ikke enige om årsagen til patientgruppens langvarige symptomer.

Skal langvarige følger efter hjernerystelse opfattes som følger af en mild hjerneskade, som lægerne endnu ikke har tilstrækkeligt fintfølende redskaber til at afdække? Eller er forklaringen psykiatrisk? Skal de langvarige symptomer findes i patienternes psyke, altså at patienterne tillægger hjernerystelsen som årsag til de smerter, de oplever?

Meget tyder på, at to fløje i det danske sundhedsvæsen strides om den rette forklaring på senfølger efter hjernerystelse – og dermed behandlingen af de 25.000 patienter, der hvert år registreres med en hjernerystelse. Hver tredje af dem har stadig symptomer efter et halvt år. De lider bl.a. af hovedpine, hukommelsesproblemer, søvnløshed og enorm træthed, og mange af dem ryger ud af arbejdsmarkedet på grund af senfølger.

Den ene fløj

På den ene fløj står patientforening for hjernerystelsesramte og fagfolk med forskningsmæssig indsigt i hjernerystelse og hjerneskade på en mere fysisk forklaring på senfølgerne:

”Senfølger efter hjernerystelse er en medicinsk uforklaret tilstand. Patienten har fået et hovedtraume, men vi kender ikke helt årsagen til langtidsfølgerne, hvilket også gælder en række andre sygdomme, vi ikke kan forklare. Når der kommer mere forskning, og vi får bedre metoder til at undersøge de patienter, får vi også mere vished for, hvad symptomerne skyldes,” siger cand.psych., ph.d. Hana Malá Rytter, der er centerleder på Dansk Center for Hjernerystelse.

Centret udsendte i januar i år de første nationale kliniske retningslinjer for ikke-medicinsk behandling af langvarige følger efter hjernerystelse.

Den anden fløj

Den anden fløj står på en psykiatrisk tilgang. Den udspringer af den århusianske Forskningsklinik for Funktionelle Lidelser, som argumenterer for, at symptomer hos patienter med senfølger efter hjernerystelse skal høre under samlebetegnelsen funktionelle lidelser. Især den del af patienterne, der har slået hovedet, men som ikke har haft de klassiske symptomer som tab af bevidsthed, opkast og hukommelsesproblemer lige efter slaget (se boks).

”Vi ser i nogle tilfælde, at patienterne tilskriver deres forudgående symptomer til hovedtraumet – altså de attribuerer (tillægger) deres symptomer til traumet,” skriver psykiater og professor på Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, Per Fink, i sit høringssvar til de nye nationale kliniske retningslinjer for behandling af langvarige følger efter hjernerystelse.

Retningslinjer uden funktionelle lidelser

Trods høringssvaret er funktionelle lidelser ikke nævnt med et ord i de nye kliniske retningslinjer.

”Nej, vi nævner ikke funktionelle lidelser, fordi det er et uafklaret begreb, hvor der ikke er faste kriterier for diagnosen. At betegne senfølger efter hjernerystelse som en funktionel lidelse vil gå imod den internationale forståelse af feltet,” siger Hana Malá Rytter, der har stået i spidsen for arbejdsgruppen bag de nye retningslinjer.

Hjernerystelsesforeningen er heller ikke tilhænger af den psykiatriserende tilgang.

”Hjernerystelser og senfølger heraf defineres i den internationale forskning overvejende som en hjerneskade. Det bør vi også gøre i Danmark. Hjernerystelsesforeningen arbejder for, at det vil ske snarest muligt,” siger foreningens sekretariatschef Nicolai Aaen.

Kamp om diagnoser

Hana Malá Rytter har ikke oplevet, at der har været kamp om diagnosen eller tilgangen til senfølger efter hjernerystelse i arbejdet med de nye retningslinjer, men leder af det tidligere Videnscenter for Funktionelle Lidelser, sundhedspsykolog Peter la Cour, bekræfter, at der er kamp om få de uforklarede tilstande ind under samlebetegnelsen funktionelle lidelser, der tæller sygdomme som irritabel tyktarm, whiplash, bækkensmerter, fibromyalgi, ME/kronisk træthedssyndrom og senfølger efter hjernerystelse m.fl.

”Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Aarhus har haft en 20-årig lang kamp for at få indført diagnoser for Funktionelle Lidelser. Der er ingen andre i verden, der synes, det er en god ide at slå alle de lidelser sammen, men det synes de i Aarhus. De har forsøgt at påvirke WHO´s nye diagnoseliste ICD11 med deres forslag til diagnosekoder, men det er de ikke kommet igennem med nogen steder, bortset fra i Sundhedsstyrelsen,” siger sundhedspsykolog, ph.d. Peter la Cour.

Han henviser til, at Sundhedsstyrelsen bl.a. har udgivet en ny kodevejledning for funktionelle lidelser.

Bog til lægerne er på vej

Til foråret udgiver han bogen ”Hvad er vedvarende uforklarede fysiske symptomer” på forlaget FADL. Bogen er rettet mod de praktiserende læger i forsøg på netop at modgå den strømning i det danske sundhedsvæsen, der vil psykiatrisere uforklarede tilstande og behandle dem som funktionelle lidelser.

”Jeg ved, at praktiserende læger i Jylland og Aarhus bliver undervist i funktionelle lidelser. Jeg håber, at bogen kan bidrage til, at læger tager de patienter alvorligt og lytter til deres symptomer i stedet for at møde dem med skepsis,” siger Peter la Cour.

Selv om han i mange år selv har været tilknyttet miljøet omkring funktionelle lidelser sagde han sidste år sit job op på Region Hovedstadens klinik for funktionelle lidelser, kaldet Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg, fordi han oplevede, at udviklingen gik den forkerte vej.

”Der sker ingen behandlingsudvikling uden systematisk forskning i årsagen til de sygdomme, der hører under funktionelle lidelser. Og der foregår ikke forskning, fordi alle de sygdomme er blandet sammen og behandles ens herhjemme,” siger Peter la Cour og tilføjer:

”Bare fordi at nogle af symptomerne er de samme, er det ikke samme sygdom.”

Midtjyderne tager teten

Som det er i dag, bliver hjernerystelsespatienter behandlet vilkårligt afhængig af, hvor de bor, og hvilken behandler de møder. Ofte skal de selv finde vejen til behandlere, der har indsigt i hjernerystelse.

Et større rådgivnings- og vejledningsforløb til de ramte er imidlertid på vej i kommunerne i Region Midtjylland.

Hammel Neurocenter har fået 6,6 millioner kroner i fondsmidler fra Sygesikring Danmark til et forskningsprojektet GAIN 2.0, der skal undersøge virkningen af en nyudviklet behandling. GAIN står for Get going After ConcussioN. På dansk: Godt i gang efter hjernerystelse.

Behandlingen fokuserer på at ændre den måde, man forstår sine symptomer og måden, man håndterer sine symptomer i dagligdagen.

Projektet skal vise, om voksne med senfølger efter hjernerystelse får det bedre af et behandlingsforløb, der bygger på principper fra gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi. Behandlingen udføres af et tværfagligt team, der består af en fysioterapeut, en ergoterapeut og en neuropsykolog. Samme koncept havde god effekt på unge mellem 15 og 30 år, viste et forskningsprojekt på Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital for nogle år siden.

”Hvis man har svære symptomer efter hjernerystelse og modtager GAIN, tyder vores forskningsprojekt på, at man vil have 40 procent reduceret risiko for stadig at have svære symptomer ca. 9-12 måneder efter hjernerystelsen i forhold til, hvis man ikke modtager GAIN,” fortæller neuropsykolog Mille Møller Thastum, der udviklede og afprøvede GAIN som led i sin ph.d.

Kritikere efterlyser konkrete tal på, hvor mange der fik det bedre undervejs.

”Ca. ni måneder efter hjernerystelsen havde dobbelt så mange af deltagerne i GAIN-gruppen som i kontrolgruppen ikke længere svære symptomer. Sagt i tal: 39 patienter i alt havde ikke længere svære symptomer målt ud fra et særligt spørgeskema, heraf havde de 26 patienter modtaget GAIN og de 13 patienter været i kontrolgruppen,” siger Mille Thastum.

Tilbud på vej til de ramte

Hun fortæller, at konceptet i hendes ph.d. helt fra start var tilrettelagt på en måde, der vil gøre det muligt at implementere som en tidlig indsats i kommunerne. Derfor er det ikke neuropsykologer, men ergoterapeuter og fysioterapeuter, der står for den direkte og individuelle rådgivning og vejledning til de hjernerystelsesramte i GAIN-forløbet. Netop de to terapeutgrupper har alle kommuner ansat.

Foreløbig skal tilbuddet afprøves i kommunerne i Region Midtjylland i løbet af de næste par år. På sigt håber forskergruppen, at det også kan blive et tilbud til kommunerne i resten af landet.

”Hvis vi kan vise en effekt, håber vi, at det kan blive et tilbud, der kan implementeres ikke bare i Region Midt men også nationalt. Hjernerystelsesramte er en overset patientgruppe i det danske sundhedsvæsen. Vi håber, at hjernerystelsesramte, der stadig har symptomer efter to-fire måneder, fremover kan blive henvist til et tilbud, hvor de kan få råd og vejledning til at få vendt den negative udvikling og forhåbentlig kommer til at fungere som før hjernerystelsen,” fortæller Mille Møller Thastum, der aktuelt er ansat på Hammel Neurocenter.

Sammenfald i behandlingsformer

I andre patientforeninger for sygdomme, der hører under funktionelle lidelser, er der undren over, at gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi, som er den klassiske behandling for funktionelle lidelser, er at finde blandt anbefalingerne i de nye nationale kliniske retningslinjer for patienter med langvarige følger efter hjernerystelse og nu også som sundhedstilbud til de ramte i Region Midtjylland.

De frygter, at deres fysiske symptomer ikke bliver taget alvorligt, når de nye retningslinjer blåstempler kognitiv adfærdsterapi, men centerleder på Dansk Center for Hjernerystelse er helt klar til at stå på mål for den form for behandling til hjernerystelsespatienter.

”Selve den behandlingstilgang - at benytte gradueret fysisk træning og psykologiske metoder - er fuldstændig i overensstemmelse med den evidensbaserede viden og de værktøjer, vi har på området til at hjælpe folk med langvarige følger efter hjernerystelse. GAIN 2.0 er en tidlig indsats, der har fokus på forebyggelse af langvarige følger,” siger hun og tilføjer:

”De ramte bliver hjulpet til at arbejde med de udfordringer, de har fået som følge af hjernerystelse, på en mere hensigtsmæssig måde, end hvis de har en uhensigtsmæssig håndtering af symptomerne.”

Find balance i aktiviteter

”Det er velbeskrevet inden for forskning i hjernerystelse, at hvis du er en meget aktiv person, så kan du have en strategi, der siger: ”Jeg skal bare bide tænderne sammen, så skal det nok blive bedre.” Vi ved, at den strategi ikke er vejen frem. Den kan være med til at fastholde patientens symptomer, fordi man kommer til at overbelaste sig selv. Konstant,” forklarer Hana Malá Rytter.

Omvendt er der nogen, der bliver så bange for sine symptomer, at de kaster sig ud i for få aktiviteter.

”Det er heller ikke hensigtsmæssigt. Det er sådan nogle ting, der vil blive arbejdet med i GAIN. Det er for mig at se noget andet end, at man siger: Nu skal du bare lære at leve med dine symptomer.

På spørgsmålet om hvorvidt et rådgivnings- og vejledningstilbud med gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi ender med at blive det gængse sundhedstilbud til patienter med senfølger efter hjernerystelse, siger Hana Malá Rytter:

”Jeg er ikke bange for, at GAIN 2.0 overhaler de nationale kliniske retningslinjer indenom. Indholdet i GAIN-programmet er ikke en ’magic bullet’. Det afhjælper ikke samtlige problemer, folk måtte have efter hjernerystelse. I øvrigt var der i arbejdsgruppen bag de nye retningslinjer enighed om, at GAIN-programmet har sine begrænsninger.”

Sådan er tilbuddet til de ramte i Region Midtjylland

Det nye forskningsprojekt i GAIN 2.0 er forankret på Forskningsenheden på Hammel Neurocenter, men tilbuddet til patienterne – og forskningskonceptet – er stort set det samme, som blev afprøvet i GAIN 1.0, som var tilknyttet Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital.

GAIN er baseret på en bio-psyko-social sygdomsforståelse, som har fokus på det komplekse samspil, der er mellem biologiske, psykologiske og sociale faktorer ved hjernerystelse, men i mangel af evidensbaserede metoder til at afhjælpe biologiske forandringer er der primært fokus på den psykiske og sociale side.

Tanken er, at patienter med senfølger efter hjernerystelse indkaldes til indledende forundersøgelse på ambulatoriet på Hammel Neurocenter to til fire måneder efter hjernerystelsen. En læge under uddannelse til neurolog vil stå for den indledende forundersøgelse efterfulgt af ½ times rådgivning. Derefter bliver patienterne tilfældigt fordelt i grupper.

Mens patienter i kontrolgruppen ’kun’ får den indledende forundersøgelse og rådgivning baseret på principper fra gradueret fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi, får patienterne i GAIN-gruppen otte ugentlige sessioner med rådgivning og vejledning i, hvordan de mere hensigtsmæssigt kan håndtere deres symptomer og dagligdag.

Forløbet fordeles på et par undervisningssessions i grupper på fem-seks deltagere, hvor både fysioterapeut, ergoterapeut og neuropsykolog er til stede, plus fem individuelle rådgivningssamtaler med ergo- eller fysioterapeuter, der bliver superviseret af neuropsykolog Mille Møller Thastum.

De kommunale ergo- og fysioterapeuter fra kommunernes genoptræningsenheder vil forud for projektet få et 2 dages kursus i GAIN-principperne, inden de skal yde individuel rådgivning til hjernerystelsespatienter.
Patienterne kan selv definere, hvad de har brug for at få hjælp til i forhold til deres udfordringer.

I GAIN 1.0 ønskede deltagerne typisk at blive i stand til igen at kunne udføre aktiviteter som f.eks. blive i stand til at læse en bog, studere i flere timer dagligt, holde til at lege med sine børn eller andre daglige gøremål.

Projektet havde også elementer af mere symptomspecifikke tilbud til de patienter, der klagede over isolerede specifikke fysiske problemer, men selv om patienterne kunne bede om hjælp til det, efterspurgte de kun rådgivning om øvelser for specifikke nakkesmerter og spændingshovedpine i 10 procent af behandlingssessionerne.

Bevidstløshed ikke eneste kriterie for hjernerystelse 

Hidtil har en del læger kun givet diagnosen hjernerystelse, hvis patienten var bevidstløs i forbindelse med slaget mod hovedet. Med det resultat at patienterne går rundt med symptomer, som de ikke møder forståelse for. Heller ikke i forsikringsselskaber, som de ramte søger om finansiering af behandlinger og erstatninger hos.

International forskning tyder imidlertid på, at det er et mindretal af hjernerystelsespatienter, der oplever bevidstløshed. Flertallet oplever især forbigående ændringer i deres mentale tilstand i form af forvirring og konfusion lige efter slaget mod hovedet.

De nye kliniske retningslinjer (NKR) fastslår derfor, at bevidstløshed ikke længere er det eneste kriterie for at diagnosticere patienter med hjernerystelse. Som det fremgår af NKR er diagnosen hjernerystelse en ”klinisk diagnose, som kan stilles efter et traume mod hoved, nakke eller krop, der medfører en fysiologisk forstyrrelse af hjernefunktionen, som umiddelbart efter traumet viser sig ved et eller flere af følgende:

1. Ændring i mental tilstand (konfusion, desorientering, langsom tænkning, mv).
2. Tab af hukommelse, der ikke varer længere end 24 timer umiddelbart før eller efter ulykken. 
3. Tab af eller reduceret bevidsthed under 30 minutter.
4. Forbigående neurologiske udfald eller fysiske tegn (svimmelhed, hovedpine, nedsat kraft, balanceproblemer, ændret syn, auditiv følsomhed mv.).”

Dansk version af WHO´s diagnoseliste er på vej

En dansk oversættelse af Verdenssundhedsorganisationen WHO´s nye diagnoseliste ICD11 er på vej. Den kan blive afgørende for den kommende diagnosticering og dermed behandling af patienter med senfølger efter hjernerystelse og de øvrige sygdomme, der ikke kan påvises i en blodprøve, røntgenbillede eller test og derfor hører under funktionelle lidelser herhjemme.

Den engelske version af ICD11 kom i 2018. Her er funktionelle lidelser ikke med som diagnose. Om de kommer med i den danske version af ICD11 er stadig uvist. Sundhedsstyrelsen kan vælge at tilføje et særligt dansk tillæg med de særlige diagnosekoder, der gælder for funktionelle lidelser, hvor f.eks. ’almen træthed’ er en af diagnoserne.

Ud over WHO´s diagnoselister læner forskerne sig også op af den engelske diagnoseliste DSM-V, hvor ”Post-concussion syndrome” er taget ud. I stedet skal diagnosen: ”Major/mild neurocognitive disorder due to traumatic brain injury” bruges. På dansk: Kraftig/mild neurokognitiv forstyrrelse på grund af traumatisk hjerneskade.  

Relaterede artikler