Vi er tredjestørste kronikergruppe, men nævnes ikke med ét ord i sundhedsreformen

Stofskiftepatienter er blandt landets største kronikergrupper, men mangler helt politisk opmærksomhed. På trods af løfter om forbedringer i 2018 er der endnu ikke sket væsentlige fremskridt for de mange patienter, der kæmper med alvorlige symptomer og mangelfuld behandling, skriver Julie Davey Lund, formand for Stofskifteforeningen. Foreningen kræver nu handling.

Stofskiftepatienter er de hemmelige kronikere. Vi er den tredjestørste kronikergruppe, og vi er ikke nævnt med et ord i regeringens oplæg til sundhedsreform eller i statens registre og databaser. Stofskiftesygdomme har konsekvenser for hele samfundet, men vi ignoreres stadig.

Der er minimum 215.000 mennesker med stofskiftesygdomme i Danmark, og tallet stiger med tre procent om året. Stofskiftesygdomme er således blandt de fem største kroniske sygdomme. Men vi er i årevis blevet ignoreret, og vi indgår ikke i det datamateriale, der indsamles og udvikles i Sundhedsdatastyrelsen. 

De mest fremtrædende symptomer på stofskiftesygdomme er ekstrem træthed og stærkt nedsatte kognitive funktioner, som ofte bliver mistolket som andre sygdomme. 

I 2018 deltog Stofskifteforeningen i et udredningsarbejde i Sundhedsministeriet, som udmundede i flere initiativer, som skulle forbedre forholdene for stofskiftepatienter. På Finansloven for 2019 blev der afsat 17 millioner kroner til initiativerne.

Nu, seks år senere, kan vi desværre konstatere, at de tre vigtigste af disse initiativer IKKE er blevet igangsat. De er tværtimod blevet syltet eller modarbejdet i hele perioden.

• Der er IKKE blevet igangsat nogen systematisk registrering af stofskiftepatienter til brug for kvalitetssikring af behandlingen.
• Der er IKKE blevet indført en sikring af, at alle stofskiftepatienter kan konsultere en speciallæge (endokrinolog).
• Der er IKKE gennemført ny forskning i mediciner og behandlinger, der kan forbedre stofskiftepatienters livskvalitet.

Ovennævnte indsatser var tydelige løfter i rapporten fra 2018. Arrogancen overfor os som patienter er skræmmende. Vi føler os stigmatiserede, og vi kan kun gætte på, hvorfor denne forbigåelse af en så stor patientgruppe fortsætter.

Dogmatiske holdninger til behandlingen

En væsentlig del af udfordringerne ved behandlingen skyldes en konservativ tilgang blandt visse endokrinologer og et behandlingsregime, som ikke har flyttet sig væsentligt de seneste 50 år. Derfor er det forstemmende, men ikke overraskende, at bevillingen fra 2018 til ny dansk forskning i stofskiftemedicin blev modarbejdet af Lægemiddelstyrelsen, som ikke ville certificere leveringen af medicinen thyroid til de planlagte forsøg.

Stofskiftesygdom bliver et samfundsproblem

Stofskiftesygdomme er forårsaget af dysfunktionalitet i skjoldbruskkirtlen. Der findes flere årsager til stofskiftesygdom, men langt størstedelen skyldes autoimmunitet mod skjoldbruskkirtlen, der medfører livslang medicinering. Og ofte følges stofskiftesygdomme af leddegigt, type 1-diabetes, cøliaki og osteoporose. Alle sammen autoimmune sygdomme, som tilsammen er i stærk vækst. 

Så stofskiftesygdomme er ikke kun patienternes problem. Udover de ovennævnte, er der flere grunde, der gør stofskiftesygdom til et samfundsproblem:

• Stofskiftesygdomme stiger uforklarligt med tre procent om året.
• De væsentligste symptomer er stærkt nedsatte kognitive funktioner og ekstrem træthed.
• Op mod 20 procent af personer med stofskiftesygdom (50.000 personer) er ikke tilfredsstillende behandlet. Det giver dårlig livskvalitet, lav tilknytning til arbejdsmarkedet og risiko for yderligere sygdomme.
• Stofskiftepatienter bliver yngre. Det betyder, at vi lever med sygdommen og det nedsatte funktionsniveau, mens vi har små børn og skal forsørge en familie.

En kronikerpakke kan være en del af løsningen

Så det store spørgsmål er ikke kun: Hvad er fremtiden for stofskiftepatienter? – men i højere grad: Hvad er fremtiden for patienterne, familierne, sundhedsvæsenet og arbejdsmarkedet?

I Stofskifteforeningen appellerer vi til alle parter om et regimeskift hurtigst muligt. En løsning kan være en kronikerpakke, der reelt adresserer de udfordringer, som blev påvist i 2018: 

• Nationale standarder for udredning af stofskiftesygdomme med ret til behandling hos endokrinolog.
• Mere avancerede, tværfaglige, individuelle behandlinger af stofskiftesygdomme.
• Systematiske registreringer og kvalitetssikring af behandlingen. 

Men vi er åbne for alle forslag, der vil forhindre stofskiftepatienter i at blive den næste stille katastrofe blandt kroniske patienter.

Sundhedsministeriets rapport fra 2018 kan læses HER.