Patienter med søvnsygdomme må vente op til 10 år på diagnose

Mennesker med søvnsygdomme som eksempelvis narkolepsi og søvnapnø går ofte i mange år – nogle gange mellem fem og ti år - før de bliver henvist til en neurolog og får stillet diagnosen. Symptomerne er i mange tilfælde uklare og upræcise, og de praktiserende læger ved ikke nok om sygdommen, mener Dansk Narkolepsiforening.

”Heldigvis er der sket meget de seneste ti år, hvor der er kommet mere fokus på søvnsygdomme generelt – men ofte går mennesker med søvnsygdomme alt for længe med deres symptomer, inden de bliver henvist til en neurolog, får stillet en diagnose og kommer i behandling.”

Det fastslår Ulla Bendesen, som er konsulent og rådgiver i Dansk Narkolepsiforening. Ifølge hende ved de praktiserende læger nemlig ikke nok om sygdommen, og derfor oplever mange patienter at blive fejldiagnosticerede og behandlet for stress og depression, inden de bliver sendt videre til udredning hos en neurolog:

”At vække lægens mistanke og få en henvisning til videre udredning kræver, at man møder op hos sin egen læge med meget specifikke og klare symptomer. Men meget ofte er symptomerne både uklare og uspecifikke.”

I sikre hænder i det offentlige system

Der er en generel underdiagnosticering af søvnsygdomme i Danmark  – og det skyldes også relativt stor geografisk og social ulighed. Meget af behandlingen af søvnsygdomme er varetaget af Dansk Center for Søvnsygdomme, men er rundt omkring i landet primært båret af enkelte neurologer, øre-næse-hasllæger eller andre fagpersoner. Det bevirker, at ventetiden til at blive tilset og udredt af en neurolog ofte er meget lang.

”Det betyder, at nogle i stedet bliver udredt af enten en psykiater eller en privatpraktiserende neurolog. Men det er ikke nødvendigvis den bedste løsning, fordi der mangler opfølgning på medicinering. Vi anbefaler i foreningen altid, at man ruster sig med tålmodighed og venter på at få en tid i det offentlige system. Så er man i sikre hænder i forhold til sit fremtidige forløb,” siger Ulla Bendesen.

Svært at finde overskuddet

Et andet område, hvor man i Dansk Narkolepsiforening har sit fokus er på børn og unge med narkolepsi. Mange børn får nemlig ikke den støtte, som de bør have, mener foreningen:

”Hvis man er træt og falder i søvn i timerne og i øvrigt har vanskeligheder med at koncentrere sig, så får man ikke det hele med. Derfor vil det hjælpe børnene, hvis de eksempelvis kunne få hjælp fra en mentor, som kunne tage notater for dem.”

Det er faktisk noget, som man kan søge tilskud til i det offentlige system, fortæller Ulla Bendesen – men mange forældre ved det ikke, eller får det ikke gjort:

”Har man et barn med narkolepsi, så bruger man mange kræfter på at holde det barn ovenvande og så kan det være svært også at finde overskuddet til at sætte sig ind i sociale rettigheder og for eksempel søge tilskud.”

I Dansk Narkolepsiforening afholder de hvert år en kursus- og medlemsweekend for mennesker med narkolepsi og deres pårørende. Her oplyser foreningen blandt andet om sociale rettigheder.

Søvnsygdomme – et ’diagnostisk delay’

Mennesker med søvnsygdomme går ofte i mange år, inden de får en diagnose – vi taler om et såkaldt ’diagnostisk delay’ på mellem fem og ti år, fortæller Poul Jennum, professor ved Dansk Center for Søvnmedicin.

”Symptomerne er ikke altid klare og præcise, og derfor kan man gå i mange år, hvor man for eksempel bliver diagnosticeret med stress og depression, måske mister man tilknytningen til arbejdsmarkedet, og generelt mister man sine kræfter og sit overskud. Når man så først bliver udredt, er behandlingseffekten ikke så stor, fordi sygdommen har haft en eller flere alvorlige, sekundære konsekvenser for den enkelte patient. Mange af patienterne er allerede multisyge, når de får diagnosen,” siger han.

Sygdommen narkolepsi rammer både ældre og yngre mennesker – især for børn og unges vedkommende er sygdommen kronisk og medfører en lang række komplikationer, fortæller Poul Jennum:

”For børnenes vedkommende har sygdommen mange og alvorlige konsekvenser, og de kan gå i årevis uden en diagnose. Man har tidligere kaldt dem ’de dovne børn.’ Uden behandling tager de på og bliver overvægtige, de klarer sig elendigt i skolen og har svært ved at få og opretholde sociale kontakter, fordi de falder i søvn. Heldigvis har vi nu erkendt at ved at diagnosticere dem korrekt, så kan vi også behandle dem korrekt, så de fleste af dem kan få en næsten stort set normal barndom. Det ser vi heldigvis flere og flere eksempler på.”

Fakta om narkolepsi

Narkolepsi er en neurologisk sygdom. Den viser sig blandt andet ved uimodståelige søvnanfald, pludselige tab af muskelturnus (katapleksi), som bliver udløst ved latter, vrede og forskrækkelse. Desuden drømmelignende oplevelser i dagtimerne eller ved indsovning (hypnagoge hallucinationer) og lammelser ved opvågning eller indsovning (søvnparalyse). Hvis man har de klassiske symptomer, er det vigtigt at søge læge. Lægen henviser til neurolog, der vil henvise til yderligere undersøgelser.

Man mener, at ca. 2.500-3.000 mennesker i Danmark lider af sygdommen. Men kun en lille del har fået stillet diagnosen. Narkolepsi debuttere oftest i teenageårene, men kan også opstå hos små børn og voksne.

Kilde: Dansk Narkolepsiforening

Fakta om søvnapnø

Søvnapnø er gentagne kvælningsanfald under søvn. Musklerne
er delvist afslappede under søvn, og svælgets vægge suges mod hinanden, så
der ikke kommer luft igennem.

APNØ betyder manglende åndedræt og kommer af det det græske ord PNOIA,
som betyder åndedræt. Apnø – a-PNOIA – er anfald i søvnen, hvor der er
pauser i vejrtrækningen, som varer mere end 10 sekunder.

Profil af en person med søvnapnø

Den klassiske profil af en person, der lider af søvnapnø:

• Er mand
• Er 40-60 år
• Lever rimeligt usundt.
• Er overvægtig
• Har et halsomfang over 43 cm
• Snorker og har perioder i løbet af natten, hvor han ikke trækker vejret.
• Har han en partner, har vedkommende desuden ofte bemærket problemet.

Relateret artikel

Professor: 200.000 danskere har ikke-diagnosticeret lidelse, som kan være dødsens farlig

Omkring 300.000 patienter har søvnapnø, men kun cirka 80.000 er identificeret og i behandling, sig...