Professor: 200.000 danskere har ikke-diagnosticeret lidelse, som kan være dødsens farlig

Omkring 300.000 patienter har søvnapnø, men kun cirka 80.000 er identificeret og i behandling, siger professor Poul Jennum. Søvnapnø kan være dødsens farligt - studier viser f.eks., at af dem, som får en blodprop i hjernen, har 70 procent søvnapnø, fortæller han.

Tidens store ’hype’ omkring søvnforstyrrelser og dårlige søvnvaner på grund af stress og bekymring forplumrer billedet og tager fokus fra de langt mere alvorlige søvnsygdomme som eksempelvis narkolepsi og søvnapnø. Sygdomme, som uden behandling øger risikoen markant for adskillige andre alvorlige sygdomme som hjertekar-sygdomme, blodpropper i hjernen og diabetes. Mere udbredt fokus på søvnsygdomme kan både spare liv og give økonomiske besparelser, pointerer professor ved Dansk Center for Søvnmedicin, Poul Jennum.

Det er svært syge mennesker, som Poul Jennum møder i sit daglige arbejde på Dansk Center for Søvnmedicin på Rigshospitalet i Glostrup. Ofte har de været syge i mange år, inden de får en diagnose og har mange gange også udviklet andre sygdomme: Enten neuropsykiatriske sygdomme som skizofreni og depression, Parkinson eller Alzheimer, eller måske har de afasi som følge af en blodprop i hjernen, hjertesygdom eller diabetes.

”Studier viser, at af dem, som får en blodprop i hjernen, har 70 procent søvnapnø, og svær søvnapnø øger risikoen for en blodprop i hjernen med helt op til 90 procent, ligesom det øger risikoen for hjertesygdom med 50 procent og risiko for leddegigt med 40 procent. Vi ved også, at forstyrret søvn og døgnrytmeforstyrrelser er en tidlig og forholdsvis sikker markør for anden sygdom,” siger han. 

I sundhedsvæsenet ’lukker man døren til søvnsygdomme’

Derfor undrer det også Poul Jennum, at der i sundhedsvæsenet kun er meget lidt fokus på søvnsygdomme, og at man betragter området som nærmest uvæsentligt i forhold til andre sygdomsområder.  

”Det har været min udfordring i årevis at skabe interesse for det her område. Vi ved faktisk en masse om søvnsygdomme og om hvilke sygdomme, de kan udløse, hvis ikke de bliver behandlet - og vi har vidst det i årevis - men man tager det ikke tilstrækkeligt alvorligt i sundhedsvæsenet, og det har vist sig vanskeligt at udbrede den viden og skabe forståelse og anerkendelse for den.”

I sundhedsvæsenet ’lukker man døren til søvnsygdomme,’ mener Poul Jennum, også selv om de er relativt nemme at screene for og i mange tilfælde også kan behandles uden de store omkostninger:

”Det undrer mig, at der ikke er mere lydhørhed, for hvis man ser på, hvordan kroppen og hjernen har det ved eksempelvis søvnapnø eller narkolepsi, så taler vi om virkeligt alvorlige problemer og om voldsomme ændringer i hjernens iltforsyning. Hjertet lider og blodtrykket bliver hårdt belastet.”

Søvnsygdomme er generelt underdiagnosticerede

Mennesker med søvnsygdomme går ofte i mange år, inden de får en diagnose – vi taler om et såkaldt ’diagnostisk delay’ på mellem fem og til år, fortæller Poul Jennum.

”Symptomerne er ikke altid klare og præcise, og derfor kan man gå i mange år, hvor man for eksempel bliver diagnosticeret med stress og depression, måske mister man tilknytningen til arbejdsmarkedet, og generelt mister man sine kræfter og sit overskud. Når man så først bliver udredt, så er behandlingseffekten ikke så stor, fordi sygdommen har haft en eller flere alvorlige, sekundære konsekvenser for den enkelte patient. Mange af patienterne er allerede multisyge, når de får diagnosen,” siger han.

Sygdommen narkolepsi rammer både ældre og yngre mennesker – især for børn og unges vedkommende er sygdommen kronisk og medfører en lang række komplikationer, fortæller Poul Jennum:

”For børnenes vedkommende, så har sygdommen mange og alvorlige konsekvenser, og de kan gå i årevis uden en diagnose. Man har tidligere kaldt dem ’de dovne børn.’ Uden behandling tager de på og bliver overvægtige, de klarer sig elendigt i skolen og har svært ved at få og opretholde sociale kontakter, fordi de falder i søvn. Heldigvis har vi nu erkendt, at ved at diagnosticere dem korrekt, så kan vi også behandle dem korrekt, så de fleste af dem kan få en næsten stort set normal barndom. Det ser vi heldigvis flere og flere eksempler på.”

Der er mange ’sorte huller på landkortet

Tidlig screening er et forholdsvist lille tiltag, som kan have en potentiel stor effekt, mener Poul Jennum:

”Af omkring 300.000 patienter med søvnapnø er kun cirka 80.000 identificeret og i behandling," siger han og fortsætter: "Det er der flere grunde til. En af dem er, at vi mangler studier og evidens af nyere dato, fordi det ikke er et område, som medicinalvirksomhederne kan tjene penge på - men nogle gange mener jeg, at man må træffe en beslutning om at gøre en indsats på det forhåndenværende grundlag. Det her bør, mener jeg, være et af de områder, hvor det er tilfældet. Kigger man ud over landets grænser, så er det langt mere anerkendt i eksempelvis USA, Tyskland og Frankrig, at hvis man behandler søvnsygdomme, så vil man også i mange tilfælde kunne forebygge, at patienterne udvikler eksempelvis hjertesygdomme, blodpropper og diabetes.”

Underdiagnosticeringen skyldes også både en relativt stor geografisk og social ulighed, anerkender Poul Jennum. Meget af behandlingen er varetaget af Dansk Center for Søvnsygdomme, men er rundt omkring i landet primært båret af enkelte neurologer, øre-næse-halslæger eller andre fagpersoner, som anser området for at være vigtigt, fordi det netop kan være med til at forebygge alvorlige sygdomme.

”Men der er stadig mange ’sorte huller’ på landkortet. Steder langt fra de større byer, hvor der også socialt nogle gange findes en mere belastet og multisyg befolkning end de steder i landet, hvor behandlingen for søvnsygdomme findes," tilføjer Poul Jennum:

”Der er lighedsbehandling i det danske sundhedsvæsen, men selv om vi overordnet set har et homogent tilbud, så er det ikke altid, at det fungerer sådan i praksis. Det er desværre sådan, at nogle gange, så er det de mest syge, der modtager mindst behandling.”

Effekten af screening kan være enorm

På Rigshospitalet og på Herlev Hospital er man i øjeblikket i gang med et forsøg, hvor man screener apopleksi-patienter for søvnapnø. Forsøget er igangsat efter, at internationale anbefalinger viser, at man kan modvirke sekundære komplikationer efter apopleksi ved behandling af søvnapnø – og resultaterne er gode, fortæller Poul Jennum:

” Vores foreløbige resultater viser, at det kan implementeres, og selvom patienter har følger efter apopleksi, er det muligt at undersøge og behandle dem med en succesrate, der er meget lig patienter, som ikke har pådraget sig apopleksi,” siger han.

Poul Jennum ville også gerne have lov til at screene hjertepatienterne, men endnu har kardiologerne ikke været så aktive:

”Det skyldes formentlig, at der er har været mange andre positive resultater i kardiologien, der også er blevet implementeret. Jeg er dog overbevist om, at vi nok skal nå dertil en dag inden længe, fordi det i flere studier er bevist, at der netop er en tæt sammenhæng mellem søvnsygdomme og hjertekar-sygdomme.”

Poul Jennum anerkender også, at når man begynder at tale om screening, så er der altid skeptiske stemmer, som mener, at det er dyrt i forhold til den opnåede gevinst. Men han er langt fra enig:

”At stille en diagnose på søvn-området koster mellem 4.000 og 12.000 kr. En CPAP-behandling koster blot mellem 1.500 og 2.000 kr. det første år, og selv de dyreste og mest komplekse apparater koster højst 8.000 kr. Men effekten af screening kan være enorm, fordi man utvivlsomt sparer mange indlæggelser og behandlinger på eksempelvis både hjerte- og diabetes-området ved at behandle en sygdom som søvnapnø. Narkolepsi er en stærkt invaliderende sygdom, som er dyrere at behandle, fordi den skal behandles medicinsk, men effekten målt på patienternes livskvalitet og de afledte sociale konsekvenser er åbenlys.”

Fakta om søvnapnø

Søvnapnø er gentagne kvælningsanfald under søvn. Musklerne
er delvist afslappede under søvn, og svælgets vægge suges mod hinanden, så
der ikke kommer luft igennem.

APNØ betyder manglende åndedræt og kommer af det det græske ord PNOIA,
som betyder åndedræt. Apnø – a-PNOIA – er anfald i søvnen, hvor der er
pauser i vejrtrækningen, som varer mere end 10 sekunder.

Profil af en person med søvnapnø

Den klassiske profil af en person, der lider af søvnapnø:

• Er mand
• Er 40-60 år
• Lever rimeligt usundt.
• Er overvægtig
• Har et halsomfang over 43 cm
• Snorker og har perioder i løbet af natten, hvor han ikke trækker vejret.
• Har han en partner, har vedkommende desuden ofte bemærket problemet.

Fakta om narkolepsi

Narkolepsi er en neurologisk sygdom. Den viser sig blandt andet ved uimodståelige søvnanfald, pludselige tab af muskelturnus (katapleksi), som bliver udløst ved latter, vrede og forskrækkelse. Desuden drømmelignende oplevelser i dagtimerne eller ved indsovning (hypnagoge hallucinationer) og lammelser ved opvågning eller indsovning (søvnparalyse). Hvis man har de klassiske symptomer, er det vigtigt at søge læge. Lægen henviser til neurolog, der vil henvise til yderligere undersøgelser.

Man mener, at ca. 2.500-3.000 mennesker i Danmark lider af sygdommen. Men kun en lille del har fået stillet diagnosen. Narkolepsi debuttere oftest i teenageårene, men kan også opstå hos små børn og voksne.

Kilde: Dansk Narkolepsiforening

Relateret artikel

Patienter med søvnsygdomme må vente op til 10 år på diagnose

Mennesker med søvnsygdomme som eksempelvis narkolepsi og søvnapnø går ofte i mange år – nogle gang...