Det er med stor sorg, at Dansk Myelomatose Forening har modtaget budskabet om, at Lisbeth Egeskov den 1. juli 2026 er død efter længere tids sygdom.
Vi har mistet et usædvanligt menneske. Jeg har mistet en nær ven gennem mange år, og arbejdet for danske AL amyloidose- og myelomatosepatienter har mistet en af sine stærkeste og mest visionære kræfter.
Det er svært at forestille sig Dansk Myelomatose Forening uden Lisbeth.
Da Lisbeth fik diagnosen myelomatose i 2013, gjorde hun det, som så mange andre patienter gør. Hun meldte sig ind i patientforeningen i håbet om at finde viden, fællesskab og svar. Men hun fandt ikke det, hun havde brug for.
Hun plejede selv at sige, at “den velinformerede myelomatosepatient lever længere.” Det blev hendes personlige motto og siden også et grundprincip for hele foreningens arbejde. Hun var overbevist om, at viden giver patienter mulighed for at træffe bedre beslutninger, stille de rigtige spørgsmål og være aktive deltagere i deres egen behandling.
I stedet for at nøjes med at være skuffet besluttede hun sig for at ændre tingene.
Det blev begyndelsen på en udvikling, som kom til at forandre Dansk Myelomatose Forening.
Lisbeth blev redaktør af Myelomatosebladet i 2016. Hun kom med en pose fuld af idéer og et klart mål: Bladet skulle ikke blot fortælle historier. Det skulle være et fagligt magasin, som gjorde patienter klogere, styrkede deres handlekraft og samtidig blev en patientpolitisk stemme. Hun ville have bladet sendt til politikere, embedsmænd og beslutningstagere. Mange syntes dengang, at en patientforening skulle holde sig fra sundhedspolitik. Lisbeth mente det stik modsatte.
Historien gav hende ret.
Hun blev valgt som næstformand i 2017, fungerede som formand efter Søren Dybdahls død og blev siden kommunikationsansvarlig. Hun satte sig ind i alt, hvad der havde betydning for patienterne. Hun læste internationale forskningsresultater, fulgte udviklingen i nye behandlinger og arbejdede utrætteligt for, at danske patienter ikke skulle stå tilbage, når resten af verden rykkede frem.
Lisbeth var blandt de første patientrepræsentanter i Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft. Hun deltog også i andre fagudvalg, arbejdsgrupper og forskningssamarbejder. Hendes styrke var, at hun altid kom grundigt forberedt. Hun kendte dokumentationen, hun kendte patienternes virkelighed, og hun havde modet til at sige sin mening – også når den var upopulær.
Hun talte aldrig højt for sin egen skyld.
Hun talte højt, når patienterne havde brug for en stemme.
For mig begyndte samarbejdet med Lisbeth en sommerdag i 2014. Vi mødtes på hendes terrasse i Farum over et glas hvidvin. Vi var endnu ikke personlige venner men havde haft fælles arbejdspladser, fælles venner og børn i samme gymnasieklasse gennem mere end 20 år. Og som nybagte myelomatosepatienter opdagede vi hurtigt, at vi delte den samme frustration og den samme ambition: At skabe den patientforening, vi selv havde savnet, da vi blev syge. Det møde blev begyndelsen på et samarbejde, et tæt venskab og utallige diskussioner om sygdom, behandlinger, patienter, journalistik og sundhedspolitik.
Vi talte sammen næsten hver eneste dag.
Mange af de beslutninger, der har formet Dansk Myelomatose Forening gennem det seneste årti, er blevet til gennem de samtaler.
Lisbeth var stædig. På den gode måde.
Når hun mente, at noget kunne gøres bedre, gav hun ikke op. Hun satte sig ind i stoffet, argumenterede, skrev, læste og blev ved, indtil hun havde overbevist andre eller fundet en bedre vej. Hun var aldrig drevet af ønsket om anerkendelse. Hun var drevet af ønsket om at gøre en forskel.
En forskel gjorde hun.
Den forening, vi kender i dag, er i høj grad formet af hendes visioner.
Myelomatosebladet blev et professionelt magasin. Samarbejdet med hæmatologerne blev tættere. Foreningen blev en naturlig samarbejdspartner for læger, forskere, politikere og myndigheder. Og patienternes stemme begyndte at blive hørt, når nye behandlinger skulle vurderes.
Lisbeth var selv beskeden omkring sin indsats.
Hun understregede altid, at intet var skabt alene. At det var et fælles arbejde.
Det havde hun ret i.
Men det var også hende, der kom med ambitionerne. Det var hende, der satte retningen. Og det var ofte hende, der skubbede os andre det sidste stykke.
Da hun i de senere år blev ramt af ny alvorlig sygdom, måtte hun gradvist trække sig fra nogle af sine opgaver. Det var en stor sorg for hende fordi arbejdet gav mening. Hun sagde selv, at arbejdet i foreningen gav hende normalitet og håb. At hun kunne se, at arbejdet reddede liv, når nye behandlinger blev tilgængelige.
Lisbeth nåede at opleve, at flere af de behandlinger, hun havde kæmpet for i årevis, blev en del af dansk praksis. Det glædede hende, også når de ikke nåede at komme hende selv til nytte.
Vi kommer til at savne hendes enorme viden, hendes journalistiske skarphed, hendes kompromisløse ordentlighed og hendes ukuelige vilje.
Men mest af alt kommer vi til at savne mennesket Lisbeth.
På vegne af Dansk Myelomatose Forening vil jeg rette den varmeste tak til hendes mand Karsten, og resten af familien for, at de gennem alle disse år delte hende med os, dag og nat, hverdag, weekend og i ferierne. Lisbeths arbejde har givet håb og bedre muligheder til tusindvis af patienter og pårørende.
Det er i allerhøjeste grad Lisbets fortjeneste, at Dansk Myelomatose Forening har sin nuværende styrke og at der står så stor respekt om foreningen.
Lisbeth efterlader sig et aftryk, som vil kunne ses i mange år fremover.
Hun var med til at gøre Dansk Myelomatose Forening til den patientpolitiske stemme, den er i dag.
Det arbejde vil vi føre videre.
Æret være Lisbeth Egeskovs minde.
