På Aalborg Universitetshospital har lægerne vendt op og ned på den klassiske ambulatoriekontrol for en stor gruppe patienter med inflammatorisk tarmsygdom, også kaldet IBD. IBD dækker især over Crohns sygdom og colitis ulcerosa, som begge er kroniske betændelsessygdomme i tarmen.
Tidligere blev mange patienter rutinemæssigt kaldt ind til kontrol én gang om året, også når de havde det godt. Nu bliver stabile patienter, som ikke er i biologisk behandling, i stedet fulgt på afstand med oplysninger om symptomer, livskvalitet, blodprøver og en afføringsprøve, der kan vise tegn på betændelse i tarmen.
Biologisk behandling er en avanceret type medicin, der dæmper bestemte dele af immunforsvaret. Patienter i den behandling bliver fortsat fulgt tættere.
Omlægningen blev indført i 2024, fordi presset på afdelingen var blevet for stort.
“Vi oplever en stor stigning i forekomsten af patienter med inflammatorisk tarmsygdom, og vi havde svært ved at honorere efterspørgslen på tider i vores ambulatorier,” siger Mette Esbjørn, cheflæge på Afdeling for Medicinske Mave- og Tarmsygdomme på Aalborg Universitetshospital.
Problemet var, at kalenderen var fyldt med faste kontroller af patienter, som ofte havde det godt, mens patienter med sygdomsopblussen kunne have svært ved at få en tid, når de faktisk havde brug for hjælp.
“Egentlig brugte vi vores tid forkert. Vi fyldte vores ambulatorier med kontroltider, og når patienterne så kontaktede os med sygdomsopblussen, fik de en dårlig behandling. Der var simpelthen ikke tider nok at tilbyde dem.”
Patienterne følges med prøver og spørgeskemaer
Den nye model gælder patienter, der ikke får biologiske lægemidler. I stedet for en fast årlig kontrol på hospitalet sender patienterne én gang om året oplysninger om sygdomsaktivitet og livskvalitet via databasen GASTROBIO. De får også taget blodprøver og afleverer en afføringsprøve, hvor man måler fæces-calprotectin. Det er et stof, der kan stige, når der er betændelse i tarmen.
Sygeplejersker gennemgår svar og prøver. Hvis der er tegn på aktivitet i sygdommen, bliver patienten kaldt ind. Hvis alt ser roligt ud, slipper patienten for et hospitalsbesøg, der ofte mest ville bekræfte, at sygdommen stadig var i ro.
Lægerne på Aalborg Universitetshospital har nu offentliggjort et studie af omlægningen. Studiet omfatter 966 patienter med IBD, som overgik til fjernmonitorering i løbet af 2024. Af dem havde 279 Crohns sygdom, mens 687 havde colitis ulcerosa.
Forskerne sammenlignede oplysninger fra to år før og op til to år efter overgangen til den nye model. De så blandt andet på sygdomsaktivitet, fæces-calprotectin og helbredsrelateret livskvalitet. Patienternes tilfredshed blev undersøgt med et spørgeskema.
De fleste patienter foretrækker den nye model
Kun 371 af de 966 patienter besvarede spørgeskemaet. Det svarer til 38 procent. Blandt de patienter, der svarede, var opbakningen til fjernmonitorering tydelig.
Blandt patienter med Crohns sygdom foretrak 77 procent den nye model frem for den tidligere standardopfølgning. Blandt patienter med colitis ulcerosa gjaldt det 84 procent.
Tilfredsheden var høj eller meget høj hos 66 procent af patienterne med Crohns sygdom og 71 procent af patienterne med colitis ulcerosa.
“Det er værd at fremhæve, at patienterne faktisk er meget tilfredse, og at over 70 procent foretrækker at blive fulgt på den her måde frem for på den gammeldags måde,” siger Mette Esbjørn.
På afdelingen var lægerne på forhånd usikre på, hvordan patienterne ville reagere, når den faste årlige kontrol blev erstattet af prøver og digital opfølgning.
“Vi var bekymrede for, om patienterne ville blive kede af, at de ikke skulle ind på hospitalet til den årlige kontrol. Men det tyder jo på, at værdien af det fysiske fremmøde ikke var så stor for patienterne,” siger Mette Esbjørn.
“Mange er yngre og erhvervsaktive, og de synes måske, at det er spild af deres tid at tage fri fra arbejde, skole eller andet, når de egentlig har det godt og ikke har tegn på sygdom.”
Stabil sygdom efter omlægningen
Studiet viser, at sygdomsaktiviteten samlet set var stabil efter overgangen til fjernmonitorering. Andelen af patienter, som ud fra fæces-calprotectin blev vurderet til at være i rolig sygdomsfase, steg endda.
Hos patienter med Crohns sygdom steg andelen fra 63 procent til 76 procent. Hos patienter med colitis ulcerosa steg den fra 62 procent til 70 procent.
Det tal skal læses med forsigtighed. Før fjernmonitoreringen blev indført, blev fæces-calprotectin især målt, når patienterne havde symptomer, eller når lægerne mistænkte aktivitet i sygdommen. Efter omlægningen bliver prøven taget systematisk som en del af den årlige opfølgning. Derfor er tallene før og efter ikke fuldstændig ens at sammenligne.
Studiet viste også en forbedring i patienternes helbredsrelaterede livskvalitet målt med Short Health Score, SHS. Her betyder en lavere score bedre livskvalitet. Hos patienter med Crohns sygdom faldt medianværdien fra 24 til 16, mens den hos patienter med colitis ulcerosa faldt fra 17 til 13.
Mere plads til patienter med opblussen
For afdelingen har omlægningen haft en konkret effekt, fortæller Mette Esbjørn. De faste kontroller fylder mindre, og det giver bedre mulighed for at tage imod patienter, når sygdommen blusser op.
“Det har betydet, at selvom antallet af patienter stiger, har vi ikke oplevet ventetider, fordi vi nu kan honorere efterspørgslen. Nu kan vi tilbyde patienterne at komme ind til en samtale, når de har det dårligt,” siger hun.
Tidligere blev patienter med opblussen ofte håndteret telefonisk, når der blev tid mellem de planlagte opgaver. Det kunne betyde, at de ikke fik den hjælp, de havde brug for, med det samme.
“Det blev typisk håndteret om eftermiddagen, eller når lægen lige havde tid, og der kunne godt gå et par dage, før patienterne blev ringet op, fordi det skulle klares ved siden af andet arbejde,” siger Mette Esbjørn.
Følger op, når patienter ikke svarer
En oplagt bekymring ved fjernmonitorering er, om patienter med færre ressourcer risikerer at forsvinde ud af systemet, fordi de ikke får svaret på spørgeskemaer eller taget prøver.
Indebærer fjernmonitorering ikke en risiko for, at nogle af de mere ressourcesvage patienter falder ud af systemet?
“Jeg vil ikke sige, at risikoen er større end tidligere, for det var også de ressourcesvage patienter, der ikke mødte op til de fysiske konsultationer. Men når patienterne ikke mødte op til en konsultation, fulgte vi altid op, og det gør vi også, hvis patienterne ikke svarer på spørgeskemaerne eller ikke får taget prøver. Så kontakter vi dem for at finde ud af, hvordan vi kan følge dem på en måde, der passer dem godt,” siger Mette Esbjørn.
Patienterne bliver heller ikke sat direkte over i fjernmonitorering, så snart de får diagnosen. Først gennemgår de et almindeligt forløb med læger og sygeplejersker. Derefter vurderer afdelingen, om patienten er stabil og egnet til modellen.
Det er vel ikke alle patienter, som egner sig til fjernmonitorering. Hvordan sikrer I, at det er de rigtige patienter, der indgår i fjernmonitoreringen?
“Når patienterne bliver diagnosticeret med IBD, har de først et standardforløb, hvor de ses af læger og sygeplejersker. De bliver først tilknyttet fjernmonitoreringen, når de er i stabil fase, og vi vurderer, at de er egnede til det,” siger Mette Esbjørn.
”Det er ikke sådan, at alle bliver påtvunget fjernmonitorering. Der er selvfølgelig nogle, hvor vi vurderer, at det ikke dur. Det kan være patienter med psykisk komorbiditet eller andre problematikker, som gør, at de aldrig kommer ind i det her system.”
Kun fire ud af ti svarede
Studiet har flere begrænsninger. Det er et såkaldt før-efter-studie uden en parallel kontrolgruppe. Det betyder, at forskerne kan beskrive udviklingen før og efter omlægningen, men de kan ikke med sikkerhed sige, at ændringerne skyldes fjernmonitoreringen alene.
Derudover besvarede kun 38 procent af patienterne tilfredshedsundersøgelsen. Det gør det usikkert, om svarene fuldt ud afspejler hele patientgruppen.
Hvordan ved I, at det ikke bare er de ressourcestærke og dem, der er glade for løsningen, der har svaret på tilfredshedsundersøgelsen?
“Det kan vi selvfølgelig ikke vide med sikkerhed. Men generelt er det faktisk sådan med de spørgeskemaer, som vi sender ud fra hospitalerne, at det ofte er de utilfredse patienter, der svarer,” siger Mette Esbjørn.
“Vi havde selvfølgelig håbet på en større svarprocent, men vi er egentlig godt tilfredse. Mange af patienterne er unge mennesker, der har travlt i livet og måske ikke prioriterer at svare på spørgeskemaer.”
Forskerne fandt, at højere tilfredshed hang sammen med bedre helbredsrelateret livskvalitet hos både patienter med Crohns sygdom og patienter med colitis ulcerosa. Hos patienter med Crohns sygdom var tilfredsheden lavere blandt dem, der havde haft behov for at kontakte ambulatoriet mellem planlagte opfølgninger.
Der blev ikke fundet sammenhæng mellem tilfredshed og sygdomsaktivitet, fæces-calprotectin, alder eller afstand til hospitalet.
De fleste uden biologisk behandling kan følges på afstand
Aalborg Universitetshospital følger cirka 3.500 patienter med IBD. Cirka 1.700 af dem er i biologisk behandling. Mette Esbjørn vurderer, at omkring ni ud af ti af de patienter, der ikke får biologisk behandling, kan følges med den nye model.
Fjernmonitoreringen bygger på GASTROBIO, som tidligere blev brugt mindre systematisk, men nu er blevet den centrale digitale ramme for opfølgningen på Aalborg Universitetshospital. Ifølge Mette Esbjørn er databasen ved at blive udbredt til flere hospitaler, blandt andet Odense, Hvidovre, Bispebjerg, Rigshospitalet og Aarhus. Brugen varierer dog fra sted til sted.
Modellen fjerner ikke alle kapacitetsproblemer på mave-tarm-afdelingerne. Flere patienter får IBD, og der er fortsat begrænsede personaleressourcer. Omlægningen betyder også, at flere opgaver flytter fra læger til sygeplejersker, og sygeplejersker er også en knap ressource.
Fjernmonitoreringen blev indført for at spare ressourcer, men Mette Esbjørn ser den samtidig som en forbedring for de patienter, der har stabil sygdom.
“Patienterne slipper for at spilde deres tid med at møde op på hospitalet, når de har det godt, og vi har tid og plads til at se dem, når de har det skidt. Så jeg synes helt klart, at det er en forbedring.”
Artiklen er en omskrevet version af artiklenhttps://medicinsktidsskrift.dk/behandlinger/mave-og-tarm/6186-fjernmonitorering-af-ibd-patienter-har-givet-plads-til-de-alvorligt-syge-pa-aauh.htmlpå Gastroenterologisk Tidsskrift
