Anne Egelind, forperson for Hovedpineforeningen, pegede på, at nye krav om digital bogføring, GDPR og stigende revisionskrav rammer små foreninger hårdt.
Små patientforeninger drukner i bureaukrati
Hvidvaskregler, bankkrav, revisorudgifter og dokumentationspligt æder tiden og kræfterne i små patientforeninger. På en høring på Christiansborg beskrev flere foreninger, hvordan administrative krav er ved at kvæle det frivillige arbejde – og flytte fokus væk fra patienterne.
For mange små patientforeninger handler hverdagen mindre om politisk indflydelse og mere om formularer, legitimation og gentagne dokumentationskrav. Det billede gik igen, da fem patientforeninger deltog i en høring på Christiansborg om små foreningers vilkår i sundhedsvæsenet.
Bente Villumsen fra HS Danmark beskrev, hvordan administrative opgaver fylder stadig mere i en forening, der drives af frivillige – ofte patienter selv.
"Administration er jo ikke det, man har lyst til at bruge sin tid på. Jeg har lyst til, at mit frivillige arbejde skal gøre en forskel for patienter. Jeg vil gerne tale med patienter, formidle om sygdommen og tale med læger og forskere. Jeg har ikke lyst til at sidde og lave dokumentation," sagde hun.
Hun pegede særligt på bankernes krav i forbindelse med hvidvaskregler, hvor selv små beløb kan udløse omfattende kontrol.
"Jeg bliver kvalt hver gang," sagde hun og beskrev, hvordan bestyrelsesmedlemmer igen og igen skal indsende vedtægter, tegningsretter og legitimation – også når der blot er tale om mindre overførsler.
Flere foreninger fortalte, at faste administrative udgifter fylder uforholdsmæssigt meget i økonomien. Anne Egelind, forperson for Hovedpineforeningen, pegede på, at nye krav om digital bogføring, GDPR og stigende revisionskrav rammer små foreninger hårdt.
"Hvis en forening samler over 50.000 kroner ind om året, er der krav om en autoriseret revisor. Det kan koste omkring 8.000 kroner. For en lille forening er det mange penge, som ellers kunne være brugt på aktiviteter for patienter," sagde hun.
Hun beskrev også, hvordan gebyrer til Indsamlingsnævnet kan gøre indsamlinger urentable.
"Hvis man vil samle ind til flere formål, skal man betale gebyr for hver enkelt indsamling. Det kan hurtigt æde en stor del af de penge, man faktisk samler ind," sagde hun.
Ifølge flere deltagere betyder det, at foreninger bevidst holder sig under bestemte beløbsgrænser – ikke fordi behovet er mindre, men fordi administrationen ellers bliver uoverskuelig.
Et gennemgående tema var, at de administrative byrder ikke kun er et praktisk problem, men også et spørgsmål om bæredygtighed. Mange bestyrelsesmedlemmer er selv syge eller pårørende og har begrænset overskud.
Bente Villumsen forklarede, at bestyrelsen ofte sætter to personer på samme opgave, fordi man ikke kan være sikker på, at én har kræfterne, når dagen kommer.
"Vi er syv frivillige i bestyrelsen. Nogle er førtidspensionister, og der er jo en grund til, at de er det. Sygdom og operationer betyder, at man kan være væk i perioder. Det gør os ekstremt sårbare," sagde hun.
Flere beskrev, hvordan administration bliver den opgave, der tager mest energi – og samtidig den mindst meningsfulde set fra patienternes perspektiv.
Politikerne ved høringen anerkendte problemerne. Louise Brown fra Liberal Alliance pegede på, at dokumentationskravene ofte står i et misforhold til de beløb, der er tale om.
"Det kan ikke være rimeligt, at man søger eller får 50.000 kroner og så skal bruge en stor del af beløbet på at dokumentere, hvordan pengene er brugt," sagde hun.
SF’s sundhedsordfører Kirsten Normann Andersen understregede, at kontrol og hvidvaskregler er indført af en grund, men erkendte samtidig konsekvenserne for små foreninger.
"Jeg er ked af, at vi bliver nødt til at bruge indsamlingsmidler på administration. Det er jo penge, der kunne være brugt direkte på patienterne," sagde hun.
Hun efterlyste større tillid til små foreninger og færre krav ved mindre bevillinger.
Foreningerne var enige om, at konsekvensen er klar: Tid, der burde bruges på rådgivning, netværk og patientstøtte, går i stedet til papirarbejde.
"Vi er der, fordi patienterne har brug for os. Men lige nu bruger vi uforholdsmæssigt meget tid på at bevise, at vi er ordentlige," sagde Bente Villumsen.
Flere advarede om, at hvis udviklingen fortsætter, risikerer man at slide de frivillige op – og dermed svække netop de fællesskaber, som sundhedsvæsenet i stigende grad forventer, at civilsamfundet bidrager med.
Alle artikler fra høringen:
Patienter inviteres med til bordet, men deres erfaringer får sjældent afgørende betydning. Det var
Hvordan skaber man en bæredygtig patientforening, når arbejdet bæres af frivillige, som selv lever
Hvidvaskregler, bankkrav, revisorudgifter og dokumentationspligt æder tiden og kræfterne i små pat
