Mødet mandag mellem ME Foreningen og Hans Kluge med flere.
WHO-møde sætter fokus på ME-sygdom og manglende anerkendelse i Danmark
ME Foreningen, som repræsenterer danske patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME), mødtes mandag i København med WHO’s europæiske direktør, dr. Hans Kluge, for at fremme opmærksomheden på ME og styrke anerkendelsen af sygdommen gennem WHO’s europæiske netværk.
Om ME
Hvad er ME? ME står for myalgisk encephalomyelitis, også kendt som kronisk træthedssyndrom eller postviralt udmattelsessyndrom.
Hvor mange rammes? I Danmark anslås det, at 0,2 til 0,4 procent af befolkningen er ramt – mellem 10.000 og 20.000 personer.
WHO’s klassifikation ME har haft diagnosekode G93.3 i WHO’s ICD-10-system siden 1969 og er klassificeret som en neurologisk lidelse.
Symptomer Sygdommen er multisystemisk og påvirker immun-, hormon- og nervesystemerne. ME forårsager ekstrem træthed, der kan føre til invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger.
Udløsende faktorer Ca. 70 procent af tilfældene opstår efter en infektion.
Kilde: ME Foreningen
Det skriver ME Foreningen i en pressemeddelelse.
Mødet skete i forbindelse med, at København i år danner ramme om WHO’s regionale møde i Europa fra 28. til 31. oktober. Her mødes sundhedsministre og organisationer for at drøfte en række sundhedsemner – og for ME-samfundet markerer mødet et vigtigt skridt i kampen for opmærksomhed og anerkendelse af sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis (ME). En sygdom, som mellem op mod 20.000 danskere er ramt af, og som tapper dem for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. Flere af de hårdest ramte patienter kan i årevis ligge i deres seng for nedrullede gardiner.
At WHO mødes med European ME Alliance (EMEA), skyldes, at WHO Europa i 2023 akkrediterede EMEA. Dette betyder, at alle EMEA’s medlemsorganisationer, herunder den danske ME Forening, samt deres tilgang til sygdommen anerkendes af WHO, forklarer Cathrine Engsig, presseansvarlig i ME Foreningen.
"ME Foreningen og EMEA er optimistiske efter mødet med WHO/Europe og ser frem til, at der tages fat på den oversete og glemte sygdom for at sikre tidlig og ensartet diagnosticering af patienterne, som WHO anbefaler," siger Engsig.
Fejldiagnosticering og manglende støtte i Danmark
I Danmark fører manglende brug af WHO-diagnosekoden for ME til, at sygdommen ofte fejldiagnosticeres og henvises til psykiatrien som en "funktionel lidelse." En diagnosekode, der er unik for Danmark og ikke anvendes internationalt. Engsig forklarer, at dette skaber stor forvirring og usikkerhed blandt patienterne, som ofte ender i et zigzag-forløb uden korrekt behandling:
"Manglen på diagnose og anerkendelse medfører, at danske ME-patienter ikke kan få den rette behandling, fordi sundhedsvæsenet hverken har specialister eller en national vejledning om sygdommen."
En EU-resolution om ME har slået fast, at der er to millioner diagnosticerede ME patienter i Europa og 24 millioner på verdensplan, hvilket EU anslår til kun at være 10 procent af det faktiske antal syge.
Ifølge en undersøgelse fra 2015 har ME-patienter i Danmark den laveste livskvalitet blandt patienter med andre alvorlige kroniske sygdomme som sclerose og lungekræft. Engsig beskriver situationen som "kritisk" og påpeger, at diskrimination og manglende forståelse bidrager til patienternes isolation.
Udviklingen i behandlingsstrategier: Faglig uenighed om ME
Globalt er der uenighed om, hvordan ME bør behandles. I mange år har gradueret genoptræning og kognitiv terapi været anbefalet, men i 2020 ændrede NICE (National Institute of Health and Care Excellence) i Storbritannien sine retningslinjer. NICE advarer nu mod disse behandlingsmetoder, da de kan forværre ME-patienternes tilstand og anbefaler i stedet kognitiv terapi som støtte til at håndtere symptomerne.
NICE´s kovending chokerede den danske ekspert, professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, Per Fink. Og den danske Sundhedsstyrelse anbefaler da også stadig gradueret genoptræning og kognitiv terapi – her uddybet i et svar til Sundhedsudvalget fra april 2022.
Sundhedsminister Sophie Løhde erkendte i et samråd i november 2023, at "der i høj grad eksisterer faglig uenighed om, hvad der er den rette behandling," og tilføjede:
"Som sundhedsminister mener jeg, at der er behov for, at vi får set på området med friske øjne."
Politiske initiativer og fremtiden for ME-patienter i Danmark
Den politiske opmærksomhed på ME er stigende. I 2019 vedtog Folketinget en beslutning om at sikre, at ME-patienter diagnosticeres med WHO’s ICD-kode, men i praksis følges beslutningen dog sjældent.
Folketinget har bevilget 1,5 millioner kroner til en systematisk gennemgang af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af ME. Løhde understregede på samrådet i november 2023, at patienternes erfaringer vil blive inddraget i vurderingen.
"Det er afgørende, at patienterne og deres pårørende oplever, at de bliver taget alvorligt og føler sig ordentligt behandlet i vores sundhedsvæsen," sagde Løhde og påpegede, at det er nødvendigt at undersøge nye tilgange for at sikre korrekt behandling.
Mødet med WHO’s europæiske direktør er et skridt på vejen for ME Foreningen, der håber, at WHO’s støtte vil være med til at ændre den danske tilgang og sikre en mere ensartet og anerkendt behandling for ME-patienter.
Relaterede artikler
Debat
I Danmark står ME-patienter stadig uden tilstrække...
Sundhedsminister Sophie Løhde (V) sætter nu gang i en systematisk gennemgang af evidensgrundlaget...
Folketinget vil have indsatsen på demensområdet styrket markant og vil have, at patienter med ME/k...
Overlæge Bendt Nielsen kæmper for bedre diagnosekriterier og behandlingsmuligheder for ME-patiente...
BØGER. Den verserende danske debat om, hvordan man bedst behandler patienter med ME, er ikke slut...
Sundhedsministeren har bedt om Sundhedsstyrelsens vurdering af behovet for danske ændringer efter,...
Fagfolk, politikere og patientforeninger verden over har ventet med spænding på, at det britiske p...
BØGER. Mens verden venter på det engelske prioriteringsinstitut NICE’s afgørelse om behandling af...
Anbefalingen fra engelske NICE (National Institute of Health and Care Excellence) om at ophøre med...
Den danske behandlingsstrategi for myalgisk encephalomyelitis (ME) - på dansk ofte kaldet kronisk...
En arbejdsgruppe under det engelske prioriteringsinstitut NICE foreslår nye retningslinjer for beh...
Debat
Af Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen
DEBAT. Sundhedsminister Magnus Heunicke har fåe...
Kronik
Af Vibeke Ilsøe Gustavussen
Fysioterapeut og
mor til ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavu...