Kovending på vej i England: Vil fjerne anbefaling af træning til ME-patienter

En arbejdsgruppe under det engelske prioriteringsinstitut NICE foreslår nye retningslinjer for behandling af den kroniske multisystem-sygdom myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS).

Hidtil har man anbefalet gradueret fysisk træning og kognitiv terapi til patienterne, men arbejdsgruppen foretager nu en kovending og foreslår at fraråde begge dele.

Gradueret genoptræning og kognitiv terapi som behandling af patienter med Myalgisk Encephalomyelitis (ME) frarådes nu af en arbejdsgruppe under det engelske NICE (National Institute of Health and Care Excellence). Det har ellers været den anbefalede behandlingsmodel og praksis i flere år, men nu mener arbejdsgruppen at have tilstrækkelig dokumentation for, at tilgangen udtrætter patienterne yderligere og endda kan forværre deres tilstand.

Udkastet til forslaget skal i høring i England indtil den 22. december 2020, og de endelige retningslinjer vil blive publiceret i april 2021. Det sker formentlig ikke uden indsigelser, da der i England lige som i Danmark verserer en heftig debat om, hvorvidt ME i højere grad skal anerkendes som en biologisk funderet sygdom eller årsagen i højere grad er multifaktorel. Sidstnævnte vil sige, at der både indgår biologiske, psykologiske og sociale faktorer, hvilket er den udbredte holdning blandt fagfolk på området. I Danmark blev det i marts 2019 vedtaget af et enigt folketing, at ME ikke skal være i gruppen af "funktionelle lidelser", og at den eksisterende behandling af patienter med ME er mangelfuld, og at der bør tages initiativ til en mere specialiseret og tværfaglig behandling med forankring i somatikken.

I forslaget til de nye retningslinjer fra NICE er holdningen, at sundhedspersonalet fremadrettet ikke længere skal tilbyde træningsprogrammer til patienterne – med mindre patienterne selv efterspørger det - og her er sundhedspersonalets opgave så, mener NICE, primært at informere patienterne om både fordele og ulemper ved et øget aktivitetsniveau. Dertil kommer, at NICE i udkastet til de nye retningslinjer heller ikke længere anbefaler kognitiv adfærdsterapi, med mindre patienterne selv ønsker at gøre brug af det og udelukkende til at håndtere den psykiske stress, der er forbundet med at have en kronisk sygdom og ikke som behandling af sygdommen i sig selv.

Med den sidste ændring understreges det tydeligt, at man vælger ikke tilbyde at tilbyde kognitiv terapi, fordi der ikke er tale om, at patienterne har en unormal sygdomsforståelse - og dermed anerkendes det, at sygdommens udløsende faktorer er biologiske.

Man kender endnu ikke den præcise årsag til, at nogle mennesker udvikler ME, og man har heller ikke fundet en behandling, som kan gøre alle patienter raske. Internationalt har der været voldsom uenighed om, hvorvidt ME er en sygdom med rod i biologiske forstyrrelser – eller om der er tale om en lidelse, som har rod i patienternes egen sygdomsforståelse, og i Danmark har der som i mange andre lande formet sig to lejre: Patienter på den ene side, som mener, at sygdommen udelukkende har fysiske årsager, og på den anden side fagfolk, der mener, at sygdommen er multifaktorel, og at både biologiske, psykologiske og sociale faktorer kan spille ind.

Blandt neurologer er der - som man kan læse ud af brev fra Neurologisk Selskab til Sundheds- og Ældreministeriet fra februar 2020 - bred enighed om, at årsagen til ME er multifaktoriel.  

ME-behandling i Danmark

Folketingets vedtog i marts 2019 enstemmigt følgende punkter vedrørende behandling af patienter med ME:

• At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. 
• At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. 
• At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. 
• At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. 
• At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. 
• At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.

Forslaget blev vedtaget. For stemte 107 (S, DF, V, EL, LA, ALT, RV, SF og KF), imod stemte 0, hverken for eller imod stemte 0.

(Kilde: Folketinget)

På et samråd i Folketinget i januar 2020 lovede sundhedsminister Magnus Heunicke ME-patienterne, at de på sigt kan få specialisteret hjælp. På samrådet understregede Magnus Heunicke, at behandlingen af ME-patienter er præget af stor uenighed mellem blandt andet ME-Foreningen og Sundhedsstyrelsen:

“Vi ved alle her, at det ikke er enighed mellem ME-patientforeningen og Sundhedsstyrelsen. Nogle synes, at de har lyttet, og nogle synes, at de ikke er blevet hørt. Og så er det aldrig godt.”

Sundheds- og Ældreministeriet udtaler i forbindelse med offentliggørelsen af udkastet fra NICE:

”Sundheds- og Ældreministeriet er bekendt med, at det engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har sendt en opdateret retningslinje for ME/CFS i offentlig høring. Det forventes på nuværende tidspunkt, at de endelige retningslinjer fra NICE offentliggøres i april 2021. Sundhedsstyrelsen følger løbende med i den internationale udvikling og vil på baggrund af de endelige retningslinjer tage stilling til, om det giver anledning til at ændre deres anbefalinger på området”.

Læs også: