ME-forening: Danske myndigheder bør lægge sig i kølvandet på NICE

Anbefalingen fra engelske NICE (National Institute of Health and Care Excellence) om at ophøre med gradueret genoptræning og kognitiv terapi som behandling af patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME) er den milepæl, som patienter og patient-organisationer verden over har ventet på.

Også i Danmark hilser ME Foreningen det nye udspil fra NICE velkomment.

ME/CFS-foreninger i hele verden har i årevis påpeget, at gradueret genoptræning og kognitiv terapi forværrer ME-patienters sygdom. Det gælder også ME Foreningen i Danmark, som med udspillet fra NICE tror på, at et længe ventet paradigmeskifte i behandlingen af ME-patienter er på vej. Forhåbningen hos Cathrine Engsig, formand i den danske ME Forening, er, at udspillet vil føre nye retningslinjer med sig, som vil ændre fundamentet for Sundhedsstyrelsens nuværende anbefalinger for behandling af patienter med ME.

”Vi er meget positive og hilser naturligvis udspillet velkomment. Vi ser frem til, at de nye retningslinjer fra NICE træder i kraft i april 2021 og siden også implementeres i dansk praksis. Vi har i årevis kæmpet for at få Sundhedsstyrelsen til at forstå, at ME-patienter adskiller sig fra patienter med almen træthed og kronisk træthed. Med de nye retningslinjer, der er på vej fra NICE, bør de danske sundhedsmyndigheder lægge sig i kølvandet og skrotte de forældede og forværrende anbefalinger om gradueret træning og kognitiv terapi, som længe har været en medvirkende faktor til, at nogle ME-patienter ender på førtidspension.”

Ifølge Cathrine Engsig falder udspillet fra NICE godt i tråd med Folketingets forslag fra marts 2019.

”Her blev det vedtaget, at den behandling som ME-patienter i dag tilbydes er mangelfuld, og at de ikke får et relevant tilbud om udredning og behandling.”

Cathrine Engsig påpeger, at man aldrig på centre for funktionelle lidelser i Danmark har kunnet fremvise evidens for effekt af behandlingen med gradueret træning og kognitiv terapi for patienter diagnosticeret efter opdaterede diagnosekriterier (ICC/CCC):

”Patienterne fortæller os derimod, at de afbryder deres behandling, fordi de oplever forværring af PEM (post exertional malaise eller anstrengelsesudløst symptomforværring) smerter, udmattelse, svimmelhed, som er nogle af de symptomer der kendetegner sygdommen.”

Ifølge Cathrine Engsig, så hviler det nye udkast fra NICE på en grundig og videnskabelig gennemgang af de studier, som behandlingen i dag er begrundet i:

”NICE anfører i deres udspil, at der i op til 89 procent studierne kun er lav evidens for effekten af gradueret træning og kognitiv terapi. NICE er en videnskabeligt funderet og tværfagligt sammensat instans, som vi i Danmark læner os op ad – og vi er helt sikre på, at de ikke foreslår ændring af retningslinjerne, fordi nogle patientforeninger står og råber i kulissen, men fordi den eksisterende evidens simpelthen er for ringe.”

ME-behandling i Danmark

Folketingets vedtog enstemigt i marts 2019 følgende punkter vedrørende behandling af patienter med ME:

• At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. 
• At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. 
• At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. 
• At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. 
• At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. 
• At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.
• Forslaget blev vedtaget. For stemte 107 (S, DF, V, EL, LA, ALT, RV, SF og KF), imod stemte 0, hverken for eller imod stemte 0.

(Kilde: Folketinget)

På et samråd i Folketinget i januar 2020, lovede sundhedsminister Magnus Heunicke ME-patienterne, at de på sigt kan få specialisteret hjælp. På samrådet understregede Magnus Heunicke, at behandlingen af ME-patienter er præget af stor uenighed mellem blandt andet ME-Foreningen og Sundhedsstyrelsen:

“Vi ved alle her, at det ikke er enighed mellem ME-patientforeningen og Sundhedsstyrelsen. Nogle synes, at de har lyttet, og nogle synes, at de ikke er blevet hørt. Og så er det aldrig godt.”

Sundheds- og Ældreministeriet udtaler i forbindelse med offentliggørelsen af udkast fra NICE:

”Sundheds- og Ældreministeriet er bekendt med, at det engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har sendt en opdateret retningslinje for ME/CFS i offentlig høring. Det forventes på nuværende tidspunkt, at de endelige retningslinjer fra NICE offentliggøres i april 2021. Sundhedsstyrelsen følger løbende med i den internationale udvikling og vil på baggrund af de endelige retningslinjer tage stilling til, om det giver anledning til at ændre deres anbefalinger på området”.

Læs også: