Norsk politiker: Firma går for langt med Spinraza

Udviklingen af det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza skete i et privat-offfentligt samarbejde, før midlet blev opkøbt af Biogen. De seneste tre måneder har firmaet tjent over 1,5 mia. kr. på lægemidlet. Danmark siger nej til at presse prisen i samarbejde med Norge.

Det skriver det norske Dagens Medicin.

Både danske og norske myndigheder har sagt nej til brug af lægemidlet Spinraza til børn med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA), fordi lægemidlet er ekstremt dyrt. I Danmark er listeprisen for det første års behandling således 3,7 mio. kr. pr. barn.

Men det er ikke Biogen, som selv har utviklet medicinen, skriver det norske Dagens Medicin. Udviklingen af Spinraza begyndte som et offentlig-privat samarbejde i 2004, hvor bl.a. patientorganisationen Cure SMA bidrog, og organisatonen Cold Spring Harbor Laboratory stod for udviklingen sammen med medicinalvirksomheden Ionis Pharmaceuticals.

Forskerne opdagede et virkestof, som kunne kompensere for genfejlen i spinal muskelatrofi, og i 2012 købte Biogen rettighederne til det virksomme stof, som gør, at mange børn med den alvorlige sygdom kan genvinde noget af bevægeligheden.

Det norske Dagens Medicin har bedt selskabet svare på, hvordan de kan sige, at prisen skyldes de høje udviklingsomkostninger. Men Biogens tilbagemelding er ifølge mediet, at de ikke har tid til at besvare spørsmålene.

I går kom kvartalsrapporten fra Biogen, som viser, at selskabets indtægter er øget med fire pct. siden 2016. I luli, august og september gav Spinraza over 1,5 mia. i danske kroner til firmaet, skriver Dagens Medicin i Norge.

“Det er ikke usædvandligt, at lægemidler udvikles på baggrund af offentligt-privat samarbejde. Men her er medicinen udviklet med midler fra bl.a. patientorganisationer. Det gør det mere oplagt, at selskabet bør se på samfundsopgaven og være formildende i sin prissætning,” siger Sveinung Stensland, som er sundhedspolitisk ordfører for det norske parti Høyre til Dagens Medicin i Norge.

“Jeg er selv forretningsmand og ved, at hvis ingen vil købe produkterne på grund af prisen, så har man et problem. Branchen må passe på, at den ikke går så langt, at det offentlige sundhedsvæsen ikke har mulighed for at være kunde. Man skal selvfølgelig tjene penge, men ikke gå så langt, som jeg oplever, at man gør her,” siger han.

Danmark siger nej til prissamarbejde

Den norske sundhedsminister Bent Høier foreslår, at Danmark og Norge arbejder sammen om at presse prisen på Spinraza. Men det siger de danske sundhedsmyndigheder nej til, skriver Dagens Medisin i Norge.

»Hele processen er gjort i de to lande, og vi har to forskellige ordninger,” siger Amgros direktør Flemming Sonne til mediet og afviser, at den norske sundhedsministers forslag er muligt at gennemføre i denne sag.

Formand for Medicinrådet, Steen Werner Hansen, tror heller ikke, at et samarbejde vil hjælpe på prisen i denne sag.

»Jeg tror, at jo større man er i forhandlingerne, jo bedre. Men jeg tror ikke, at selskabet vil sænke prisen. Denne er sat af selskabet. Problemet set ud fra vores synspunkt er, at der er meget begrænsede data på dette lægemiddel. Hvis de kommer med nye data, vil vi se, om vi skal forhandle igen,« siger han til Dagens Medicin i Norge.