Jonas Mejlvang Kofoeds to drenge Victor og William har fået bevilget behandling med Spinraza. De reagerer positivt på medicinen.

Forældre anker sag om Spinraza

Kampen for retten til behandling med Spinraza fortsætter. Det erklærer en sammenslutning af syv forældrepar, hvis børn alle lider af spinal muskelatrofi, SMA.

De syv forældrepar fik for en uges tid siden alle afvist deres sag ved Patienterstatningen.

Forældrene mente, at deres børn med spinal muskelatrofi er blevet yderligere svækket, fordi de ikke har haft adgang til den ekstremt dyre medicin Spinraza. Men alle syv sager afviste Patienterstatningen med henvisning til reglen om ressourcebegrænsning og med begrundelsen, at lægerne på grund af den høje pris ikke har haft adgang til at ordinere medicinen og derfor ikke kan klandres for ikke at have gjort det.

Spørgsmålet nu så principielt, så det vedrører alle patientgrupper i sundhedsvæsenet. Det siger forældrenes talsmand, Jonas Mejlvang Kofoed, til dr.dk.

"Lige nu står det sort på hvidt, at vi ikke kunne få medicin, fordi der ikke var penge til det, så derfor er det okay at afvise behandlingen. Det er en afgørelse, der skal efterprøves, så derfor anker vi sagen, siger Jonas Mejlvang Kofoed til dr.dk.

"Det nytter ikke noget, at man skal frygte, at ens barn får en sjælden sygdom, fordi der ikke er råd til behandling. Derfor mener vi, at man burde lave et system, så sygehuse kan få refunderet store udgiftsposter til sjældne sygdomme," siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Efter en længere debat åbnede politikerne tidligere på året for, at et begrænset antal børn med spinal muskelatrofi kunne få dispensation til behandlingen.

Jonas Mejlvang Kofoeds to drenge, der siden juni er blevet behandlet med den dyre medicin,reagerer positivt på det.

Tags: Spinraza, spinal muskelatrofi

Like eller del denne artikel