Jonas Mejlvang Kofoeds to drenge Victor og William har fået bevilget behandling med Spinraza. De reagerer positivt på medicinen.

Forældre anker sag om Spinraza

Kampen for retten til behandling med Spinraza fortsætter. Det erklærer en sammenslutning af syv forældrepar, hvis børn alle lider af spinal muskelatrofi, SMA.

De syv forældrepar fik for en uges tid siden alle afvist deres sag ved Patienterstatningen.

Forældrene mente, at deres børn med spinal muskelatrofi er blevet yderligere svækket, fordi de ikke har haft adgang til den ekstremt dyre medicin Spinraza. Men alle syv sager afviste Patienterstatningen med henvisning til reglen om ressourcebegrænsning og med begrundelsen, at lægerne på grund af den høje pris ikke har haft adgang til at ordinere medicinen og derfor ikke kan klandres for ikke at have gjort det.

Spørgsmålet nu så principielt, så det vedrører alle patientgrupper i sundhedsvæsenet. Det siger forældrenes talsmand, Jonas Mejlvang Kofoed, til dr.dk.

"Lige nu står det sort på hvidt, at vi ikke kunne få medicin, fordi der ikke var penge til det, så derfor er det okay at afvise behandlingen. Det er en afgørelse, der skal efterprøves, så derfor anker vi sagen, siger Jonas Mejlvang Kofoed til dr.dk.

"Det nytter ikke noget, at man skal frygte, at ens barn får en sjælden sygdom, fordi der ikke er råd til behandling. Derfor mener vi, at man burde lave et system, så sygehuse kan få refunderet store udgiftsposter til sjældne sygdomme," siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Efter en længere debat åbnede politikerne tidligere på året for, at et begrænset antal børn med spinal muskelatrofi kunne få dispensation til behandlingen.

Jonas Mejlvang Kofoeds to drenge, der siden juni er blevet behandlet med den dyre medicin,reagerer positivt på det.

Tags: Spinraza, spinal muskelatrofi

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk