Lægeselskab med kritik af kommissions digitaliserings-strategi: Systemet sættes før patienten

Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) advarer i et høringssvar Sundhedsstrukturkommissionens rapport om, at den foreslåede strategi til digitalisering kan bringe patienters datasikkerhed i fare, samtidig med at den gør det vanskeligere for praktiserende læger at udføre deres arbejde.

Sundhedsstrukturkommissionens rapport handler ikke kun om de brede forvaltningsmodeller, der allerede er genstand for omfattende debat.

Her er også tværgående anbefalinger – blandt andet én om digitalisering.

”Den nuværende organisering og styring (af digitalisering og data, red.) bærer præg af, at der mangler beslutnings- og eksekveringskraft og fælles prioritering. Flere af aktørerne har ikke de rette forudsætninger for at varetage udvikling, implementering og drift af teknologiske løsninger. Der mangler strukturer for og incitamenter til udbredelse af nye digitale løsninger og datadrevne teknologier,” skriver Sundhedsstrukturkommissionen i rapporten.  

Kommissionen anbefaler derfor, hvad de kalder én styrende og forpligtende strategi for digitalisering og data:

”Strategien skal være tæt koblet til sundhedsvæsenets behov og målsætninger for den samlede omstilling, så digitalisering ikke bliver et mål i sig selv men et stærkt redskab til at løse sundhedsvæsenets udfordringer,” står der eksempelvis på side 17 i sammenfatningen.

Formuleringer som disse gør Bolette Friderichsen bekymret. Hun er praktiserende læge i Hobro og formand for DSAM.

”Formuleringer som den slags – om strategier knyttet til sundhedsvæsnet behov – tilgodeser systemet før patienten. Der står intet om, at patienten skal have selvbestemmelse over brug af sine egne sundhedsdata. Der står intet om, hvem patienten skal dele sine data med og til hvilke formål; om det er til behandling, kvalitet, forskning, videresalg, kontrol eller dokumentation, for blot at nævne nogle eksempler,” siger hun.

Når brugen af data er uklar, begynder vanskelighederne at stå i kø, fortsætter DSAM-formanden.

”Det vanskeliggør forskningen, når patienterne ikke har mulighed for på forhånd at give samtykke til deling af egne data til forskningsbrug. Derudover vanskeliggør det patientbehandlingen. Ofte har jeg selv patienter, der måske kunne have gavn af henvisning til psykologi eller psykiatri, men ofte er de utrygge ved at blive henvist, for ’kommer diagnoserne så til at stå for evigt, og hvem kan læse med?’"

Foreslår ”moderne” samtykkemodel

Derfor har DSAM i deres høringssvar foreslået, hvad det faglige selskab selv kalder en moderne samtykkemodel for deling af sundhedsdata.

DSAM foreslår, at alle borgere vælger under hvilke omstændigheder, de ønsker at tage stilling til deling af sundhedsdata. Det faglige selskab efterlyser en samtykkeprofil på en platform som eksempelvis sundhed.dk, hvor patienter tilkendegiver deres ønsker til at blive spurgt om samtykke i forhold til anvendelse af sundhedsdata (eksempelvis patientjournaldata, genetiske data og sundhedsregisterdata) og forskellige formål. For dem, der ikke ønsker tæt kontrol med dataanvendelse, bør det således være muligt at stille data til rådighed på baggrund af bredere samtykker. 

”For dem, der ønsker en tættere kontrol med brugen af data, bør det være muligt at ønske specifikke samtykker til databrugen eller sige helt NEJ,” skriver DSAM i deres høringssvar.

Sundhedspolitisk Tidsskrift: Hvor mange borgere tror du vil orke at logge ind på sundhed.dk og sætte en masse flueben omkring noget, der kan virke meget teoretisk for mange? Og hvis for mange blot vælger den nemme løsning, og for en datasikkerheds skyld siger lodret NEJ til det hele, kan det så ikke udfordre både tværsektorielt samarbejde og forskning?

Bolette Friderichsen: ”Det er relevante spørgsmål, som har været brugt af modstanderne til at argumentere for fortsat at udelukke borgerne fra indflydelse på egne data: ’Folk forstår det ikke, folk har ikke tillid, folk gider ikke’...

Man kunne fint sætte indstillingerne på sundhed.dk til et default JA på de fleste parametre, eventuelt fraregnet de mest kontroversielle som kommercielle eller udenlandske delinger. Men det bør stadig være meget nemt at gå ind og ændre i begge retninger, og der skal være borgeroplysningskampagner omkring det på samme måde som med organdonation. Sundhedsdata er også en slags ’gave’, som borgeren donerer til fællesskabet.” 

Bolette Friderichsen mener derudover, at borgernes tillid er noget, myndighederne skal gøre sig fortjent til.

”At folk ikke har tillid, er ingen begrundelse for at tage uden at spørge. Men undersøgelser viser, at de fleste gerne vil donere deres sundhedsdata, når de bliver spurgt. Tillid forudsætter dog, at myndigheder leverer på dels gennemsigtighed, altså hvem har set på mine data, og hvad bliver de brugt til, dels selvbestemmelse, at jeg som borger kan sige til og fra og endelig som den tredje forudsætning sikkerhed, at der ikke forekommer ulovlig adgang eller hacking,” siger Bolette Friderichsen.

Advarer også om differentierede normtal

DSAM er derudover positive over for kommissionens ambition om at styrke almen praksis, som er en krumtap i hele den store rapport fra juni måned. Men de fremhæver samtidig de ”betydelige kapacitetsudfordringer, som sektoren allerede står over for.” DSAM understreger nødvendigheden af, at nye opgaver følges op af øgede økonomiske midler og flere læger. Uden tiltag af den slags frygter de en yderligere forværring af arbejdsforholdene og dermed en forringelse af patientbehandlingen.

"Den nuværende kapacitet er allerede presset, og yderligere byrder kan føre til udbrændthed blandt praktiserende læger og en forringelse af patientbehandlingen," advarer DSAM i deres høringssvar​.

DSAM er også bekymrede over rapportens forslag om at differentiere patienttal baseret på behandlingsbehov, da dette kan føre til skævvridning i belastningen af lægehuse rundt i landet.

”DSAM bakker op om differentieret normtal med bevaret økonomi for at kunne give mest til dem med størst behov. Men det er også potentielt problematisk, hvis konsekvensen bliver, at praksis i mindre belastede områder tvinges til at åbne for flere patienter, end de magter,” skriver DSAM og minder om, at der er syge og dårligt stillede mennesker tilknyttet enhver praksis, og ”de kan få problemer, hvis de skal konkurrere med et større antal raske om lægens opmærksomhed.”

DSAM fortsætter:

”Koncentrationen af syge er ganske rigtigt højere i visse særlige områder, som typisk er tyndt befolkede, men nominelt bor der flest syge i byområderne, og de har også brug for en god familielæge.”