En patients rejse gennem psykiatriens diagnosejungle

I 20 år har Sussi Malene Jacobsen forsøgt at få den rigtige diagnose og den rigtige hjælp i behandlingssystemet, men har ikke fået den. Måske fordi hun bare ville passe ind og derfor nikkede til de diagnoser, hun fik stukket ud: “Jeg ville være den gode patient,” siger hun. Nu føler hun, at hun – via en privat psykiater – endelig har fået den rigtige diagnose – men den rigtige hjælp mangler hun stadig.

Jeg ved godt, at jeg selv er skyld i, at jeg er havnet i denne suppedas. At jeg selv har sat mig i denne situation. Men der var ingen, der forstod mig.

I år 2000 gik jeg til lægen med en depression, og i 2001 fik en bekendt mig med i Distriktspsykiatrisk Center, men de kunne ikke hjælpe. Den antidepressiva, som egen læge havde givet mig, virkede ikke, så han sendte mig i et forløb på Bispebjerg.

Jeg var ved at være desperat. Jeg havde brug for hjælp, men jeg havde – og har – svært ved at udtrykke mig. De ting, hun spurgte til, lød meget rigtigt, så jeg sagde, at det var sådan, jeg havde det. Hun mente, at jeg var grænsepsykotisk.

Tilpassede mig diagnosen

Jeg blev sendt tilbage til distriktspsykiatrien, som lige havde afvist mig. Men denne gang blev jeg godkendt. Senere kom jeg i OPUS og prøvede alverdens antipsykotika og følte, at det første præparat havde en virkning. Jeg fik at vide, at "jeg skulle passe på mig selv, når jeg havde skizofreni”. Jeg havde åbenbart skizofreni! Da jeg lærte om skizofreni, begyndte jeg at ”tilpasse” mig diagnosen – ligesom jeg hele livet har prøvet at passe ind. Jeg ønskede at være ”den gode patient”. Med sygdomsindsigt. 

Jeg har for vane at underdrive, men jeg følte ikke, at jeg blev forstået eller taget seriøst, så jeg gik over til at ”overdrive” mine udfordringer – når min fantasi løb afsted med mig, var det ikke foregået inde i hovedet, jeg havde rigtigt ”set” det (jeg sagde, at jeg så det 99 procent).

Jeg skal måske understrege, at jeg ikke ”løj” med forsæt – og det meste af det, jeg sagde (det ikke-psykotiske) var 100 procent i overensstemmelse med sandheden. Dét, som kunne opfattes som psykotisk, var sandt, men havde ofte fået et lille (ubevidst) ”nyk”. Jeg har ofte gjort opmærksom på, at jeg lyver. 

Når jeg fortalte om andre udfordringer, fik jeg at vide, at når de først havde fået styr på skizofrenien (medicinsk), ville alle andre symptomer forsvinde. Det skete aldrig. Efter 10 år med skizofreni blev jeg i 2012 meget dårlig og blev indlagt for anden gang i mit liv. Herefter fulgte mange lange og hyppige indlæggelser. Jeg fik det værre og værre. Jeg blev både tiltagende suicidal og selvskadende – noget jeg aldrig havde været tidligere.

Nogle satte spørgsmålstegn ved diagnosen

Derfor begyndte nogle også at stille spørgsmålstegn ved min diagnose – måske havde jeg ikke skizofreni, men borderline? Men den måde, de fremførte det på, lød på mig som om, at de ikke troede mig. At de ikke troede på, at jeg havde det DÅRLIGT, og at de troede, jeg var simulant. Da jeg var barn, var jeg ofte syg – jeg besvimede og var blandt andet i behandling for epilepsi. Men de fandt aldrig rigtig ud af noget, og jeg havde en fornemmelse af, at de troede, jeg var hypokonder. Derfor røg jeg direkte tilbage i den følelse, da de sagde, at jeg ikke havde skizofreni. Jeg følte mig forkert og begyndte igen at overdrive mine symptomer. Jeg var som oftest indlagt på et afsnit, hvor jeg var meget glad for at komme – når nu det skulle være. Der var ansat nogle gode mennesker, som behandlede mig ordentligt. Men de havde en tendens til at sygeliggøre al adfærd og tanker. 

Jeg tror ikke rigtigt, at det passede ind i deres verdensbillede, at jeg ikke hørte stemmer. Jeg husker det ikke helt, men jeg husker, at jeg følte mig presset til at sige, at jeg hørte stemmer. Jeg sagde det aldrig. Men jeg sagde noget, som lægen besluttede var ”lydløse stemmer”. Jeg kunne godt lide lægen, men hende og hendes mand er nok dem, der ved mest om skizofreni i Danmark, og ”når man har en hammer, ser man alle problemer som søm”.

Jeg var taknemmelig, når de troede, jeg var psykotisk og rettede dem ikke, fordi der er mere forståelse for psykose end manglende følelsesregulering.

Jeg stillede spørgsmål ved medicinen

Min familie og jeg begyndte allerede i 2011 at stille spørgsmålstegn ved medicinens virkning. Men der skulle gå yderligere 10 år, før lægerne også indså, at medicinen ikke gavner mig. I 2023 måtte jeg indse, at psykiatrien ikke kunne hjælpe mig. Jeg måtte søge hjælp i det private. Det skulle vise sig at blive ret svært, for ingen vil hjælpe en suicidal patient med skizofreni.

{snippet title="Tilmelding nyhedsbrev"}

Jeg kiggede på symptomerne for borderline, men det var kun impulsiviteten, jeg kunne genkende. Jeg faldt over en artikel med en kvinde, der var blevet fejldiagnosticeret med borderline, selvom hun havde ADHD. Ved et tilfælde kom jeg til at tage en autismetest, da jeg ville teste mig selv for ADHD og borderline. Den slog ud. Jeg har altid kunne genkende mig selv i autisme, men jeg tænkte jo, at lægerne vidste, hvad de lavede. Jeg gik til min psykiater i F-ACT og bad om at blive genudredt. Han ville gerne give mig en borderline-diagnose på stedet, men ADHD/autisme kunne han ikke give mig – for hvis jeg efterfølgende gik ud og havde et selvmordsforsøg, ville han miste sin autorisation. 

Han sendte mig videre til "Team for ADHD og autisme", som afviste mig, da de kun har ressourcer til at udrede 300 patienter om året, men får 2.000 henvisninger, så de afviser alt, hvad de kan. De efterfølgende tre-fire måneder havde jeg tre selvmordsforsøg og en del selvskade. 

Fik nye diagnoser af privat psykiater

Da jeg ikke kunne vente to-tre år på en offentlig psykiatrisk udredning, valgte jeg at låne penge for at blive udredt af en privat psykiater. Hun diagnosticerede mig med ADHD, autisme og kompleks PTSD. Tidligere havde jeg accepteret en diagnose af skizofreni, da jeg har oplevet enkelte psykotiske episoder, der varede op til en time, og jeg kunne identificere mig med mange af de såkaldte negative symptomer. Imidlertid kræver en skizofrenidiagnose åbenbart, at man har været psykotisk i mindst to måneder, hvilket jeg aldrig har været. Og de negative symptomer kan lige så godt være tegn på autisme, fik jeg at vide.

Jeg havde selv nævnt kompleks PTSD for min psykiater i F-ACT, da en af mine venner havde spurgte, om jeg mon ikke havde PTSD, på grund af  mine traumatiske oplevelser i psykiatrien.

Offentlige læger ville ikke anerkende diagnoserne

Jeg skrev til Region Hovedstadens Psykiatri om mine nye diagnoser, og om jeg kunne få noget hjælp til dem. Først svarede de, at de gerne ville hjælpe. Men dagen efter skrev de, at de ikke anerkendte mine nye diagnoser.

De skrev, at den hjælp, de kunne tilbyde, var støttende samtaler og adfærdsmodificerende behandling. Den samme hjælp, som de har givet mig i 20 år, og som jeg kun har fået det værre af.

De skrev, at ADHD-medicin er en dårlig idé, da jeg ville få mere angst og flere selvmordstanker. 

Havde fået den forkerte manual

Der var engang en læge i somatikken, der skrev, at jeg ikke er den bedste meddeler. Jeg forstår ikke det, der foregår i mit hoved eller krop, og jeg forstår endnu mindre at kommunikere det ud. Men jeg prøvede at forklare det ud fra den manual, jeg havde fået – hvis jeg forklarede det ud fra, hvad jeg kunne læse om skizofreni, ville ingen bemærke mine mangler i kommunikation.

Men jeg havde fået den forkerte manual. I dag kan jeg slet ikke forstå, at man ikke har opdaget, at jeg havde autisme, ADHD og kompleks PTSD. 

Men jeg har ladet mig fortælle, at man ikke ved særlig meget om autisme, ADHD og traumer i psykiatrien, og som oftest er det kommunen, der skal tilbyde psykoedukation i autisme/ADHD – selvom det ikke er alle kommuner, der har sådan et tilbud.

Vi endte med at få et møde i F-ACT. Jeg sagde, at det ikke handlede om diagnosen – for det gør det ikke. Det eneste, det handler om, er at få det bedre og bare leve et tåleligt liv sammen med min mand. Men den rigtige behandling kræver den rigtige diagnose. Den ved jeg, at jeg har nu – selvom psykiatrien ikke anerkender den.

Selv hvis diagnosen ikke havde lydt på skizofreni, men i stedet autisme, havde jeg ikke kunnet få hjælp til mine traumer. I mit hoved er det eneste, der giver mening, at behandle folks traumer som det første. Jeg fik engang at vide, at folk med skizofreni ikke kan tåle at konfrontere deres traumer – men dem, der som oftest opnår recovery, er dem, der har fået hjælp til at behandle deres traumer.

Forskningen taler også for effektiv traumebehandling.