”Efter ni måneder har jeg det stadig godt, og jeg har et liv med kvalitet og stabilitet, hvor jeg er aktiv med fitness og gåture og sætter stor pris på, at jeg nu kan planlægge ture, koncertbesøg, biograf med mere. Jeg har fået en ny chance for at leve," siger Birgit. I starten af 2022 fik hun ilt døgnet rundt, men straks efter behandlingen med Lumykras fik hun det meget bedre.

Lungekræftpatient: Behandling på privathospital gav mig en ny chance for at leve

Skrevet af Bo Karl Christensen den 1. marts 2023. Skrevet i Sundhedspolitik.

Privathospitalet Aros har i løbet af 20 år givet kræftbehandling inden for en række kræftformer, men kun få patienter har benyttet sig af muligheden, fortæller klinikchef Carsten Rytter. For Birgit, der har lungekræft, har muligheden betydet forskellen mellem liv og død.

Aros er i øjeblikket det eneste privathospital i Danmark, som tilbyder patienter at betale for ikke-anbefalet kræftmedicin. Det er sket inden for syv til otte kræftformer, herunder modermærkekræft, hjernekræft, hovedhalskræft, lungekræft og brystkræft, siger Carsten Rytter, der er klinikchef og medejer af Aros.

I løbet af de 20 år, han har været tilknyttet Aros, har hospitalet behandlet omtrent 20 kræftpatienter, vurderer han, og garanterer, at han aldrig selv har opsøgt patienter eller offentligt ansatte kræftlæger (onkologer) for at tilbyde behandling. Det er offentligt ansatte onkologer, som har henvendt sig til ham.

”Formålet med samarbejdet er alene at give patienter med ryggen til muren adgang til en effektiv behandling, før det bliver muligt at overkomme det til tider langsommelige bureaukrati i det offentlige,” siger Carsten Rytter, der også er tidligere overlæge på Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital. Patienterne betaler, ifølge ham selv, et ”meget rimeligt honorar for selve behandlingen”, og der lægges ikke fortjeneste på den dyre medicin.

Én af patienterne, som har betalt sig til en ikke-anbefalet kræftbehandling, er 64-årige Birgit, hvis fulde navn er kendt af redaktionen.

Hun fik konstateret ikke-småcellet lungekræft i februar 2021, og senere under indlæggelse fik hun diagnosen uhelbredelig lungekræft med tilbud om lindrende og livsforlængende behandling.

”Jeg blev ved udskrivning sendt hjem med ilt, som jeg brugte 24/7,” fortæller hun.

Som førstelinjebehandling fik hun kemoterapi – carboplatin/pemetrexed – og fire behandlinger med immunterapien pembrolizumab, som hun dog ikke tålte.

”I efteråret 2021 startede jeg på docetaxel (kemoterapi, red.), da der var progression (i sygdommen, red.). Men den 22. december fik jeg så at vide, at de ville stoppe behandlingen med docetaxel efter to gange på grund af tegn på progression. Jeg bad om en second opinion, for jeg var slet ikke klar til at stoppe min kræftbehandling. Der kom en overlæge og talte med mig, og jeg fik lov til at fortsætte på halvdosis docetaxel. Efterfølgende kom jeg på carboplatin/vinorelbin (kemoterapi, red.),” siger hun og fortæller, at hun under forløbet ofte fik infektioner og var indlagt 12 gange.

KRAS-hæmmer gjorde forskellen

Birgit har dog også den aggressive KRAS G12C-mutation i tumoren, og det blev afgørende for hende.

”I februar 2022 søgte jeg på eksperimentel behandling, behandling i udlandet og så videre, og så på Onkologisk Tidsskrifts hjemmeside, at der var kommet et lægemiddel rettet mod KRAS G12C, Lumykras (indholdsstoffet hedder sotorasib, red.), som er godkendt i EU.”

Lægemidlet sotorasib var dog på tidspunktet ikke vurderet af Medicinrådet som standardbehandling.

”Jeg talte derfor med min onkolog om Lumykras, og hun undersøgte (hos regionen, red.), om der var mulighed for, at jeg kunne få medicinen. Desværre afviste regionens lægemiddelkomité ansøgningen. Min onkolog ville undersøge videre, og min mand og jeg spurgte til, om det ikke var muligt at betale medicinen privat. Jeg var efterhånden så dårlig, at det meste af min tid blev brugt hostende på sofaen,” siger Birgit.

Onkologen vendte tilbage til hende med beskeden om, at der var en privatpraktiserende onkolog på Aros privathospital, som gerne ville hjælpe.

”Jeg var lettet over, at der var hjælp at hente ved en dansk onkolog (fremfor at tage til udlandet, red.) og følte mig meget tryg ved at kontakte Aros privathospital, hvor jeg straks fik en tid til konsultation,” siger hun.

Birgit startede behandlingen med sotorasib på Aros i midten af maj 2022. Og effekten var – med Birgits egne ord – helt fantastisk.

”Jeg fik det meget bedre kort efter, jeg startede på Lumykras. En scanning i august 22 viste ifølge min journal ’fuld regression og betydende aftagende konsolidering af de mest afficerede områder i lunger på begge sider’. Jeg stoppepe med at bruge ilt i juni 2022, har ikke været indlagt siden maj 2022, og er desuden stoppet med prednisolon, morfin og sovepiller. Og jeg har fået livet tilbage,” siger hun.

Tilbage i det offentlige

Mens Birgit fik behandling på Aros, henviste hendes egen onkolog sagen til en multidisciplinær teamkonference, hvor onkologer og patologer fra hele landet diskuterede og vurderede, at hun var grundigt udredt og kandidat til behandling med sotorasib grundet KRAS G12C-mutation, fortæller hun.

Efter 2 måneders selvbetaling – i alt 158.000 kroner – fik Birgit lov til at blive behandlet med sotorasib i det offentlige igen.

”På grund af diarré i august 2022 holdt jeg en uges pause med Lumykras, og efterfølgende startede jeg behandlingen med fire piller om dagen i stedet for otte piller. Jeg er stadig på fire piller i dag, og kræften er fortsat i bero,” siger Birgit og fortsætter:

”Det bedste, der er sket for mig, er, at jeg fik behandling med Lumykras, ellers ville jeg ikke have været her i dag. Efter ni måneder har jeg det stadig godt, og jeg har et liv med kvalitet og stabilitet, hvor jeg er aktiv med fitness og gåture og sætter stor pris på, at jeg nu kan planlægge ture, koncertbesøg, biograf med mere. Jeg har fået en ny chance for at leve.”

Birgit ærgrer sig på andre patienters vegne over, at sotorasib ikke er anbefalet af Medicinrådet, og at de ikke har muligheden for at prøve behandlingen, når andre muligheder ikke virker.

”Jeg er meget taknemmelig, men jeg synes simpelthen, det er så forfærdeligt, at der for første gang findes en behandling målrettet KRAS G12C, og at Medicinrådet så afviser behandlingen. Jeg har haft kontakt til flere patienter, som håbede på at blive behandlet med Lumykras, når lægemidlet blev anbefalet. De får ikke chancen, og det er da forkert, at hvis man ikke har økonomi til selv at betale, så slutter behandlingsmulighederne . Jeg håber, at Medicinrådet vil revurdere deres beslutning, så Lumykras kan indgå som standardbehandling,” siger Birgit.

Afvist på grund af usikker evidens

Sotorasib blev afvist af Medicinrådet i september 2022, da rådet vurderede, at dokumentationen, som de havde til rådighed, var for svag i forhold til prisen. Medicinrådet havde på det tidspunkt kun sotorasib-data fra fase I/II-studiet CodeBreaK 100 til rådighed.

I september 2022 blev der fremlagt resultater fra fase III-studiet CodeBreaK 200 på den europæiske kræftkongres ESMO2022, som viste en forbedring af progressionsfri overlevelse (perioden, hvor der ikke er tilbagefald, også kaldet PFS) i forhold til kemoterapien docetaxel. Men studiet fandt ingen signifikant forbedring i samlet overlevelse i forhold til docetaxel.

Alligevel var der efter præsentationen på ESMO 2022 håb blandt danske onkologer om, at behandlingen kunne blive ny standard i Danmark.

”PFS-resultaterne er gode og viser, at sotorasib er en lovende ny behandling til en patientgruppe, som mangler et effektivt behandlingstilbud,” sagde overlæge Lise Eckhoff til Onkologisk Tidsskrift, der var til stede under præsentationen på ESMO.

”På trods af de manglende OS-data (data på samlet overlevelse, red.) kommer sotorasib-studierne forhåbentlig til at ændre praksis. Vi venter spændt på Medicinrådets afgørelse og håber, at KRAS-hæmmer bliver anbefalet som en mulig anden- eller tredjelinjebehandling til patienter med G12C-mutation,” sagde Lise Eckhoff. Hun er overlæge på Onkologisk Afdeling ved Odense Universitetshospital og ikke involveret i Aros.

CodeBreaK 200 viste, at PFS-raten var 24,8 procent i gruppen, som fik sotorasib, efter et år mod 10,1 procent i gruppen, der fik docetaxel, og der var PFS-fordele med sotorasib i alle subgrupper.

Klinikchef: Vi leverer god behandlingskvalitet

Dansk Selskab for Klinisk Onkologi har i et brev til Søren Brostrøm, direktør for Sundhedsstyrelsen, udtrykt bekymring for kvaliteten af kræftbehandlingen på privathospital, da privathospitaler ikke har samme forudsætninger som en onkologisk afdeling med et bredere team af læger, vurderede selskabet.

Carsten Rytter mener dog selv, at behandlingen på Aros har været på højde med den, man får i det offentlige.

”Vi har fra Aros’ side – ved mindste tvivl – konfereret alle patienter flere gange med den lokale ansvarlige overlæge. Vi tager dermed det fulde fælles ansvar for patienten, der er fuldt informeret om behandling, logistik samt alle potentielle bivirkninger. Jeg skulle mene, at kvaliteten af behandlingen er fuldt på højde med, hvad der foregår på de onkologiske afdelinger. På AROS er onkologen tilstede under forberedelse, hele indgiften af behandling og afslutningen. Der er straks adgang til anæstesilæge og sygeplejerske,” siger han.

Sundhedspolitisk Tidsskrifts søstersite Onkologisk Tidsskrift har ikke haft mulighed for at efterprøve og dokumentere påstandene i artiklen om behandlingens forløb, effekt og pris.

Relaterede artikler

Lungekræftpatient: Behandling på privathospital gav mig en ny chance for at leve