Danmark har verdens bedste sundhedsdata - nyt projekt vil bruge dem bedre

Vi har hørt det tit: Danmark som nation sidder på en guldgrube af unikke sundhedsdata, der er samlet ind gennem årtier.

De danske registre har samlet data ind fra alle patienter, på alle hospitaler og lægeklinikker, og efter samme standarder og definitioner. Og vi har samlet længe - over mange år, så vi har mulighed for at gå rigtig langt tilbage, når vi vil kigge på udviklingen i sygdomme og behandling af dem. Og i Danmark kan vi koble data fra forskellige registre, fordi vi har CPR-numrene. F.eks. giver det mulighed for at undersøge arvelighed i sygdomme, fordi man kan se, hvem der er i familie med hinanden.

En analyse fra Deloitte har anslået, at den danske stat kunne spare mellem 25 og 45 milliarder kroner ved at bruge data bedre til f.eks. at give indblik i forekomsten og hyppigheden af sygdomme over tid og effekten af behandlinger. 

Og at bruge data på en bedre og mere effektiv måde er lige præcis, hvad et nyt projekt gerne vil. Det vil via de mange data skabe en genvej til personlig medicin, innovative prisaftaler og mere klinisk forskning. At man ikke tidligere har udnyttet data bedre skyldes bl.a. tekniske barrierer og komplekse administrative godkendelsesprocedurer, som har betydet, at det kan være tids- og ressourcekrævende at samle og analysere data hurtigt og effektivt. Et nyt treårigt projekt, OSCAR, vil forsøge at løse den udfordring. 

En af initiativtagerne til projektet er Troels Bierman Mortensen, direktør for virksomheden DataFair, der har særlig ekspertise i analyser af sundhedsdata. Han er også projektleder for OSCAR.

Han forventer, at data bliver en central komponent i fremtidens sundhedsvæsen og ved at kombinere og analysere sundhedsdata mere systematisk, kan OSCAR sikre en relevant og effektiv anvendelse af disse data i den kliniske praksis.

"Det vil først og fremmest være til fordel for patienterne. Ved at basere behandlingen på et solidt grundlag af kliniske data får sundhedspersonalet betydelig bedre mulighed for at overskue og analysere komplekse problemer og træffe robuste datadrevne beslutninger. OSCAR kan samtidig styrke sundhedspersonalets mulighed for at høste ny viden og udvikle deres kliniske praksis," siger Troels Bierman Mortensen.

Projektet skal udvikle en sikker platform for krypterede og anonymiserede danske sundhedsdata, som vil gøre det muligt at lave aggregerede analyser hurtigt og sikkert og i fuld respekt for den enkelte borgers privatliv og rettigheder over egne data.

Analyserne kan blandt andet give indsigt i klinisk forskning, skaffe ny viden om personlig medicin og sikre bedre udnyttelse af resultatbaserede prisaftaler på lægemidler, baseret på effektdata i realtid.

Styregruppen bag projektet er ud over DataFair også Rigshospitalet, regionernes indkøbsorganisation Amgros og medicinalvirksomheden Roche samt firmaer med ekspertise inden for sundhedsøkonomi, statistik, IT og jura.

Store forventninger på Rigshospitalet

Rigshospitalet har store forventninger til OSCAR. Den virtuelle platform kan nemlig skabe lettere adgang til at integrere historiske sundhedsdata i kliniske studier. Med denne viden kan der skabes en genvej til personlig medicin, forudser professor Ulrik Lassen, klinikchef på Onkologisk afdeling, Rigshospitalet.

Ved årsskiftet startede Rigshospitalet et klinisk studie med 2.400 patienter med bryst- eller lungekræft.

"Der indsamles komplette datasæt med kortlægning af patienternes genom. Herved kan effekten af standardbehandling og målrettet behandling kortlægges og detaljeres, og der kan findes videnskabelig indsigt og evidens for netop den type medicin, som potentielt kan være mest gavnlig for patienten," siger Ulrik Lassen til Innovationsfonden, der har støttet projektet. 

Amgros, der har ansvaret for at forsyne de offentlige hospitaler med lægemidler, ser ligeledes et potentiale i OSCAR, fordi projektet kan bane vejen for nye afregningsmodeller for lægemidler.

"Amgros har længe haft et ønske om at indgå innovative og værdibaserede prisaftaler, der reflekterer behandlingseffekten af lægemidlerne. Med OSCAR har vi mulighed for at udvikle og afprøve teorierne i praksis. Opfylder de vores forventninger, kan vi få nye modeller for prisaftaler i værktøjskassen. Det kan give mulighed for bedre adgang til de nyeste behandlingsformer samt mest mulig sundhed for pengene," siger direktør Lise Grove, Amgros.

Projektets samlede budget er 78,5 mio. kr. Innovationsfonden støtter OSCAR med 24,5 mio. kr., mens offentlige og private partnere står for den øvrige finansiering af projektet. Det forventes, at OSCAR videreføres i form af en offentligt-privat partnerskab, når den treårige projektperiode afsluttes til efteråret 2023.

Fakta: Danmarks mange nationale sundhedsregistre

Sundhedsdata samles i sundhedsregistre, der handler om alt fra sygdomme og behandlinger til økonomi og ansatte i sundhedsvæsenet. De kaldes nationale sundhedsregistre, og dem har Sundhedsdatastyrelsen ansvaret for.

Der er en grund til, at hvert enkelt register er blevet oprettet. Det kan f.eks. handle om, at der er brug for at kunne holde øje med en bestemt udvikling eller effekten af behandling.

Landspatientregisteret er det største register, der indeholder alle informationer om undersøgelser og behandlinger på de danske hospitaler i mere end 40 år. I Lægemiddelstatistikregisteret registreres det, hver gang der bliver solgt medicin i Danmark. Og i Cancerregisteret, der oprindeligt blev oprettet af Kræftens Bekæmpelse helt tilbage i 1942, registreres alle nye kræfttilfælde, mens Børnedatabasen blandt andet indeholder data om børns højde og vægt.

Registrene betegnes samlet som de nationale sundhedsregistre og bliver bl.a. brugt i forbindelse med administration og forskning på sundhedsområdet.

Her er de fleste af dem: