Pårørende er centrale personer i behandling af epilepsi

Epilepsi kan have en ødelæggende effekt på personers evne til at fungere i hverdagen, og effekten rammer også de pårørende. Et nyt dansk studie afdækker i øjeblikket sygdommens virkning på de pårørende, og omvendt hvilken virkning pårørendes trivsel og overskud har på epilepsipatientens sygdomsforløb.

En stærk tværfaglig indsats med målrettet rehabilitering og psykosocial støtte til den syge og familien vil kunne gøre en forskel for, hvordan patienter og pårørende klarer sig i livet, mener neuropsykolog ved Epilepsihospitalet Filadelfia Anne Vagner Jakobsen.

Koncentrations- og hukommelsesbesvær er et par af de problemer, der meget ofte følger med diagnosen epilepsi. Andre almindelige, men ofte oversete, følgesygdomme er autisme, ADHD og depression, og de usynlige ledsagere er en væsentlig del af årsagen til, at mennesker med epilepsi langt oftere end andre mennesker mislykkes med at gennemføre en uddannelse, har svært ved at passe et almindeligt arbejde og ofte heller ikke får stiftet familie.

De sociale konsekvenser for patienterne blev for nylig solidt dokumenteret i et socioøkonomisk studie foretaget af de to professorer, Poul Jennum, Københavns Universitet, og Jakob Kjellberg, VIVE, og en del tyder på, at også de pårørendes livskvalitet bliver påvirket.

Eksempelvis har et andet dansk studie vist, at pårørende til voksne med epilepsi viser tegn på PTSD og depression, og det samme viser flere studier hos forældre til børn med kronisk sygdom, og neuropsykolog ved Epilepsihospitalet Filadelfia, Anne Vagner Jakobsen, har derfor sat sig for at undersøge, hvilken betydning forældrenes trivsel har for sygdomsforløbet hos et barn med epilepsi.

Hun er i øjeblikket i fuld gang med at indsamle data fra forældre til børn, som er indlagt på Epilepsihospitalet for at finde ud af, hvordan familierne er belastet, og hvordan belastningen hænger sammen med barnets epilepsi.

”Når forældrene oplever barnets første anfald, sker der noget i den familie. Der sker noget med familien, når et barn får en kronisk sygdom, og så længe barnet er i behandling for epilepsi, er der altid en usikkerhed i forhold til sygdomsforløbet, og man skal være opmærksom på, at epilepsi altid er mere end anfald,” siger Anne Vagner Jakobsen.

Et nyere canadisk studie har allerede vist, at familiens evne til at mestre situationen og håndtere de problemer, der måtte opstå i forbindelse med et barns epilepsi, har indflydelse på barnets trivsel to år efter epilepsidiagnosen, og Anne Vagner Jakobsens undersøgelse skal ud over at bibringe dansk data på området også gerne vise, hvordan familierne kan hjælpes.

”Det canadiske studie viser, at de ressourcer, og den måde, familien håndterer sygdomsforløbet på, har en positiv indflydelse på barnets livskvalitet og trivsel, og vi vil prøve at belyse det på en måde, så vi kan komme til at arbejde mere patientnært med de enkelte familier. Vi vil gerne nå dertil, hvor vi kan pege på, hvilken form for intervention, vi skal kunne tilbyde familierne,” siger hun.

Sundhedsstyrelsen har dette efterår udgivet en rapport fra et 360 graders eftersyn af den danske epilepsiindsats, og styrelsen kommer på baggrund af rapporten med 13 forslag til forbedringer. Blandt andet er der forslag om en patient- og pårørendeuddannelse og større fokus på støtte til patienterne på deres vej gennem sygdomsforløbet, og det glæder Anne Vagner Jakobsen.

”Man er blevet klar over, at det er et indsatsområde, der mangler fokus, så mit håb er, at der kommer bevidsthed om kompleksiteten i sygdommen, og man tager hele familien i betragtning, når der kommer et barn ind på en epilepsiklinik,” siger hun.

De første resultater af hendes studiet vil være klar i løbet af 2019, og de skal netop bruges til at få sygdommens kompleksitet frem i lyset, så der kommer større forståelse af vekselvirkningen mellem børn med epilepsi og deres forældre og søskende, fortæller hun.

”Det er klart, at det påvirker barnet, hvordan forældrene har det og omvendt, og vekselvirkningen er ikke kun i familiesystemet, men også udadtil, og her står forældrene meget alene. De skal selv sørge for at holde kontakten til sundhedssystemet og håndtere og holde styr på indlæggelser og behandling og ovenikøbet også, hvis der er særlige hensyn i forhold til socialrådgivere og skole. Når et barn får epilepsi, er det hele familien, der bliver patient, og det, vi har mulighed for at skrue på i den sammenhæng, er forældrenes ressourcer, deres støttenetværk og mulighed for at håndtere sygdomssituationen,” siger Anne Vagner Jakobsen.

På sigt vil det være et mål at skabe en personlig intervention, der tilpasses de enkelte familier, på samme måde som man i dag taler meget om personlig medicin tilpasset den enkelte patient.

”Det er vigtigt, at man ikke forsøger at trække én model ned over alle familier, for epilepsi er så mange forskellige ting, og af mange årsager er der forskellige ressourcer og belastning i de enkelte familier,” siger Anne Vagner Jakobsen.

Hendes studie omfatter familier med børn, der er indlagt på Epilepsihospitalet Filadelfia, og det vil sige, at resultaterne vil vise noget om børn med middelsvær til svær epilepsi, men de kognitive vanskeligheder og andre afledte konsekvenser findes også hos børn med de mere godartede former for epilepsi, fortæller hun.

”Forskningen har vist, at der også ved tilsyneladende godartede epilepsier er en større kognitiv og adfærdsmæssig påvirkning, end man hidtil har troet, så de fredelige epilepsityper er ikke så fredelige, som vi tidligere anså dem for. Der er jo en årsag til, at man får epilepsi, og det er ofte, at noget i hjernen er lidt anderledes, end hvis man ikke har epilepsi. Der kan være rigtig mange underliggende årsager til epilepsi, så der kan sagtens være kognitive udfordringer, også selv om der ikke er aktive anfald, fordi patienten er velmedicineret. Det er ikke kun børn med anfald, der kan have vanskeligheder, og et familieorienteret tilbud bør nok være rettet alle familier, hvor et barn får epilepsi,” siger Anne Vagner Jakobsen.