Sociale relationer betyder mest for unge kræftpatienters livskvalitet

Ny forskning viser, at sociale relationer er afgørende for unge kræftpatienter. Det er man enig i på Rigshospitalet, hvor man bl.a. har oprettet netværket Kræftværket for unge kræftpatienter.

Som ung kræftpatient er nære, sociale relationer den absolut mest afgørende faktor for, hvordan man kommer igennem et kræftforløb og undervejs bevarer livsglæden og livskvaliteten. Det er hovedkonklusionen på et tysk studie.

På Børne-unge-onkologisk afdeling på Rigshospitalet og i netværket Kræftværket for unge kræftpatienter er både læger, sygeplejersker og de unge patienter enige: De gode sociale relationer er altafgørende.

Når man er ung, på tærsklen til voksenlivet, befinder man sig et sted i livet, hvor man er særligt sårbar, hvis man får diagnosen kræft. Man er i rivende udvikling både psykisk, fysisk og socialt og har ikke nødvendigvis fået et fast ståsted i livet endnu. Måske er man lige flyttet hjemmefra, er i gang med et studie eller en karriere og har endnu ikke stiftet sin egen familie.

Et tysk studie, som for nyligt blev fremlagt i en artikel i American Cancer Societys magasin Cancer, peger på, at det, som er helt afgørende for de unge kræftpatienters tilfredshed med tilværelsen og dermed deres livskvalitet, i særlig grad er, at de har gode og nære, sociale relationer og et godt netværk, som støtter dem i forløbet. Det handler i mindre grad om deres økonomiske situation, deres planer om at stifte familie og deres seksualitet.

Anbefalingen fra forskerne bag studiet er derfor, at sundhedspersonalet omkring de unge kræftpatienter bør være opmærksomme på de unge kræftpatienters netværk – især bør de være opmærksomme på de unge, som har et knapt så godt socialt netværk og forsøge at etablere tilbud til dem. Det budskab har i flere år været højt på dagsordnen på Rigshospitalets Børne-unge-onkologiske afdeling, og man har flere tilbud, der retter sig mod de unge kræftpatienter, ligesom læger og sygeplejersker bliver undervist i at tale med de unge kræftpatienter.

Toget kører, imens de unge står på perronen

De unge kræftpatienter har behov for at skabe nye kontakter og etablere relationer til andre unge i samme situation som dem selv. Relationer som er utroligt vigtige. Men det handler også og ikke mindst om at sikre, at de unge bibeholder kontakten til deres allerede eksisterende netværk, venner og familie, fortæller overlæge Lisa Lyngsie Hjalgrim fra den Børne-onkologiske afdeling under BørneUngeKlinikken:  

”Livet går videre og ofte i høj fart. Toget kører med vennerne og studiekammeraterne, imens de unge står tilbage på perronen og kigger efter toget. Ofte hører vi, at de unge er ensomme i deres sygdomsforløb. Vi ser det derfor bestemt også som en af vores vigtige opgaver på afdelingen at være med til at sørge for, at de bibeholder kontakten til deres netværk – det sker blandt andet ved, at dørene på afdelingen altid er åbne for de unges venner. På den måde kan de efter sygdommen måske hurtigere komme på sporet igen for at leve almindelige og velfungerende liv. Vi skal hele tiden sikre og have fokus på, at unge møder andre unge – og det gælder både, når vi organiserer patienternes behandling i sengeafsnittene og i ambulatorierne eller i Rigshospitalets netværk for unge med kræft, Kræftværket," fortæller Lisa Lyngsie Hjalgrim.

Tillid og troværdighed er altafgørende

Relationerne til personalet er også vigtige for behandlingsforløbet, understreger Lisa Lyngsie Hjalgrim:

”At vi som læger spørger ind til de unge og interesserer os for deres liv som helhed; deres venner, studier, seksualliv og krop – og at vi ser dem, som de unge mennesker, de er, og ikke udelukkende som patienter, er altafgørende for, at etablere et tillidsforhold. Jo flere informationer, jeg har om den unge og jo større et tillidsforhold, der opstår, desto bedre et forløb kan jeg som læge være med til at tilbyde den unge,” siger hun.

Det er desuden kendetegnende for de unge patienter, at de helst vil have ren besked, tilføjer Lisa Lyngsie Hjalgrim:

”De ønsker typisk, at man giver dem ’svesken på disken’ uden indpakning, og de efterspørger troværdighed. Hvis jeg som læge kan give dem det, så bliver jeg også en bedre samarbejdspartner for dem.”

De unge har brug for et fællesskab

For fire år siden etablerede man på Rigshospitalet netværket Kræftværket, som er et samarbejde mellem hæmatologisk klinik, onkologisk klinik og BørneUngeKlinikken. I Kræftværket kan man som ung kræftpatient under sin behandling på Rigshospitalet komme, når man har lyst, og møde andre unge med kræft, hænge ud med sine venner eller få en snak med en af de tilknyttede sygeplejersker, som også er uddannede ungeambassadører. Og det er mange unge, som bruger Kræftværket, fortæller ungekoordinator Maiken Hjerming:

”Vi har mellem 100 og 120 besøg om måneden af unge med forskellige kræftdiagnoser. Typisk kommer de unge under deres indlagte eller ambulante behandling og i kontrolforløbet. Vi oplever, at de i høj grad har brug for et fællesskab med andre unge i samme situation, fordi strukturerne i hverdagen skrider, når man får en kræftdiagnose og skal i behandling. Man dropper for eksempel ud af sit studie for en tid og ser måske ikke sine venner så ofte, som inden man blev syg, fordi man er træt,, og fordi vennerne fra før man blev syg typisk fortsætter et ungdomsliv med fuld fart på. De unge i Kræftværket profiterer så meget af at kunne spejle sig i andre unge med kræft – og det er rørende at være vidne til det helt særlige fællesskab, der opstår,” fortæller hun.

Et sted at lufte de svære tanker

29-årige Christina Askholm kommer jævnligt i Kræftværket - og det har hun gjort, siden hun var 27 og kom i behandling for en hjernetumor. Det har ifølge hende selv haft og har stadig en helt afgørende betydning for hendes livskvalitet under sygdommen.

”Jeg er ikke typen, som har haft lyst til at dele detaljer om min sygdom og milepæle i forløbet på facebook. Jeg ville gerne holde det til de nærmeste og ønskede ikke, at sygdommen skulle påvirke mit liv og min hverdag mere end nødvendigt. Men det har bevirket, at jeg har haft et behov for at tale med nogle andre i samme situation som mig, for man kan føle sig så utroligt ensom. Det er nemlig ikke alt man kan tale med sine venner og familie om og ikke alt, som de helt forstår. Kræftværket er et sted, hvor man kan man lufte alle de svære tanker, for dem har vi alle har til fælles,” siger hun.

Christina Askholm pointerer dog, at hun aldrig ville have klaret forløbet uden sine venner og sin familie:

”Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan jeg ville have haft det uden dem og deres opbakning. Jeg tror, at jeg ville have knækket og have mistet livsglæden fuldstændigt.”

Nogle at spejle sig i

Også for 25-årige Henriette Berthel har det gjort en afgørende forskel at møde de andre jævnaldrende patienter i Kræftværket. Siden hun som 24-årig fik konstateret brystkræft, er hun kommet her både efter behandlingerne - og nu efter kontrolbesøg på kræftafdelingen.

”For mig er det den bedste måde at få afsluttet en dag på hospitalet. Jeg kan enten sidde lige så stille og tænke over, hvad jeg har fået at vide af lægerne eller jeg kan tale med de andre unge,” siger Henriette Berthel.

Og det har været utroligt vigtigt for Henriette Berthel, at hun kan dele sine tanker med nogle unge i samme situation som hende selv:

”I Kræftværket har jeg nogle, som jeg kan spejle mig i. Nogle som også har været tvunget til at stoppe op det samme sted i livet som mig. Det er også med til at holde en oppe, at man trods alt også ser, at selv om kræft er en alvorlig sygdom, så kan det sagtens gå godt.”

Henriette Berthel tilføjer, at når man er ung kræftpatient, så har man ofte også nogle af samme tanker – tanker, som kan være svære at tale med sin familie og veninder om.

”Det er for eksempel ikke oplagt at tale med min familie og mine venner om dødsangst, fordi jeg risikerer at gøre dem bange og kede af det. Men i Kræftværket forstår alle de tanker, for det at ’døden står og banker på’, er en tanke, som vi alle sammen har ind imellem,” siger hun.

Henriette Berthel understreger i den forbindelse, at Kræftværketikke er en ’sørgeklub’:

”Kræftværket er også fuld af håb, livsglæde og latter.”

Henriette Berthels familie bor på Fyn. Det betyder, at de ikke altid har haft mulighed for at være der. Derfor har det været Henriette Berthels kæreste, men også veninderne fra Kræftværket, som har siddet ved hendes seng efter operationer og under behandlinger.

”På en måde er det jo, når jeg er sammen med de veninder, at jeg kan være allermest mig selv. Den Henriette, som jeg har været under sygdommen - og den Henriette jeg nu er blevet,” siger Henriette Berthel.