Vi er blevet underdiagnosticeret i årevis – drop frygten for en epidemi af ADHD-diagnoser

KRONIK. ADHD bliver ofte mødt med mistro, især når voksne kvinder først får diagnosen sent i livet. Det stigende fokus på ADHD hos voksne tolkes af nogle som en overdiagnosticering, men ifølge kronikkens forfatter, Charlotte Heje Haase, er det snarere et forsøg på at rette op på mange års ulighed og manglende forståelse. Hun argumenterer for, at det at få en diagnose på den neuropsykiatriske forstyrrelse ADHD kan være livsændrende for dem, der endelig får en forklaring på deres udfordringer.

Den 12. september udkom Asker Stig Nielsens debatindlæg “ADHD/ADD – en epidemi af diagnoser” i Ugeskrift for Læger. Han er speciallæge i psykiatri og udreder blandt andet for ADHD.

Debatindlægget ramte mig hårdt. Jeg har en længere akademisk uddannelse, har arbejdet som leder og er nu selvstændig. “Du har da ikke ADHD,” var reaktionen, da jeg først begyndte at tale om min mistanke. Men jo mere jeg læste om, hvordan det ser ud hos piger og kvinder, og jo flere jeg talte med, der havde diagnosen, jo mindre i tvivl blev jeg.

Spiseforstyrrelsen som 12-årig, alkoholproblemerne som ung, overstimuleringen ved indtryk, ulykkerne i trafikken og et liv med søvnproblemer kunne nu forklares.

Udredningen udfordrede mig, og det var lige før, at jeg ikke fik diagnosen. 

Det var ikke let at smide maskerne og de ubevidste mestringsstrategier foran en fremmed og indrømme, hvor meget jeg kæmper med ting, som aldrig rigtig bliver automatiseret for mig som at huske nøgler, rydde op, smøre madpakker, huske at svare mails, koordinere aftaler, tidsvurdere osv. Hvordan det at selvregulere er svært, og hvordan jeg enten er helt væk i et hyperfokus eller slet ikke kan komme i gang.

Jeg fik min diagnose for tre måneder siden som 46-årig og har dermed fået valideret min mistanke. Med den forklaring kan jeg få hjælp og tage ansvar for at få et godt liv og møde mine udfordringer mere selvkærligt.

Der sker lige nu en eksplosiv vækst i udredningen – især blandt voksne kvinder, hvorfor jeg vil tale vores sag her.

Korthuset vælter, når vi får børn eller går i overgangsalderen. Vi går til lægen og argumenterer for en henvisning, når vi begynder at høre historier om andre, der har haft samme problematikker gennem hele livet og er blevet sendiagnosticeret med ADHD.

Vi bliver ofte mødt med mistro. Gad vide, om det ikke “bare” er hormoner, depression, angst eller stress. Hvis vi får en henvisning og så endelig sidder foran en psykiater, er det ikke altid, vi bliver hørt eller taget alvorligt.

Farligt debatindlæg

Asker Stig Nielsens indlæg taler ind i narrativet om, at for mange søger en ADHD-diagnose uden grund, og at det belaster systemet.

Ugeskrift for Lægers målgruppe er blandt andet praktiserende læger, der henviser, og psykiatere, der udreder. Sådan et debatindlæg er derfor ikke harmløst. Det kan have konsekvenser for, om mennesker kan få den hjælp, de søger, og som de i dag ofte må vente årevis på.

Der er mange fantastiske psykiatere og speciallæger. Og det er selvfølgelig ikke alle patienter, der søger udredning, der har nok træk i barndomsliv eller voksenliv til at få diagnosen, men på forhånd at afvise folk eller at dømme de læger, der diagnosticerer flere end før, er simpelthen forkasteligt.

Ingen søger en diagnose for sjov eller ser medicin som en let løsning. ADHD er en reel funktionsnedsættelse, der har betydning for hele vores liv.

Jo, psykiatrien er i knæ, og ventetiderne på udredningen er årelange. Der mangler tydeligvis ressourcer på området, og det må være politikernes ansvar. Ikke dem, der henviser, udreder eller søger hjælp.

Stigning i alle diagnoser

Asker Stig Nielsen mener, at man overdriver ADHD-diagnoserne.

Men man er blevet bedre til at identificere mange forskellige diagnoser både af fysisk og psykisk karakter.

For eksempel steg antallet af demensdiagnoser med 30 procent fra 2014 til 2018, og kræftdiagnoserne er steget med 50 procent fra 2012 til 2022. Skal vi også vurdere disse stigninger som overdrevne?

At afvise ADHD som en reel diagnose hos voksne ignorerer nyere forskning, der viser, at mange voksne lever med ubehandlet ADHD, hvilket kan have alvorlige konsekvenser for vores livskvalitet. På verdensplan vurderes det, at 6,76 procent af voksne har ADHD, mens tallet i Danmark kun er omkring 4 procent ifølge FocusMinds.

Så nej, man overdiagnosticerer ikke – tværtimod, og der er et stort mørketal.

Du har ikke ADHD

I podcasten ´Skab DIG´ taler jeg med sendiagnosticerede kvinder, og jeg har desværre modtaget mange hjerteskærende beretninger fra mennesker, der ikke blev vurderet til at være hårdt nok ramt til at få en diagnose. På trods af sygemeldinger, skilsmisser og voldsomme kropslige eller psykiske reaktioner.

En kvinde skrev til mig, at vedkommende ventede et år på en samtale, men i sidste uge – efter en time – fik at vide, at hun var “for velfungerende”, og at psykiateren i øvrigt arbejdede sammen med en specialist om at få nedbragt antallet af diagnoser!

Omvendt skriver Asker Stig Nielsen: “Jeg ved, at der i sundhedssektoren blandt læger, psykiatere, sygeplejersker og psykologer findes kulturer og kræfter, hvor man arbejder på at legitimere tidens overdiagnostik.”

Måske de ikke arbejder sammen på at legitimere en overdiagnostik, men på at lytte dybt og forstå og udvide deres viden om emnet. 

En anden fik igennem det offentlige kun tilbudt et fysisk møde på en halv time og så en DIVA-test (diagnostisk Interview for ADHD hos voksne, red.) over telefonen på 20 minutter med et udpluk af spørgsmål, før vedkommende fik et nej. Selvom hun kæmper i hverdagen og slog gevaldigt ud i DIVA, da hun gennemgik den med en psykolog, der var overbevist om, at hun havde uopdaget ADHD.

En tredje havde fået at vide af en ældre psykiater, at hun med hendes stilling og evne til at betjene netbank umuligt kunne have ADHD. Et år senere var hun sygemeldt med stress og har ikke energi til at søge en second opinion.

Det tabte køn

Asker Stig Nielsens skriver: “Efter min bedste vurdering er der ikke tale om, at en lidelse, der hidtil har været underdiagnosticeret, får bevågenhed, kommer frem i lyset og bliver diagnosticeret.”

I årene som sygehuspsykiater kendte Asker Stig Nielsen ikke til ADHD som diagnose og kendte ikke til det fra voksenpsykiatrien, så lur mig, om det ikke var normen, og om folk ikke blev overset grundet manglende fokus og viden om, at ADHD ikke er noget, man vokser fra.

I så fald er det ikke en overdiagnosticering, der sker nu, men et forsøg på at rette op på en ulighed og ikke mindst et tabt køn.

Ved efteruddannelse kan psykiatere, der er uddannet i en tid, hvor man troede, at det kun var noget, som urolige drenge havde, også få opdateret deres viden. ADHD er for eksempel ikke en psykisk sygdom, og ADD er slet ikke en selvstændig diagnose. H for hyperaktivitet skal ikke fjernes, for man ved i dag, at mange – og særligt piger og kvinder – bare har den indeni. Det vil sige, at hyperaktiviteten ikke nødvendigvis giver sig til udtryk i adfærd, men som tankemylder og indre uro.

Man opdeler i dag i stedet for ADHD i tre undertyper: ADHD med overvejende opmærksomhedsforstyrrelse, ADHD med overvejende hyperaktivitet og impulsivitet eller ADHD kombineret type.

Hvem ved bedst?

Asker Stig Nielsen skriver, at han gerne vil kunne se sig selv i spejlet som en ordentlig læge ved at “fastholde en nuanceret tilgang til afklaring af en patients problemer og den behandling, der kan komme på tale (..)”.

Det lyder rigtig godt. Men samtidig håner han dem, der kommer forberedte og føler sig forarget på fagets og sit eget egos vegne.

Han sammenligner folks meninger om en evt. diagnose med, hvis en kræft- eller en gigtpatient sagde til en læge “jeg ved bedre”, og så peger han på sine 25 års erfaring på området. Men hvad hvis man har levet 45 år med sig selv, har man så ikke en unik viden, som en psykiater ikke besidder?

ADHD er jo ikke en sygdom, men en neuropsykiatrisk forstyrrelse, som man ikke kan scanne eller måle sig til. Al data beror på adfærd og det indre liv.

Er det så ikke værd at lytte og være nysgerrig frem for at tvivle på et menneske, der faktisk søger hjælp og kender sine udfordringer bedre end nogen anden?

Tro mig, vi med ADHD har veludviklede antenner og et vågent nervesystem og kan mærke, når vi ikke bliver mødt med åbenhed. Så er vi mange, der lukker ned til konsultationerne, og konklusionen bliver derefter.

Vi har brug for eksperter med specialviden og faglig indsigt, men de har også brug for vores input. At få et korrekt billede af et menneske kræver tillid mellem psykiateren og patienten.

Drop narrativet

Kære alle - drop narrativet om, at ADHD er en modediagnose. Vær åben for ideen om, at vi, der søger en diagnose midt i livet, har kæmpet alene for længe og søger hjælp af en grund.

Vi ønsker ikke bare at kloge os på de sociale medier eller at proppe os med medicin og måske ligefrem videresælge det, som Asker Stig Nielsen hentyder.

Man kan bare ikke give os mundkurv på eller negligere os længere. Vi søger svar, som forhåbentlig forbedrer vilkårene for de næste generationer. Når vi søger jeres vurdering, er det et råb om hjælp.

Jeg har personligt været virkelig mørke steder i mit liv, hvor jeg har sat mig selv i farlige situationer og selvmedicineret med alkohol. Jeg har arbejdet så meget, at det i perioder er gået ud over mit helbred og relationer. 

Udskamning og mangel på nysgerrighed for de mennesker, der søger hjælp, som Asker Stig Nielsens debatindlæg vidner om, inficerer også den gængse befolkning, der så møder os med: “Alle har jo lidt ADHD. Det, med overstimulering og udbrændthed, er helt normalt. Det, kender jeg godt, du skal bare meditere og sove mere…”

Diagnose eller selvudvikling?

Asker Stig Nielsen påpeger, at en ADHD diagnose kan gøre, at man stopper med selvudvikling.

At man bare ser medicin som en løsning.

Jeg ved ikke, hvilken data denne tese bygger på - ud over hans “bedste vurdering”. Tro mig, det er ikke dovenskab og opgivelse, der driver dem, jeg taler med.

Vi går i terapi, researcher og bliver detektiver i eget liv. Vi ønsker virkelig at trives og opnå redskaber til at håndtere vores dagligdag, så vi kan være der for vores familier og leve meningsfyldte liv. Det har aldrig stået på vores ønskeliste at kunne tilføje en diagnose på vores CV, men vi kræver svar og en forklaring. Diagnosen giver os jo (endelig!) en retning, vi kan vende os imod for personlig udvikling.

Men her modsiger Asker Stig Nielsens sig selv, for samtidig med, at han frygter, at en diagnose fører til, at man ikke tager ansvar for sit liv og udvikling, så ser han rødt, når folk kommer til ham med sætninger som “jeg er overbevist om, at jeg har adhd” eller sætter spørgsmålstegn ved hans vurdering.

At kalde vores råb om hjælp og diagnosticeringen af folk med ADHD for en epidemi, signalerer en alarmerende omsorgstræthed og mangel på respekt for andre speciallægers saglige vurderinger.

Min bøn

Min bøn er, at sundhedsvæsenet ikke tolker det øgede fokus på ADHD som en belastning, men ser det som en positiv forandring, hvor man nu kan give folk den rette behandling. 

Mennesker, der har været i psykiatrien med for eksempel spiseforstyrrelser eller stofmisbrug, har måske også en uopdaget ADHD, og den viden kunne have hjulpet dem tidligere, men det var ikke tilgængeligt på samme måde. 

I stedet for at opdele sig i fløje for og imod, så undersøg og mød mennesker og det nye fokus med nysgerrighed. 

Og til den gængse befolkning og familier til voksne, der søger en ADHD diagnose, og måske kan møde dette med hævede øjenbryn - tro mig, det her er ikke en trend eller fiks ide.  

Asker Stig Nielsen skriver: “Jeg ved, at der findes fora på internettet, hvor ADHD dyrkes, og hvor man deler tanker om, at dette eller hint peger i retning af ADHD.”  

Det er bare, fordi vi endelig har fundet svaret på noget, vi har ledt efter hele vores liv – alle de forkerte steder. Vi søger viden, forståelse og et fortroligt rum blandt ligesindede. Det er også en måde at hele og tage ansvar for vores liv på. 

Vi er ikke ude på at tage eller kritisere andres arbejde, vi vil bare virkelig gerne tages alvorligt og blive mødt fordomsfrit. 

Speciallæge i psykiatri Asker Stig Nielsen svarer på kritikken:

Kommentarer | torsdag, 26. september 2024 22:11

Psykiater svarer på kritik: Jo, ADHD-diagnoser udvides ukritisk

Debat

Asker Stig Nielsen
Speciallæge i psykiatri

REPLIK. Kultursociolog og forfatter Charlott...