Det 7. princip lovede os alle god behandling. Men lægerne fik en spændetrøje

Det 7. princip lovede at passe godt på os alle sammen – men det ser ud til at være brudt sammen, skriver Anne Bülow-Olsen, patient og pårørende.

Det danske behandlingssystem er baseret på, at de praktiserende læger er ’gatekeepers’ og behandler langt de fleste patienter til deres tilfredshed. Men der er selvfølgelig en del patienter, som har behov for behandling af en specialist indenfor området. Den lokale læge henviser til speciallægen (eller evt. til en hospitalsafdeling). Speciallægen gør sit bedste, og mange patienter er godt tilfredse med denne behandling. Men der er en restgruppe, som af én eller anden grund ikke får gavn af de behandlinger, som speciallægen tilbyder.

Disse patienter henvises til en hospitalsafdeling, hvor der er specialister indenfor et begrænset fagområde. Et eller to steder i landet er en af disse afdelinger udnævnt til at være højt specialiseret. Her arbejder de dygtigste læger indenfor specialet. De ser kun de patienter, som falder udenfor det forventelige. Men disse dygtige læger er for en del specialers vedkommende pålagt en spændetrøje i form af den samme behandlingsvejledning, som den praktiserende læge og den praktiserende speciallæge arbejder efter. Vejledningen kan kun fraviges efter ansøgning og vurdering af en gruppe højt rangerende sundhedspersoner. Jeg kender det personligt fra behandlingen af migræne og lavt stofskifte. 

Det følgende citat er et svar fra 18. november 2021 fra sundhedsministeren (Magnus Heunicke) til politikeren Liselott Blixt.

”Den behandlende læge kan ansøge taskforcen om en vurdering af ibrugtagning af et lægemiddel, som ikke er anbefalet som standardbehandling af Medicinrådet, til en konkret patient. På baggrund af ansøgningen, som bl.a. indeholder information om lægemidlet og patientens detaljerede sygehistorie, og ofte opfølgende dialog med ansøger, udarbejder Klinisk Farmakologisk Afdeling et udkast til vurdering. Taskforcen får udkastet tilsendt via e-mail, og i langt de fleste tilfælde vil godkendelsen af udkastet ske skriftligt. I særligt komplekse sager kan taskforcen dog vælge at drøfte vurderingen på et møde. Af vurderingerne fremgår argumenterne for og imod at anbefale behandlingen. Den endelige vurdering fremsendes til den ansøgende læge og dennes afdelings- og hospitalsledelse.” 

Men der er et problem. Sundhedsministeriet udgav i 2016 et ’princip-papir’ om behandlingen af patienter. De første 6 principper er stort set snusfornuft. Princip nr. 7 er også ganske snusfornuftigt, men er klart i konflikt med kravet om at behandlingsvejledningerne skal følges.

Princip nr. 7 siger:

Adgang til behandling: Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.

I 2020 var der 138 ansøgninger om at fravige vejledningerne i Region Hovedstaden og ca. 70 i resten af landet. 57 procent eller 79 ansøgninger i Region Hovedstaden blev accepteret. Rigshospitalet alene havde i 2021 354.629 forskellige patienter. Antallet af tilladelser til at fravige behandlingsvejledningerne er klart minimal. Det siger lidt om spændetrøjens effekt. 

Der er mere end en halv million borgere i Danmark, som er af ’ikke-vestlig herkomst’. Mange af dem er genetisk anderledes i forhold til ’normal-danskeren’, og det gør, at de reagerer anderledes på en række mediciner end den resterende befolkning. De er nok den største gruppe ’afvigere’, men der er mange andre, som også har individuelle behov for behandling.

Så systemet – som i det 7. princip lovede at passe godt på os alle sammen – ser ud til at være brudt sammen.

De højt specialiserede afdelinger, som arbejder indenfor præcis de samme regler, som den praktiserende læge og speciallægen, har i realiteten ikke mulighed for at tilbyde de lidt afvigende patienter en tilpasset behandling. Det er spild af patienternes tid og lægernes ekspertise. Og af patienternes liv.

Resultatet bliver nemlig, at lægerne på den specialiserede afdeling ikke kan udfolde deres viden og ekspertise. Efter en tredje gang med samme behandling som patienten kunne få hos egen læge, afslutter landets dygtigste læger patientens behandlingen med ordene: ”Jeg kan ikke gøre mere for dig, så jeg afslutter dig nu.” Måske med et venligt råd om, at patienten kan henvende sig til egen læge. 

Sådan en afslutning sætter mange tanker i gang hos patienten. Generelt øges både tanker om og aktuelle selvmordsforsøg ved varige smerter. Kroniske migrænikere har f.eks. dobbelt risiko for tanker om selvmord og tre-dobbelt risiko for selvmordsplaner. 

Med en afslutning af behandlingen i bagagen stiger riskoen for selvmord. Jo flere smerter, patienten har, uanset årsagen, jo større er selvmordsrisikoen.

Er det virkelig sådan, verdens bedste sundhedssystem skal behandle os?