Af Anne Hertz, direktør i Hjernesagen
og Jens Bilberg, landsformand i Hjernesagen
Vi taler gerne om patientens rettigheder. Men alt for ofte tier vi om dem, der holder hverdagen sammen, når stroke eller anden sygdom vender op og ned på en familie. De pårørende. De bliver kaldt en ressource. I praksis bliver de behandlet som en selvfølge, mener Anne Hertz, direktør i Hjernesagen og Jens Bilberg, landsformand i Hjernesagen. De ønsker, at politikerne vedtager rettigheder for pårørende.
Når en mor, ægtefælle, søn eller datter pludselig står med ansvar for medicin, møder med kommunen, kontakt til hospitalet, økonomi, transport, koordinering og følelsesmæssig støtte, kalder vi det kærlighed. Og ja, det er det også. Men det er ikke kun kærlighed. Det er arbejde. Hårdt arbejde. Og det er arbejde, som vores system alt for ofte skubber videre til familierne uden rettigheder, uden systematisk støtte og uden reel aflastning.
Den historie kender alt for mange. En ægtefælle følger med til samtaler, ringer til sagsbehandleren, forklarer igen og igen følgerne af hjerneskaden, holder styr på træning, hjælpemidler og aftaler. Samtidig skal eget job passes og børnene skal der også ses til. Udadtil ser familien måske velfungerende ud. Indadtil er der søvnmangel, angst, dårlig samvittighed og et arbejdsliv, der langsomt skrider. Det er ikke en enkeltstående historie. Det er blevet en struktur. Et system, der alt for ofte bygger på, at de pårørende tager over, når hjælpen i det offentlige ikke slår til.
Hjernesagens egen handleplan siger det uden omsvøb. Rundt om de cirka 110.000 danskere, der lever med stroke, er der mellem 200.000 og 300.000 nære pårørende, og mange oplever, at de får for lidt hjælp og støtte i sundhedsvæsnet. Dertil kommer de mange børnepårørende, der ikke forstår, at mor eller far ikke bliver den samme efter stroke.
Det er heller ikke bare en oplevelse. Det er dokumenteret. En national undersøgelse fra Danske Patienter og VIVE viser, at pårørende i Danmark løfter en omfattende omsorgsopgave, som ofte har konsekvenser for både trivsel, helbred og arbejdsliv. Undersøgelsen viser, at 45 procent af den voksne befolkning er pårørende, at 31 procent er involverede pårørende, altså de yder selv hjælp. Det betyder, at mere end hver tiende bruger 10 timer eller mere om ugen på pårørendeopgaver. Desværre må seks ud af ti pårørende kæmpe for hjælp til deres nærtstående.
Og så kommer det store spørgsmål: Hvorfor er vi stadig overraskede? Vi ved det jo godt. Vi ved, at pårørende er afgørende for, at hverdagen hænger sammen. Vi ved, at de ofte bliver den ramtes uofficielle sagsbehandler, koordinator og omsorgsperson. Vi ved også, at faglige anbefalinger allerede peger på, at indsatser til pårørende – herunder børn – bør indgå i rehabiliteringsforløbet, når der er behov for det. Alligevel er hjælpen stadig afhængig af postnummer, tilfældigheder og den enkelte families overskud til at råbe højt.
Det er her, debatten må skærpes. Pårørende mangler ikke varme ord.
De mangler rettigheder.
Nye rettigheder for pårørende
For det første bør der indføres et krav om systematisk inddragelse af pårørende gennem hele forløbet – fra indlæggelse til rehabilitering og hverdagsliv i kommunen. Ikke som et venligt tilbud, men som en forpligtelse. Hjernesagens handleplan anbefaler netop systematisk inddragelse og nationale retningslinjer for hjælp til pårørende, herunder pårørendesamtaler.
For det andet bør Danmark tage skridtet fra hensigtserklæringer til lovgivning. Anbefalinger og vejledninger er ikke nok. Når støtten ikke er bindende, bliver den ujævn. Og når den er ujævn, bliver uligheden stor. Her kan Danmark med fordel skele til både Sverige og Norge, hvor pårørende har stærkere rettigheder.
For det tredje skal omsorgsorlov og økonomisk kompensation styrkes. Den eksisterende ordning med omsorgsorlov skal udvides, og der skal indføres økonomisk kompensation. Det er ikke særbehandling. Det er sund fornuft. For alternativet er ofte sygemeldinger, frafald fra arbejdsmarkedet og endnu større menneskelige og samfundsøkonomiske omkostninger.
For det fjerde skal børn som pårørende registreres og hjælpes systematisk. I dag er der ikke krav om eller systematik i registreringen af børn som pårørende til personer med stroke og andre hjerneskader. Det betyder, at mange børn lever med ensomhed, skolevægring og symptomer på angst, stress og depression. Når vi overser børnene, sparer vi ikke en indsats væk. Vi sender regningen videre til næste generation.
For det femte skal der være landsdækkende tilbud om undervisning, rådgivning og støtte til pårørende i samarbejde med patientorganisationer. Den pårørende, der forstår hjerneskadens følger, kan bedre navigere, bedre samarbejde og bedre holde sig selv oppe. Det gavner både den ramte, familien og systemet.
Kærlighed kan ikke erstatte rettigheder
Nogle vil indvende, at familier altid har taget ansvar for hinanden. Selvfølgelig har de det. Men det er et svagt argument for at lade staten og systemet løbe fra deres ansvar. Kærlighed kan ikke være en erstatning for rettigheder. Kærlighed til ens nærmeste må ikke være en driftsmodel. Og det er uværdigt, at adgangen til hjælp i så høj grad afhænger af, om man har en stærk ægtefælle, en ressourcestærk datter eller en søn, der kan tage fri fra arbejde.
Spørgsmålet er derfor ikke, om pårørende er vigtige. Det ved alle. Spørgsmålet er, om vi vil blive ved med at lade dem være velfærdsstatens reservehjul.
Hvis svaret er nej, kræver det mere end anerkendelse. Det kræver rettigheder, registrering, aflastning, økonomisk tryghed og forpligtende lovgivning. Alt andet er bare endnu en høflig måde at sige til pårørende: Vi ved godt, at I holder det hele sammen. Men I er stadig overladt til jer selv.
Referencer
Danske Patienter. National undersøgelse af pårørende. Tilgængelig på: danskepatienter.dk/temaer-projekter/projekter/national-undersoegelse-af-paaroerende Hentet 06.03.2026.
Danske Patienter. Seks ud af 10 pårørende skal kæmpe for at få hjælp til deres kære. Tilgængelig på: danskepatienter.dk/politik-presse/nyheder/seks-ud-af-10-paaroerende-skal-kaempe-for-at-faa-hjaelp-til-deres-kaere. Hentet 06.03.2026.
Hjernesagen. Hjernesagens handleplan for stroke. 2025. Tilgængelig på: hjernesagen.dk/wp-content/uploads/2025/10/2025_Hjernesagen_handleplan.pdf. Hentet 06.03.2026.
Hjernesagen. Livet som pårørende. Tilgængelig på: hjernesagen.dk/hjernesagens-handleplan-for-stroke/livet-som-paaroerende/. Hentet 06.03.2026.
Socialstyrelsen. Rehabilitering af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade. Tilgængelig på: sbst.dk/media/10205/Forløbsbeskrivelse_Kompleks_erhvervet_hjerneskade.pdf. Hentet 06.03.2026.
https://www.sbst.dk/media/10204/anbefalinger_kompleks_erhvervet_hjerneskade_-voksne_socialstyrelsen.pdf
VIVE. Pårørende i Danmark. Tilgængelig på: vive.dk/da/udgivelser/paaroerende-i-danmark-2z1p0llz/. Hentet 06.03.2026.
Ældre Sagen. Lovgivning om pårørende i Norge og Sverige. Sidst opdateret 01.10.2025. Tilgængelig på: https://www.aeldresagen.dk/maerkesager-og-resultater/maerkesager/paaroerende/fakta/lovgivning-om-paarorende-i-norge-og-sverige. Hentet 13.03.2026.
- Deltag i debatten – send dit indlæg sammen med et vederlagsfrit billede af dig selv til Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
- Debatindlæg: 2.000-6.000 tegn
- Kronik: 6.000-12.000 tegn
folketingsvalg2026
