TV-dokumentar om altid sultne Lukas er feel-good TV, men alligevel stærk kost

DOKUMENTAR. Teenageren Lucas har hele sit liv kæmpet med en genfejl, der gør, at han lider af kronisk, voldsom sult. Men en ny eksperimentel medicin synes nu at give Lucas et helt nyt liv, hvor han ikke mere skal overvåges 24/7 for ikke at spise, viser rørende TV-dokumentarprogram fra TV-Midt-vest.

Allerede få dage efter Lucas var blevet født, fornemmede hans forældre, at der var noget helt galt med deres lille søn. Han kunne aldrig blive mæt og græd af sult døgnet rundt, og selv om de forsøgte at holde ham på diæt, blev han større og større. Da han var to år, vejede han 35 kg, og som 12-årig mere end 127 kg, fortæller hans forældre i en ny TV-dokumentar ´Lucas – drengen med den evige sult´, hvori seerne følger den tykke drengs hverdag, men også vej til en ny, eksperimentel medicin.

Ifølge Lucas´ mor, Mona Kirkeby Nielsen, var der ikke megen hjælp at hente de første år af Lucas’ levetid. Skiftende læger anbefalede diæter, og ingen troede rigtigt på forældrenes forsikringer om, at diæterne blev overholdt, når Lucas alligevel blev større og større og tungere og tungere i en grad, så han dårligt kunne gå. 

For hver måned, der gik, tog Lucas et kilo på trods diæter og trods, at hans mor opgav sit arbejde for at kunne overvåge hans fødeindtag døgnet rundt. Intet hjalp, og til sidst valgte hun at gå til de lokale medier, Viborg Stifts Folkeblad, med et råb om hjælp for at finde ud af, hvad Lucas fejlede. 

Og familiens nødråb blev hørt af overlæge med speciale i stærkt overvægtige børn på Holbæk Sygehus, Jens-Christian Holm, der i programmet fortæller, hvordan han med det samme kunne se, at den var helt galt med Lucas, og at han ikke bare var en almindelig grovæder, hvorfor noget af det første, han gjorde, var at genteste hele familien.

Testen viste, at Lucas, der i dag er 14 år, lider af en meget sjælden genfejl, leptin receptor defekt, der betyder, at Lucas ikke kan føle mæthed, og at hans hjerne derfor konstant tror, at han er tæt på at dø af sult. Begge hans forældre er bærere af fejlen, mens hans storebror, Sebastian, er gået fri.

Forældrene og Lucas fik således en forklaring på den ustoppelige appetit og oprejsning overfor dem, som havde ment, at hans forældre ikke var i stand til at overholde en diæt. Men diagnosen ændrede ikke ved Lucas´ fortsatte behov for konstant overvågning og den fortsatte vægtøgning.

Først da Jens-Christian Holm, som vi ser i programmet, får færten af, at man i Tyskland er i gang med at afprøve et nyt eksperimentelt middel mod leptin receptor defekt, viser der sig håb forude for Lucas og hans forældre, som ellers kæmper med at indstille sig på, at Lucas aldrig vil kunne tage en uddannelse og flytte hjemmefra som andre teenagere på grund af behovet for overvågning, så han ikke spiser for meget.

Opmuntrede og håbefulde tager den lille familie til Tyskland, og hvad der i begyndelsen kun var et håb om en effektfuld behandling, viser sig hurtigt at være virkelighed.

Lucas´ abnorme sult forsvinder, han taber sig måned for måned. Og i takt med, at han nu skal bære rundt på mindre og mindre kropsfedt, kan han også så småt begynde at motionere for således at tabe sig endnu mere, så han kan nå sit mål, som er at veje under 100 kg. Han skal ikke mere overvåges, han kan for første gang i sit liv være alene hjemme, og han kan tænke på andet end mad. Og hans forældre kan igen have et normalt liv udenfor hjemmet.

”Han har jo fået et liv, som vi ikke engang har turdet håbe på,” siger Lucas’ far, Benny Thomsen, i programmet. 

Hans mor supplerer:

”Det har vi alle. Vi er gået fra, at han har været meget ked af det og meget overvåget. Til nu bare at være glad og fri,” siger hun og tilføjer:  

”Lige nu er der intet, der tyder på, at Lucas ikke skulle få et helt normalt liv. Måske han altid vil være i den tunge ende af normalen, men det betyder ingenting.”

Også Lucas er glad: 

”Det er blevet meget nemmere at være sammen med mine venner, fordi jeg kan tænke på andet end mad. Og jeg er også blevet mere åben og mere glad," fortæller Lucas, der siger, at han nu tror på, at også han har en fremtid foran sig.

´Lucas – drengen med den evige sult´, er på mange måder et rigtigt feel-good program. Alle medvirkende fra Lucas´ betænksomme skolekammerater, hans hårdt prøvede familie, programmets medvirkende læger og til Lucas selv er gode og sympatiske fortællere, som alle er glade og stolte over at have klaret deres respektive udfordringer ved programmets slutning. 

Men programmet er alligevel skrap kost, for bag programtilrettelæggernes succeshistorie er der også en smertefuld beretning om et barns umenneskeligt lidelsesfulde sult, to tapre forældres daglige kamp for, at deres barn ikke skulle spise sig ihjel og ikke mindst de voldsomt ydmygende fordomme, som stærkt overvægtige mødes med i hverdagen, hvor familien her for eksempel mødes med fordømmende blikke, når de blot en gang hvert halve år gik på burgerbar for at lade Lucas for et kort øjeblik opleve lidt af, hvad der var normal hverdag for hans kammerater.

Ifølge Lucas´ læge, Jens-Christian Holm, der har fulgt Lucas nøje gennem mere end ti år, er Lucas den eneste, man kender til med Leptin receptor defekt herhjemme, så nogle vil måske umiddelbart mene, at TV Midtvest har skudt gråspurve med kanoner ved at have fulgt Lucas og hans familie så tæt, som man har gjort, i lyset af lidelsens sjældenhed.

Men det vil være en forfejlet kritik, for programmet handler meget lidt om genfejlen som sådan, og meget mere om, hvor uhyre svært det kan være at få den korrekte diagnose, hvis ens barn er uden for nummer, hvor meget de rigtige behandlinger kan afhænge af de enkelte lægers engagement. Og ikke mindst om hvor ufatteligt mange menneskelige ressourcer, det kræver at have et kronisk sygt barn. Lucas og hans forældres gåpåmod er imponerende og inspirerende.

I programmet får vi ikke at vide, hvad Lucas´ medicin hedder, og hvem fabrikanten er. Lidt ærgerligt for de særligt interesserede, men formentligt fordi hverken Jens-Christian Holm eller de tyske læger ønsker at blive løbet over ende af desperate overvægtige, der alligevel ikke vil have gavn af det eksperimentelle præparat, som kun gavner mennesker med Leptin receptor defekt, hvoraf der ifølge programmets tyske læger kun findes nogle få hundrede i hele verden.

Se dokumentaren med Lucas på TV 2 Play 

Lucas i dag. Foto: TV2-MV