Kraftigt stigende forekomst af tarmsygdomme presser sundhedsvæsenet

På kun 20 år er forekomsten af inflammatoriske tarmsygdomme (IBD) fordoblet i Danmark, og der er ikke udsigt til, at udviklingen vender. Kombinationen af en kronisk sygdom med livslang behandling og monitorering, en voksende og aldrende patientpopulation og et bugnende arsenal af dyre lægemidler udgør et voldsomt pres på sundhedsvæsenet.

Der er behov for gennemgribende forandringer, hvis de gastroenterologiske afdelinger skal kunne følge med i fremtiden.

Det mener læge og ph.d. Johan Burisch fra Gastroenheden på Hvidovre Hospital. Han står i spidsen for en international gruppe af førende IBD-forskere, som i en rapport har kortlagt de direkte og indirekte omkostninger forbundet med IBD i højindkomstlande. Rapporten er bestilt af og udgivet i det anerkendte tidsskrift Lancet Gastroenterology and Hepatology, og den tegner et dystert billede.

”Vi ser en eksplosiv stigning i antallet af patienter, hvilket i sagens natur presser de gastroenterologiske afdelinger, som ikke får tilført ressourcer, der modsvarer stigningen. Oven i det får vi hele tiden nye og dyre lægemidler, som kræver tæt monitorering af patienterne. Og samtidig påfører sygdommene samfundet store indirekte omkostninger i kraft af blandt andet tabt arbejdsfortjeneste. Det er ofte unge og arbejdsdygtige mennesker, som rammes af IBD,” siger Johan Burisch.

Dyre og ineffektive lægemidler

I rapporten udpeger forskergruppen en lang række direkte og indirekte omkostninger afledt af IBD. Johan Burisch peger selv på dyre lægemidler som en af de væsentligste poster.

”Hvert år kommer der nye lægemidler til, og de er dyre – især de biologiske lægemidler, som vi efterhånden har en del af. Vi kender ikke de præcise indkøbspriser, da de er hemmelige, men vi ved, at de er høje. Nogle lægemidler har mistet patent og er derfor blevet væsentligt billigere, men de er stadig dyrere end mange andre lægemidler,” siger Johan Burisch.

Han påpeger også, at man på trods af de mange nye lægemidler endnu ikke har knækket koden til en effektiv behandling af IBD.

”De biologiske lægemidler, vi har, er ikke fantastiske. Mange patienter må igennem flere lægemidler uden nødvendigvis at opnå en tilfredsstillende effekt. Biologisk medicin kræver desuden tæt monitorering og trækker derfor mange ressourcer på afdelingerne.”

Hyppige hospitalsbesøg

Problemet med de dyre lægemidler forstærkes af, at lægerne ikke på forhånd ved, hvem der har gavn af medicinen. Det er endnu ikke lykkedes at finde pålidelige markører, som kan forudsige effekten.

”Vi får et større og større arsenal af lægemidler uden egentlig at vide, hvem der har gavn af dem, og hvornår vi bør give dem. Der er en masse ubesvarede spørgsmål om, hvordan vi bruger lægemidlerne bedst. Det udgør dels et økonomisk problem, fordi et års spildt medicin er dyrt for samfundet, dels udgør det et problem for patienterne, som skal monitoreres og derfor hyppigt møde op på hospitalerne,” siger Johan Burisch.

De hyppige hospitalsbesøg er en af de indirekte omkostninger forbundet med IBD.

”Det er svært at opgøre produktivitetstabet forbundet med IBD. I de skandinaviske lande kan vi se på sygedagpengesystemet, hvis vi vil forsøge at måle produktivitetstabet, men der er en masse skjulte omkostninger, som vi ikke får med. For eksempel i kraft af de hyppige tjek på hospitalet, eller når IBD-patienter møder på arbejde, men må gå på toilettet hver time på grund af diarré. Det går selvfølgelig ud over produktiviteten, men det er svært at opgøre præcis hvor meget.”

Skuffende resultater

I bedste fald vil udgifterne til de dyre lægemidler opvejes af gevinster i form af mildere sygdomsforløb og færre komplikationer, men det er uvist, om det forholder sig sådan.

”Det kan godt være, at lægemidlerne er prisen værd, hvis de for eksempel fører til markant færre sygedage, men de data findes ikke, og indtil videre er der intet, der tyder på det. Vi har for eksempel dokumenteret, at de dyre lægemidler ikke mindsker risikoen for eksempelvis hospitalsindlæggelser og operationer,” siger Johan Burisch.

I fjor udgav han i samarbejde med kolleger fra Norge og Sverige et studie, som viste, at operations- og indlæggelsesraterne var stabile blandt personer, som fik stillet diagnosen Crohns sygdom mellem 2010 og 2017, på trods af at lægerne har fået flere lægemidler til rådighed i perioden.

”Det er en skuffelse, at kirurgien ikke rykker sig. Vi bilder os jo ind, at vi med hurtigere og mere aggressiv medicinsk behandling kan mindske behovet for kirurgi, men det har det aktuelle og flere tidligere studier ikke kunnet vise,” udtalte han i den forbindelse til Medicinsk Tidsskrift.

”Resultaterne understreger, at medicinbehovet stadig ikke er dækket. De lægemidler, vi har, virker godt på nogle, men en stor del af patienterne må stoppe behandlingen og skifte lægemiddel på grund af svigt eller bivirkninger.”

I teorien kan de mange medicinske behandlingsmuligheder forværre sygdomsforløbet, mener Johan Burisch.

”Det er muligt, at vi med flere og flere lægemidler trækker den medicinsk behandling længere, hvilket kan resultere i, at patienter, der alligevel ender med at blive opereret, er nået til et punkt, hvor de får flere komplikationer efter operationen, end hvis de var opereret tidligere,” siger han.

”Det er det store dilemma for medicinere som mig. Vi vil gerne blive ved med at forsøge med medicinsk behandling, men det er ikke altid den rette løsning. Af og til er operationen at foretrække. Det er en debat, der fylder på samtlige medicinske kongresser, vi deltager i.”

Højere krav til producenterne

Ifølge Johan Burisch bør der stilles højere krav til lægemiddelproducenterne. Han mener blandt andet, at firmaerne bør afkræves flere data om subgrupper af patienter, da deltagerne i de randomiserede forsøg sjældent ligner de patienter, lægerne møder i klinikken.

Han efterlyser desuden head-to-head-studier, som skal dokumentere, at et nyt lægemiddel er bedre end de eksisterende. Det er ikke nok at vise, at det er bedre end placebo, mener han.

Endelig påpeger han, at der er stor usikkerhed om IBD-behandlingernes omkostningseffektivitet. Der er ikke udført forsøg, som har den nødvendige størrelse og varighed til at besvare spørgsmålet om langsigtede omkostningseffektivitet. De få studier, der findes, er for det meste baseret på observationsdata af omkostningsprofiler før og efter en specifik intervention.

Patienter skal væk fra hospitalet

Historien om det pressede sundhedsvæsen er langt fra ny, og der er intet quickfix. Vil man sikre, at IBD-patienter også i fremtiden kan få kvalificeret behandling, må der sættes ind på flere fronter, mener Johan Burisch. Lægerne skal bruge mindre tid på rutineopgaver og mere tid på de alvorligt syge patienter. Det forudsætter, at sygeplejersker i højere grad skal forestå patientmonitoreringen.

”Vi har brug for sygeplejedrevne IBD-klinikker, hvor man har løsere monitoreringsforløb og gør brug af e-health-værktøjer. Det gør man blandt andet i England, og det bør vi lade os inspirere af. I samme genre skal vi have indført flere værktøjer, som patienterne kan bruge i hjemmet. For eksempel hjemme-calprotectintests, så patienterne ikke behøver sende afføringsprøver ind til hospitalet. Vi skal også have indført et system til blodprøvetagning i hjemmet. Vi ved, patienterne efterspørger det, og det frigiver tid til lægerne, som så kan fokusere på de sygeste patienter.”

Patientnære mål

Derudover bør man i langt højere grad involvere patienterne i behandlingsbeslutningerne.

”Vi læger vil jo altid sige, at vi forsøger at gøre, hvad der er bedst for patienten, men vi må erkende, at vi ikke er gode nok til at opfange de blødere behandlingsmål i klinikken. Kulturen er sådan, at vi fokuserer på de hårde endepunkter – blodprøver, afføringsprøver, kirurgi, osv. – men de indfanger ikke altid, hvordan patienten egentlig har det,” siger Johan Burisch.

”Vi skal begynde at bruge mere patientnære mål til at vurdere effekten af behandlingen, og det vil formentlig ændre en del på vores kliniske tilgang. I dag er vi meget fokuserede på at undgå, at patienterne får behov for en operation, men hvis en patient er mere lykkelig efter en operation, er det jo det vigtigste.”

Overset patientgruppe

Endelig påpeger Johan Burisch, at der er behov for at reducere udgifterne til lægemidler, og at et fælles skandinavisk indkøbsorgan er en oplagt løsning, som vil styrke Danmarks forhandlingsposition over for lægemiddelproducenterne.

Og så ønsker han sig naturligvis flere ressourcer til IBD-behandlingen.

”Jeg synes ikke, der er ligebehandling i det danske sundhedsvæsen. Man er langt bedre stillet som diabetespatient med Stenocentre i alle regionerne, end hvis man har IBD eller en psykisk sygdom. Vi bliver ofte glemt, selvom vi mangler kapacitet til koloskopier og til at imødekomme den voksende og aldrende patientpopulation. Jeg synes ikke, vi får, hvad vi fortjener, når man tænker på sygdommenes omfang og konsekvenserne for patienterne.”