Bog om KOL er skrevet til både læger og patienter - og den er ganske fortræffelig

BØGER. Der vil gå år, før følgerne af covid-19-epidemien og den dermed forbundne forsinkede udrulning i almen praksis af spirometri, som måler forskellige egenskaber ved lungerne, ikke mere er mærkbare for patienterne. Det fremgår det af ny veludført, grundig, om end måske lidt spagfærdig bog om KOL.

KOL, der er en kronisk sygdom i lungerne, hvor luftvejene bliver forsnævret, og lungevævet bliver ødelagt, er én af de hyppigste kroniske sygdomme i Danmark, og ifølge professor og lungemedicinsk overlæge Peter Lange lider cirka 300.000 danskere af sygdommen. Det fremgår af hans nye bog "Hvad er KOL", som giver patienter og pårørende mulighed for en indgående forståelse af denne sygdom, som ofte er ikke kun vanskelig, men også meget lidelsesfuld at håndtere i hverdagen. 

"Hvad er KOL" er den seneste i forlaget FADL’s i øvrigt fortræffelige serie af bøger, der alle er skrevet af nogle af landets førende eksperter, der i serien går i dybden med de mest udbredte sygdomme blandt befolkningen.

Og professor og lungemedicinsk overlæge Peter Lange ved da også, hvad han skriver om, når han som her meget grundigt og redeligt forsøger at kommunikere sin viden til KOL-patienter, pårørende og kolleger i almen praksis om blandt andet opsporing, symptomer, årsager, diagnostik, prognose og behandlingsformer. Peter Langes mangeårige karriere er nemlig uløseligt forbundet til KOL, og han har i mere end 35 år behandlet og forsket i lungesygdomme. Ligesom han i de senere år været med til at udarbejde retningslinjer for behandling og rehabilitering af patienter med KOL samt at etablere Dansk Register for KOL:

”Jeg har prøvet at gøre bogen interessant for både fagpersoner, som i deres virke møder patienter med KOL, og for mennesker som har KOL inde på livet, det vil sige enten har sygdommen selv eller er pårørende til de syge,” skriver han og fortsætter:

”Når man prøver at skrive til begge målgrupper i samme tekst, er der altid en fare for, at bogen kommer til at fremstå for simpel og overfladisk eller for faglig og for svært tilgængelig,” siger Peter Lange i sit forord til bogen.

At formidle populærvidenskabeligt har ganske rigtigt sine udfordringer og problemer. Men at Peter Lange således har gjort sig tanker om formidlingen, mærkes tydeligt i bogens i alt 19 kapitler, der både kan læses fra ende til anden, hvis man ønsker en udtømmende indføring, og som et udførligt opslagsværk, hvis det i højere grad er en specifik viden, man har behov for. Og Peter Langes arbejde de seneste år med at forbedre behandling af patienter med KOL ved at undervise blandt andet læger og sygeplejersker og patienter med korrekt behandling, håndtering og rehabilitering kommer ham og dermed læseren til gode i form af pædagogisk overblik og et ukompliceret, klart sprog.

Peter Lange lægger ikke skjul på, at KOL er en djævelsk ubehagelig sygdom, og at livet med KOL ikke er nogen dans på roser for patienterne, der typisk plages af hoste, lungeinfektioner, åndenød ved selv ganske små anstrengelser, iltmangel, isolation og depression. Og "Hvad er KOL" er således ikke kun en overlevelsesbog for patienter og pårørende og en bibringer af viden til fagpersoner. Den er også et stærkt indlæg i debatten om nødvendigheden af en snarlig national KOL-plan. 

For en forpligtende national KOL-plan kan, når man har læst "Hvad er KOL", tydeligvist kun gå for langsomt. Ikke kun fordi det er en sygdom, som i en årrække har været forsømt i forhold til såvel diagnosticering som behandling på grund af en givetvis urimelig stigmatisering af en livsstilssygdom i forhold til andre livsstilssygdomme som for eksempel kræft og hjerte-kar-sygdomme. Men også fordi covid-19 markant har forsinket og forringet patienternes adgang til diagnosticering og sågar behandling og rehabilitering. Patienterne med den allerede svage lungefunktion har af gode grunde frygtet smitte i mødet med sundhedsvæsnet, og de sundhedsprofessionelle og lungeambulatorierne har tilsvarende aflyst undersøgelser og kontroller på grund af frygt for øget risiko for at blive smittet af patienternes spredning af aerosoler ved undersøgelser.

At coronaen også reducerede adgangen til sundhedsvæsnet har spillet en stor og negativ rolle for patienter med KOL kan blandt andet ses ved, at der i 2019 i almen praksis blev udført lidt over 316.000 lungefunktionsmålinger, som bl.a. bruges til opsporing af KOL, mens tallet i 2020 var faldet til kun 85.000 lungefunktionsmålinger.

”Da spirometri generer store mængder af aerosol, især hvis man hoster i forbindelse med undersøgelsen, har man frarådet disse undersøgelser, mens pandemien var på sit højeste. Det betyder, at kontrollen af KOL-patienter hos egen læge er blevet udsat, og at der er mange patienter hos hvem KOL-diagnosen ikke er blevet stillet. I takt med, at samfundet lukkede ned, blev aktiviteter som KOL-rehabilitering aflyst. Dette har bidraget til, at KOL-patienters generelle kondition og dermed åndenød er blevet forværret,” forklarer Peter Lange, der fastslår, at både diagnostik og behandling derfor har ’lidt meget under covid-19 pandemien’.

Men det er ikke kun pandemien, som har gjort livet som KOL-patient yderligere vanskeligt, for oveni pandemiens omkostninger halter det ifølge forfatteren i forvejen i Danmark gevaldigt med opsporingen af KOL-patienter.

I 2021 var der således 192.000 mennesker med KOL ifølge registeret for kroniske sygdomme (RUKS), men det reelle antal nok er nærmere dobbelt så stort ifølge Dansk Register for KOL - med den konsekvens, at mennesker med KOL ofte først kommer for sent i behandling. Det er herefter meget sværere at hjælpe med de typisk alvorlige og stærkt invaliderende vejrtrækningsproblemer i forhold til, hvis patienterne havde fået den rigtige diagnose og var kommet i behandling tidligere.

At patienter med KOL i den grad ligger Peter Lange på hjerte, er man ikke i tvivl om. Men han er ikke manden, der på sin papkasse står og skriger sin kritik ud af de herskende, uretfærdige forhold for KOL-patienter.

Peter Langes kritik tenderer i stedet nogle steder det spagfærdige, og han kan synes at overlade de mere manifeste udtalelser til for eksempel Lungeforeningen til fordel for en personligt mere nøgtern, fagligt funderet indføring i sit fagområde og en ligeså afdæmpet diplomatisk, men ganske fortræffelig information og rådgivning til patienter og pårørende, der med denne bog får mulighed for konstruktive dialoger med deres behandlere på et højt vidensniveau. Det må siges at være godt gået for en blanding af formidling til fagfæller og populærvidenskab på én og samme gang.

Peter Lange: "Hvad er KOL" er udkommet på FADL’s forlag og koster 299 kroner.