Ni-årige Esma er en af de patienter med SMA, som ved Medicinrådets nej i oktober ikke får mulighed for at få Spinraza.

Fortsat nej til Spinraza i Norge

De norske myndigheder siger også nej til et nyt pristilbud på lægemidlet Spinraza, som Biogen er kommet med. Nu vil de norske myndigheder tage kontakt til Danmark for at se, om de to lande kan forhandle prisen ned sammen.

I oktober sagde det, der svarer til det danske Medicinrådet, og som på norsk hedde Beslutningsforum for nye metoder, nej til at tage lægemidlet Spinraza i brug på grund af, at prisen var ’uetisk høj’. Spinraza har i forsøg vist sig at have en enorm gevinst for spædbørn født med den agressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA).

Derefter foregik der prisforhandlinger, og i forrige uge forlød det, at Biogen var kommet med et nyt pristilbud, som var hemmeligt for offentligheden.

Men det nye pristilbud er altså også blevet afvist.

”Det er meget beklageligt for de patienter og pårørende, som vi ved ønsker noget andet. Det gør vi også. Vi ønsker, at lægemidlet kunne tages i brug på sygehusene, men prisen er alt for høj,” siger formanden for Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland, til Dagens Medicin i Norge.

”Dette er en prioriteret sag for os. Men vi kan ikke gå med på den pris, som lægemiddelvirksomheden forlanger. Norske myndigheder har oprettet kontakt til Danmark for at se, om vi kan forhandle sammen,” siger Vorland.

Det danske Medicinrådet afviste 12. oktober at godkende midlet Spinraza til standardbehandling af sygdommen på grund af, hvad rådet vurderede som en ”urimeligt høj pris”. Ifølge listeprisen ville første års behandling koste 3,7 mio. kr. pr. patient, og derefter det halve pr. år.

Patienter med SMA type 1 bliver normalt højst to år gamle, mens type 2 og 3 er mildere grader af sygdommen, der dog stadigvæk er invaliderende, og som skyldes en påvirkning af nervecellerne i rygmarven.

Medicinen er den første behandling af sygdommen, der har forbedret både muskelstyrke og vejrtrækning hos patienterne ved at påvirke et specifikt gen til at producere mere af det protein, de mangler.

Det store potentiale har fået Muskelsvindfonden til at argumentere for at godkende Spinraza til alle typer af sygdommen.

Tags: Medicinrådet, Spinraza, spinal muskelatrofi , Lars H. Vorland

Like eller del denne artikel