Plagede patienter på barrikaderne for at få handlingsplan

De hårdt plagede patienter med såkaldt neuromuskulære sygdomme – og deres pårørende – går nu med Muskelsvindfonden i front på barrikaderne for at få deres egen nationalplan. Projektet skal i sidste ende skal sikre patienterne bedst mulige behandling.

I første omgang skal planen bidrage til at forankre viden herhjemme og bidrage til at stimulere forskningsmiljøet. Men det er bare den første sten på vejen henimod at få en plan, som minder ikke så lidt om de kræftplaner, som efter års arbejde har givet behandlingen af kræftpatienter i Danmark et gevaldigt løft.

Processen er designet af - og anføres af - Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). Sammen vil de gå forrest i arbejdet med at få udarbejdet en national handlingsplan.

”En af forudsætningerne for at komme i mål med en ambitiøs plan er, at lægerne på området er enige. Og dér er vi startet - vi har taget initiativ til at samle alle danske neurologer på området til et møde, hvor strategi og handlingsplan skal drøftes,” siger Hans Peder Graversen.

Hans Peder Graversen, som er tidligere cheflæge på Aarhus Universitetshospital, og som nu er formand for Rehabiliteringscenteret, står i spidsen for indsatsen som skal styrke forskningen. Han er veteran fra tilblivelsen af Kræftplanerne, han er medforfatter til den første, og han kender til processerne som førte resultaterne på kræftområdet.

”Kræftplanerne har vist sig at være et effektivt redskab til at højne niveauet. Det er der et stort behov for på det neuromuskulære område, fordi det hidtil ikke har haft særligt stort fokus. Vi mener, at et større politisk fokus og fastlagte initiativer kan give området et kæmpe løft. Men det kræver imidlertid, at vi tør og vil afsætte ressourcer til at løfte området,” siger han.

”En af forudsætningerne for at komme i mål med en ambitiøs plan er, at lægerne på området er enige. Og dér er vi startet - vi har taget initiativ til at samle alle danske neurologer på området til et møde, hvor strategi og handlingsplan skal drøftes,” siger Hans Peder Graversen.

Den store inspiration: kræftplanerne

Kræftplanerne forbedrede forholdene på sit område ganske betydeligt, siden den første kræftplan blev vedtaget for over 20 år siden. Og planerne har haft kolossal indflydelse på såvel forskning på kræftområdet som deltagelse i kliniske forsøg og dermed hurtigere adgang til ny medicin

Den udvikling, vi oplever lige nu med udvikling af nye revolutionerende lægemidler, ligner den vi så på kræftområdet. Den tændte en optimisme og også en politisk bevågenhed. Forud for planerne var politikere ikke synderligt optaget af kræftpatienter, fordi der var meget få muligheder for at skabe forbedringer. Pludselig opstod mulighederne. Noget lignende sker på det neurologiske område, ikke mindst hvad angår det neuromuskulære, mener Hans Peder Graversen. 

”Her har forskere udviklet revolutionerende præparater, foreløbig til en mindre del af muskelsvindsygdommene, men allerede nu er der flere præparater på vej, og udviklingen forventes inden for de nærmeste år at berøre hele det neuromuskulære område,” siger Hans Peder Graversen.

 ”Udviklingen stiller store krav til det danske sundhedsvæsen om at følge, men også bidrage til udviklingen, så danske patienter får gavn af den. Der er vi ikke i dag. Derfor er der brug for en samlet strategi og en national handlingsplan på det neuromuskulære område, som kan opstille mål, sætte retning og anvise konkrete initiativer på området,” siger han.

Behov for politisk fokus

Kræftens Bekæmpelse vurderer selv, at det betydelige og vedvarende politiske fokus, der har været på kræftområdet, har revolutioneret det og sikret konkrete mål med handlinger til følge. Det har samtidig gjort det mere attraktivt for unge læger at søge job inden for området, fordi karriere- og udviklingsmulighederne har været gode. 

”Det neuromuskulære områder er plaget af mange af de samme problemer, som kræftområdet forud for de store kræftplaner. Ikke mindst rekrutteringen af speciallæger. Kræftplanerne førte til investeringer i forskning og det gjorde det onkologiske område mere attraktivt for lægerne. I dag har onkologien ikke de samme rekrutteringsproblemer. Neurologien har bestemt stor prestige, men der er ikke desto mindre voldsom mangel på læger på hele området. I den konkurrence har det neuromuskulære stærkt behov for at kunne tiltrække flere læger, og det håber vi at dette initiativ også kan føre til,” siger Hans Peder Graversen.

Muskelsvindfonden på vej med forskningsfond

Muskelsvindfonden og RCFM er enige i, at en national handlingsplan ikke gør det alene. Der skal også allokeres ressourcer. Muskelsvindfonden og RCFM tager derfor arbejdshandskerne på, lover formand for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard Jespersen:

”Som led i at danne grobund for en national plan tager vi initiativ til at oprette en forskningsfond og et nationalt netværk, der skal løfte videndelingen, kompetence-niveauet, det internationale samarbejde og forskningen herhjemme. Vores ambition er at samle 50 mio. kroner ind i løbet af fem år og få midlerne ud at arbejde i de miljøer, hvor de kan gøre en stor forskel,” siger Simon Toftgaard Jespersen. 

Muskelsvindfonden er i gang med at se på mulige indsamlingskilder og er i kontakt med interesserede fonde. Foreningen appellerer til politikerne om at bakke op om indsatsen for en national handlingsplan. 

”Det er nu, tiden er inde, hvor udviklingen på det medicinske område er i kraftig vækst. Og derfor også nu, der er brug for en samlet strategi, så ressourcerne kan blive brugt mest hensigtsmæssigt til gavn for de danske patienter med neuromuskulære sygdomme,” siger formanden for Muskelsvindfonden.