Hårdt ramte migræne-patienter må vente næsten 5 år på at få ny behandling

Migræne-patienter, som er kandidater til den nye forebyggende CGRP-antistof-behandling må ruste sig med tålmodighed, for ventetiden i Region Sjælland og Region Hovedstaden er lige nu omkring tre år. 

Det fortæller Lars Bendtsen, som er overlæge på det eneste sted på Sjælland, der i øjeblikket kan tilbyde behandlingen, nemlig Dansk Hovedpinecenter ved Rigshospitalet, Glostrup.  

”Vi følger de kriterier, som Medicinrådet har fastsat for, hvem der må modtage behandlingen, og kravet er nøje dokumentation af effekt og bivirkninger, da der er tale om en ny og relativt dyr behandling.”

De tre års ventetid er vel at mærke efter, at patienterne har stået på venteliste til at komme på selve hovedpinecenteret i 1,5 år. Det vil sige i alt 4,5 års ventetid. 

Det nye behandlingsprincip med CGRP-antistoffer bygger på at blokere effekten af et naturligt forekommende signalstof i hjernen, som hedder calcitonin gen-relateret peptid (CGRP). CGRP findes rundt om hjernens blodkar og frisættes muligvis i forbindelse med et migræneanfald, hvorved smertefibre aktiveres. Dansk forskning har vist, at CGRP-indsprøjtning kan udløse et migræneanfald, og derfor kan en blokade af CGRP-virkningen være en målrettet, forebyggende behandling af migræne. Medicinrådet har godkendt CGRP-antistofferne Aimovig og Ajovy til behandling af patienter med kronisk migræne, som ikke hjælpes af betablokkere eller midler mod epilepsi, der som "bivirkning" nogle gange kan forebygge migræne.

3.300 konsultationer om året

Patienterne, der får antistofbehandlingen, skal komme regelmæssigt i klinikken for at få udleveret medicinen, og i Dansk Hovedpinecenter har man i øjeblikket 430 migræne-patienter i behandling med CGRP-antistof, mens yderligere 400 er i behandling med botox, idet mange injektioner med Botox i hovedbunden i nogle tilfælde kan forebygge migræne. De mange patienter, som alle skal til mange konsultationer, har sat klinikken under pres.

”Vores patienter skal komme til konsultation fire gange årligt, og ganger man antal konsultationer for patienter i behandling med enten botox eller antistof-behandling, så lander vi på omkring 3.300 konsultationer årligt. Derudover har vi også andre patienter i behandling. Med vores nuværende personale vil vi derfor ikke kunne håndtere flere konsultationer på nuværende tidspunkt,” siger Lars Bendtsen.

Resultatet er, at 377 patienter i øjeblikket står på venteliste til CGRP-behandling ved hovedpinecenteret.

Svært at effektuere i praksis

Lars Bendtsen fortæller også, at kun ganske få patienter falder fra CGRP-behandlingen.

”Patienterne er glade for behandlingen, og 80 procent har god effekt. Vi har et frafald af patienter på behandlingen på cirka fem om måneden, og når vi på ventelisten har 377 patienter stående, så er forventningen om tre års ventetid faktisk ganske optimistisk.”

Den lange ventetid på en effektiv og god behandling er helt urimelig, mener Lars Bendtsen, som fortæller, at han vil deltage i et møde i Region Hovedstaden med henblik på at løse problemet med de lange ventetider.

”I øjeblikket gives CGRP-behandlingen kun i Odense, fire steder i Jylland og hos os på Dansk Hovedpinecenter, men flere neurologer på landets sygehuse skal kunne udskrive medicinen,” siger han.

Lars Bendtsen regner med at møde forståelse på mødet i regionen, men han er også bevidst om, at det bliver svært at effektuere, at flere af landets neurologiske afdelinger skal kunne udskrive behandlingen i praksis:

”De neurologiske afdelinger, som i forvejen er presset på personale og ressourcer, er nødt til fremadrettet af prioritere hovedpine-patienterne, men de vil spørge, hvilke patienter de så skal nedprioritere i stedet .”

Covid-19 uden indflydelse på ventetider

Lars Bendtsen understreger, at ventetiden ikke er opstået på grund af covid-19-pandemien:

”Det ville være nemt at skyde skylden på covid-19, men det kan vi desværre ikke. I hele perioden har vi udleveret medicinen til patienterne gennem vinduet. Det er en injektion, som skal tages én gang månedligt, og det er nemt for patienterne selv at administrere. Opfølgning er sket per telefon.”

Lars Bendtsen oplyser i øvrigt, at man i Dansk Hovedpinecenter aktuelt er i dialog med Medicinrådet om, hvordan patientforløbet kan effektiviseres, når behandlingen har vist sig at være stabil hos den enkelte patient.