Heunicke lover ME-patienter specialiseret behandling

14.000 danskere lider af den mystiske lidelse myalgisk encephalomyelitis (ME), og nogle er så hårdt ramt, at de ligger i sengen i årevis uden at få hjælp. På et samråd i Folketinget lovede sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc) patienterne, at de på sigt kan få specialisteret hjælp.

Men selv om Sundhedsstyrelsen anbefaler to ME-centre i landet til voksne og et til børn, er der dog intet konkret på vej. Det mest konkrete er, at Sundhedsstyrelsen er på vej med opdaterede specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME og kronisk træthedssyndrom (CFS) er beskrevet i alle relevante vejledninger, ligesom styrelsen er på vej med informationsmateriale om ME til bl.a. praktiserende læger.

Det kom frem under tirsdagens samråd i Folketingets sundhedsudvalg. 

“Jeg vil drøfte med ordførerne om, hvordan vi hurtigt får specialiseret behandling til de mest syge patienter,” sagde Heunicke.

Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt og Alternativets sundhedsordfører Susanne Zimmer havde kaldt sundhedsminister Magnus Heunicke i samråd for at høre en status på Folketingets snart et år gamle beslutning om, at ME-patienter skal mødes med en ny tilgang i sundhedsvæsenet, og at sygdommen bl.a. ikke længere betragtes som en funktionel lidelse, men en fysisk, neurologisk sygdom.

Det var en beslutning, der mødte stor modstand i sundhedsfaglige kredse, som følte sig kørt over af politikerne. Sundhedsstyrelsen med danske eksperter i ryggen mente, at ME er en såkaldt funktionel lidelse, og at politikerne ikke bare kunne komme den over i en anden kasse.

Ikke gennemført nødvendige skridt

“Der var en grund til, at vi tog den beslutningen dengang, for i Danmark er vi ikke gode til at udrede, diagnosticere og behandle mennesker med ME. Og når man ikke kan få en diagnose, kan man få svært ved at få hjælp i kommunerne og bliver hevet ud til beskæftigelsesindsatser osv. Men der er intet sket, siden vi tog beslutningen,” sagde Liselott Blixt.

Magnus Heunicke gav Blixt ret i, at der endnu ikke er gennemført de nødvendige skridt til at implementere beslutningen fra marts 2019. Der findes således stadig ikke et specialiseret tilbud - selv om Sundhedsstyrelsen anbefaler ME-centre, og Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen har heller ikke indført den nye kodepraksis, som adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. 

Ministeren erkendte, at man langt fra var i mål og vil i et kommende møde med sundhedsordførerne og Sundhedsstyrelsen drøfte, hvordan det sikres, at de vedtagne ændringer føres ud i livet, og de mest syge får hurtig hjælp.

“Der er ingen over eller ved siden af Folketinget, og når et enigt Folketing vedtager noget, skal det naturligvis føres ud i livet. Der er ikke noget at rafle om,” sagde Magnus Heunicke.

“Det gør et stort indtryk på mig, at så mange patienter har mødt et sundhedspersonale, som ikke har være klædt ordentlig på og ikke haft tilstrækkelig og opdateret viden om sygdommen,” sagde han.

"Der bliver lige nu forsket i ME både i Danmark og i udlandet. Men der er ikke noget klart svar på, hvorfor sygdommen opstår, og det er dybt frustrerende, også for mig. Der er faglig uenighed om behandlingen, og der er ingen tung evidens for en bestemt behandlingsmetode,” sagde han.

Magnus Heunicke understregede, at behandlingen af ME-patienter er præget af stor uenighed mellem blandt andet ME Foreningen og Sundhedsstyrelsen.

“Vi ved alle her, at det ikke er enighed mellem ME-patientforeningen og Sundhedsstyrelsen. Nogle synes, at de har lyttet, og nogle synes, at de ikke er blevet hørt. Og så er det aldrig godt,” sagde han.

“Vi kan forbedre tilbuddene til patienterne, men før vi får et forskningsmæssigt gennembrud, kan vi ikke love, at patienterne får det bedre," lød det fra Magnus Heunicke.

Det var Liselott Blixt enig i.

"De bliver nok ikke helbredt. Men vi skal sikre, at de bliver lyttet til og taget alvorligt. De har de tidligere ikke følt, at de blev,." sagde hun.

“Ondt af ministeren”

Sundhedsministeren fremhævede, at Sundhedsstyrelsen har indsamlet erfaringer fra Norge, Sverige og Storbritannien.

Styrelsens konklusion er, at de mest anvendte behandlingstilbud i disse lande er de samme som i Danmark.

Den konklusion kunne Liselott Blixt ikke forstå.

Hun syntes, at Heunicke flere steder i sit svar viste, at han var blevet misinformeret. Bl.a. også når han flere gange brugte termen “ME eller kronisk træthedssyndrom”.

“Jeg har lidt ondt af ministeren, for nogle af de svar, han giver, tyder på, at han er blevet misledt,” sagde Liselott Blixt under samrådet.

“En del af problemet er, at vi ikke har fået skilt de to diagnoser ad, ME og kronisk træthedssyndrom, og derfor har behandlet patienter med begge diagnoser med kognitiv terapi og fysisk træning. For patienter med CFS kan det hjælpe at træne, men for ME-patienter kan det give bagslag og give anstrengelsesudløst symptomforværring, kaldet PEM. Præcis den knast gør en stor forskel i udredning og behandling. På ME-afsnit i Sverige skelner man netop mellem ME og CFS,” sagde Liselott Blixt.

At gradueret træning kan give PEM købte ministeren dog ikke uden videre.

“Det er rigtigt, at ME-foreningen advarer mod, at gradueret træning skader ME-patienter, men forskningen siger, at der er en lav grad af evidens for positiv effekt af gradueret træning og ingen evidens af forværring som følge af gradueret træning,” sagde han og fortsatte med, at han da syntes, at det ville være en god ide for sundhedsudvalget at tage til Sverige, så de selv kunne studere, hvordan ME-behandlingen gribes an der. 

“Det vil jeg prioritere i min kalender,” sagde han, og formand for Sundhedsudvalget, Jane Heitmann (V) greb straks invitationen og sagde, at det måtte arrangeres efter samrådet.

Fakta

Vedtaget i marts 2019 af et enigt Folketing:

• At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. 
• At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. 
• At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. 
• At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. 
• At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. 
• At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.

Forslaget blev vedtaget. For stemte 107 (S, DF, V, EL, LA, ALT, RV, SF og KF), imod stemte 0, hverken for eller imod stemte 0.

Kilde: Folketinget

ME er udbredt

Baseret på opgørelser fra Norge og Storbritannien er der mellem 750 og 1500 nye tilfælde af ME om året i Danmark - fra lette tilfælde, der går over af sig selv til svært invaliderende tilfælde, hvor patienter i årevis kun kan ligge i deres seng.

Kilde: Sundhedsminister Magnus Heunicke under samråd 14. januar 2020