Ny bog er en stærk appel om bedre forhold for børn med kræft
BØGER. Liff Olivia Bytovs nye bog ´Kræftfuldt Dilemma´ er en rå og modig, men desværre også nødvendig skildring af de svære valg, byrder og følelser, som forældre overlades til at løse mere eller mindre alene, når deres børn ofte i årevis behandles for kræft.
Hvordan træffer man som angste forældre alene i Kemoland de rette valg om sit kræftsyge barns behandling, pleje, livstruende bivirkninger, livskvalitet og senfølgevirkninger? Hvordan håndterer man de uoverskuelige konsekvenser ved at sige ja eller nej til de ødelæggende behandlingsforløb, hvis resultat ingen kender? Sådan spørger Liff Olivia Bytov, hvis seks-årige søn Julius for anden gang i sit korte liv i 2018 blev ramt af leukæmi.
Da Julius bliver akut genindlagt på Rigshospitalet med tilbagefald, er Liff Oliva Bytov ellers ikke nybegynder i forhold til at påtage sig onkologiske plejeopgaver og ansvar. Julius var bare 11 måneder, da han første gang fik leukæmi og sat i kemobehandling i godt to år frem til februar 2014, hvor han blev meldt rask. I samme periode fik Liff Olivia Bytov også selv konstateret kræft, nemlig brystkræft, som også hun modtog blandt andet kemobehandling for.
Liff Olivia Bytov var ofte fuldstændig udmattet under det enorme ansvar og de mange behandlingsopgaver, som hospitalet og sundhedsvæsnet automatisk pålagde hende og hendes fraskilte mand, Julius' far. Mange af opgaverne var uforståelige for hende. Ansvaret strakte sig over de 2,5 år, hvor Julius gennemgik eksperimentelle kemobehandlinger – frem til slutningen af 2022.
Både på hospitalet og under de senere behandlinger i hjemmet forventedes det ifølge Liff Olivia Bytov som det mest naturlige i verden, at hun 24/7 var i stand til håndtere, at Julius hele tiden var ved at dø af sin sygdom eller af de bivirkninger, som ikke mindst hun selv påførte ham ved at have en stor del af behandleransvaret:
”Det er mig som forælder, der skal ville/kunne dosere den daglige medicin, være rolig, når jeg er skrækslagen, være imødekommende, når jeg oplever fejl på grund af overbelastet personale.
Det er mig, der skal kunne omstille mig i løbet af få sekunder, selvom jeg er inficeret med angst,” skriver Liff Olivia Bytov, der med litterær kraft og følelsesmæssig autencitet får sine læsere trukket ind i en verden, som er så ubønhørligt mareridtsagtig, at den brænder sig fast:
”Jeg har aldrig oplevet at være så psykisk ustabil, som jeg er lige nu. Jeg har ikke sovet i dagevis, ja, måske ugevis. Jeg ved det ikke. Ved intet. Har jeg fået mad i dag? Har jeg været på toilettet i dag? Jeg ved det ikke. Kigger i skjul ned af mig selv og ser til min glæde, at jeg ikke stadig har nattøjet på. Hold da op, hvor er jeg konfus.
Jeg burde nok tage fat i en psykolog, men jeg har ikke overskud. Jeg kan blot konkludere, at jeg har det helt ekstremt dårligt og er totalt energiforladt. Har lyst til at lægge mig på gulvet i venteværelset og bare gå i 1.000 stykker og blive opløst og flyve væk med vinden. Jeg vil ikke dø, men kan bare ikke mere. ”Du dør ikke, før du dør, Liff. Indtil da, lever du – om du vil det eller ej”, husker min indre stemme mig arrogant på. Og det er rigtigt. Man kan desværre ikke dø i tide og utide blot for at få en pause. Døden er uigenkaldelig. Så uanset hvor ødelagt jeg føler mig lige nu, så lever jeg, fordi mit hjerte slår. Jeg kommer aldrig til at dræbe mig selv, men lige nu så kan jeg simpelthen bare ikke mere. Jeg burde have en pause, hvor jeg kunne sove og finde ro – men dette er ikke en mulighed,” fortæller Liff Olivia Bytor om konsekvenserne af de overvældende mange medicinske, praktiske og følelsesmæssige byrder, som forældre til børn med kræft rutinemæssigt pålægges.
Ekstra byrder, som hun mener fører til stress, udmattelse, isolation, sammenbrudte familier, problemer på arbejdsmarkedet, herunder reprimander og i nogle tilfælde fyringer, økonomisk ruin, vold, misbrug og afhængighed i familien. Alt dette påvirker barnets trivsel, behandlingsforløb og forældrenes muligheder for at samarbejde med hospitalets behandlere, som selv er pressede af manglende ressourcer og overskud.
Julius er et af de cirka 200 børn i Danmark, som hvert år bliver diagnosticeret med kræft, og som læser kan man kun undres og græmmes over, hvor oprørende ringe de rammer er, som de syge børn og deres forældre får stillet til rådighed uden om de ofte kostbare behandlinger. Ifølge Liff Olivia Bytov er Rigets børneonkologiske afdelinger blevet skåret ned til nu kun at magte planlagte og rutineprægede behandlingsplaner samt de akutte livstruende situationer, der ofte opstår på grund af bivirkninger. Alt andet er noget, som personalet ofte ikke mere har tid til, uanset hvor gerne de ville, og som forældrene derfor mere eller mindre selv må finde ud af at løse, hvis ellers behandlingsplanerne skal fungere og deres barn overleve sin sygdom.
Liff Olivia Bytov lægger ikke skjul på noget, heller ikke sine egne fejl og svigt. Hun fortæller usentimentalt og faktuelt om sin svingning mellem håb og fortvivlelse samt sin dårlige samvittighed over at påføre Julius så meget lidelse i ønsket om at beholde ham længst muligt. Samtidig er hun en skarp iagttager, der formår at balancere mellem at være personlig og at være en mere generel kritiker af et system, som hun – trods taknemmelighed over gode møder – overordnet set oplever som ressourcefattigt og uden forståelse og empati. Hun mener, at systemet ofte ikke formår at imødekomme de sårbare forældre og deres livsfarligt syge børns behov i livets værste kriser. Hendes beskrivelser af at være overladt til sig selv i livstruende situationer, hvor man desperat har brug for sundhedspersonalets viden, støtte og helhedsbetragtninger, er hjerteskærende. Det samme gælder skildringen af sønnens fysiske og mentale nedture samt hans umenneskelige angst for døden.
´Kræftfuldt Dilemma´ giver derfor et vigtigt indblik i de barske udfordringer, som forældre til børn med kræft stilles overfor under de lange og opslidende behandlingsforløb og er således en stærk, men også konstruktiv appel om, at forholdene for personale og forældre forbedres sådan, at de nødvendige samarbejder kan styrkes, blive mere gnidningsfrie og yderligere fokuserede på de enkelte børns behov. Fremfor i alt for høj grad at være statister og forsøgskaniner i hvad hun oplever som en kultur, hvor hovedfokus er på videnskabelige forskningsresultater og ikke de pleje- og levevilkår, som børnene skal tåle for at have en chance for at overleve:
”Den medicinske del er kun en del af behandlingen. Den menneskelige del halter fuldstændig vanvittigt bagefter, for der er ikke tid/der er ikke råd! Alt omkring Riget hænger ikke sammen med, at Rigshospitalet skal være ”rigets hospital”. Jeg ved, at der er mange specialister og yderst kompetente ansatte på det her sted, men jeg har også set fejl på fejl på fejl! For der er simpelthen ikke penge nok til de forskellige afdelinger, og det går ud over de ansatte og i sidste ende patienterne. Ikke engang på børnekræftafdelingen er der penge nok,” skriver Bytov.
Hun mener, det er urimeligt, at forældre, der allerede hænger på kanten af afgrunden, også skal være dem, der forsøger at holde sammen på det hele. Samtidig forventes de at bære over med de fejl og mangler, som uundgåeligt opstår i et sundhedsvæsen under ekstremt pres.
Bogen bør kunne være med til at sætte gang i en debat om, hvordan vi som samfund kan understøtte disse familier og deres kompetencer, så forældre i højere grad bliver i stand til at udfylde deres roller som pårørende og medbehandlere uden, at sundhedsvæsnet får dem til at bryde sammen. For som Liff Olivia Bytov siger:
”De pårørende spiller en enormt vigtig rolle, men vi skal passe på dem og give dem gode rammer og ikke kun benytte/udnytte, at de kan bruges i behandlingsøjemed.”
´Kræftfuldt Dilemma´ kan, selv om den er barsk og svær at ryste af sig, varmt anbefales til alle, der ønsker at forstå mere om, hvad det vil sige at være forældre til livstruende, syge børn.
Liff Olivia Bytov; ´Kræftfuldt Dilemma´, udkommer 20. oktober på Wadskjær Forlag, koster 259,95 kroner på Saxo