Leif Vestergaard Pedersen: ”Det retfærdige sundhedsvæsen er en illusion”

Evidens stiller én stærkere, når midlerne i sundhedsvæsenet skal fordeles – for vi vil hellere betale for noget, vi ved virker end for noget, vi tror virker. Men i et velfærdssamfund som det danske er vi nu og i fremtiden ud over evidens også nødt til at træffe beslutninger med udgangspunkt i visioner, formodninger og ikke mindst ud fra, hvad der er etisk forsvarligt. Det siger Leif Vestergaard Pedersen, som er patient-repræsentant i Medicinrådet og medlem af Etisk Råd.

Flere ældre og flere multisyge patienter, stigende medicinudgifter, nye behandlingsformer og avancerede teknologier. Vi skuer ind i en fremtid, hvor det at drive et sundhedsvæsen som det danske vil kræve flere økonomiske ressourcer end nogensinde før - og i det lys giver det god mening at sikre, at vi får mest mulig sundhed for pengene. Men hvori består så ’mest mulig sundhed for pengene?’ Det afhænger i udbredt grad af øjnene, der ser, pointerer Leif Vestergaard, som er patient-repræsentant i Medicinrådet og medlem af Etisk Råd.

Anledningen til dette interview er konferencen "Hvad nu, sundhedsvæsen", som Sundhedspolitisk Tidsskrift arrangerer i juni. Her bidrager mange parter til en konstruktiv debat om sundhedsvæsenet efter corona. Fokus vil bl.a. være på, hvad vi har lært af krisen, og hvad vi må ændre på fremover. Her kommer spørgsmålet ind om, hvordan vi bruger ressourcerne bedre.

”Der findes nok en udbredt idealforestilling om, at der er en helt rationel tilgang til at sikre mest sundhed for pengene. Men sådan er det ikke: Det politiske rationale er ikke det samme som det lægefaglige rationale. Det udgangspunkt, man har, vil altid være bestemmende for, hvilken holdning, man indtager - hvad man mener er ’mest sundhed for pengene’,” siger Leif Vestergaard.

Fokus på det rationelle versus tryghed

Til en konkret eksemplificering af det trækker Leif Vestergaard Pedersen en oplevelse fra sin tid i Aarhus Amtsråd frem. En oplevelse, som han ofte tænker på og læner sig op ad både i sin funktion i Medicinrådet og som medlem af Etisk Råd:

”Aarhus Amt testede som en af de første amter i landet lægeambulancen. Evalueringen viste, at ambulancen ingen effekt havde på hverken faldende dødelighed eller på, om patienterne var nemmere at behandle ved indlæggelsen. Vi sendte informationerne videre til politikerne i amtsrådet i den tro, at de straks ville nedlægge ordningen, fordi de naturligvis ønskede mest muligt for pengene. Meldingen der kom tilbage var derfor højst overraskende: ”Dem må vi have to af,” var svaret. Vi havde i vores fokus på det rationelle overset, at det for politikerne handlede om noget mere end blot faldende dødelighed. Det handlede om tryghed for borgerne. De folkevalgte vurderede, at det tilførte værdi at lade lægeambulancen være synlig i gadebilledet og dermed skabe øget tryghed hos byens borgere.”

Lægerne skal passe på ikke at blive brugt som politisk værktøj

Derfor finder Leif Vestergaard da også ind imellem hele den diskussion om prioriteringer, som i øjeblikket foregår i sundhedsvæsenet, både pikerende og lidt forfejlet:

”Læger skal passe på ikke at blive taget som gidsler af politikerne i en prioriterings-diskussion. De kan i sagens natur ikke udtale sig om, hvorvidt noget er ’for dyrt’ i forhold til effekt. Det er politikernes rolle og ansvar alene at foretage den vurdering på baggrund af de data, som de sundhedsfaglige tilvejebringer. Lægerne bør således være på vagt i forhold til at bevare deres lægefaglige integritet, for ellers vil de miste troværdighed, og de store lægefaglige organisationer bør derfor i højere grad værne om og forvalte den rolle bedre, så lægerne ikke bliver brugt som et politisk instrument.”

Leif Vestergaard Pedersen peger på et meget aktuelt eksempel på dette. Nemlig de sundhedsfaglige profilers rolle under coronakrisen:

”Sundhedsstyrelsens direktør, Søren Brostrøm, har i hele forløbet gjort sig umage for at foretage en skarp skelnen mellem det, som er sundhedsfagligt korrekt eller forsvarligt og de politiske beslutninger for netop at bevare sit fags troværdighed. Noget som han er bevidst om ellers er en ’fare.’ Og jeg mener, at han overvejende er lykkedes ganske godt med at gøre den skelnen tydelig.”

To kasketter på i Medicinrådet

Medicinrådet er sammensat af især lægefaglige specialister hvis primære funktion, det er, at vurdere medicin ud fra deres rationelle, faglige udgangspunkt - men det er også en politisk instans, understreger Leif Vestergaard Pedersen - og derfor er det også helt på sin plads at udfordre de beslutninger, som bliver truffet i rådet. Der er tale om vurderinger:

”Vi har i Medicinrådet været længe om at anerkende, at vi er nødt til at have to kasketter på – både den sundhedsfaglige og den politiske. Vi kan med udgangspunkt i videnskabelig evidens og forskningsresultater godt vurdere, om en behandling virker og er bedre end en anden behandling – men når vi anbefaler eller ikke anbefaler en given behandling, så vurderer vi også, om behandlingen er for dyr. Det er ikke en sundhedsfaglig vurdering, men en politisk vurdering. Derfor skal vi også i godkendelsesprocessen skele til politiske pejlemærker i andre sager, og nogle gange er det væsentligt, at vi ikke alene evner at se på den sundhedsfaglige effekt, men også godkender en bestemt type medicin ud fra en etisk vurdering. Det kan eksempelvis være, når det handler om medicin til børn.” 

I en helt konkret sag mener Leif Vestergaard Pedersen derfor også, at Danmark bør indhente det forsømte – nemlig når det handler om børn med spinal muskelatrofi (SMA):

”Det er min klare holdning, at vi bør sige ja til, at alle børn under 18 år har mulighed for at modtage behandling med Spinraza. Det er en urimelig dyr behandling, og der findes kun sparsom evidens for effekt – men Spinraza kan ikke sammenlignes med ret meget andet medicin. Vi bør her, mener jeg, lægge vægt på, at der er tale om børn, der har en fremadskridende og invaliderende sygdom, som de kan dø af, og hvor der behandlingsmæssigt ikke findes noget alternativ. De lande, vi normalt sammenligner os med, har i øvrigt godkendt Spinraza – og der er ingen sundhedsfaglig eller politisk begrundelse for, at vi skal afvige fra vores nabolande. Derfor er Medicinrådet nødt til at tage en ikke-sundhedsfaglig vurdering og konstatere, at godkendelsen i Danmark bør ske ud fra en velfærdspolitisk betragtning. Det hører med til, at borgerne kan føle sig trygge i det velfærdssamfund, som vi er og gerne vil blive ved med at være.”

Leif Vestergaard Pedersen er da også af samme grund fortaler for etableringen af et behandlingsråd som et supplement til Medicinrådet.

”Et behandlingsråd vil ikke entydigt se på medicin, men som navnet antyder det, se bredere på effekt af behandling. Det vil give politikerne et større fundament at stå på, når de i fremtiden skal træffe beslutninger.”

Evidens bør ikke være eneste pejlemærke

Det er klart, at de som har evidensen i orden, står stærkest, når medicin skal godkendes – men der skal også i et sundhedsvæsen som det danske i nogen grad være plads til at handle på visioner, drømme og formodninger ud fra en etisk betragtning, mener Leif Vestergaard Pedersen:

”Vi vil helst vil betale penge for noget, som vi ved virker fremfor noget, som vi tror virker. Men nogle gange, så findes der så sparsom forskning og dermed også lav evidens for noget – at evidens ikke bør være vores eneste pejlemærke. Der er små, sjældne diagnoser, hvor grundlaget for forskning er så spinkelt, at det er vanskeligt at tilvejebringe tilstrækkelig evidens. Det giver et spinkelt grundlag at stå på, når vi skal godkende ny medicin i Medicinrådet. Men som samfund er der altså også noget, som vi ikke kan være bekendt, og vi er derfor af og til nødt til at handle og prioritere på trods af manglende evidens. Et godt eksempel på det er corona, hvor der stort set ingen evidens fandtes. Vi var nødt til at handle og justere strategien henad vejen.”

Leif Vestergaard Pedersen ser da også en fare for, at de små og sjældne diagnoser i nogen grad kan blive overset i fremtidens sundhedsvæsen netop på grund af, at der bliver flere patienter om at dele ressourcerne:

”Det er derfor væsentligt, at industrien bag medicinen ikke ’sjusker’ med data og evidens – også selv om populationsgrundlaget er ringe. Det sker af og til. Men jeg tror, at de sygdomsgruppers største sikkerhed er, at der findes dedikerede specialister, som brænder netop for deres behandlingsområde og dermed også er i stand til at sikre, at der også i fremtiden flyder nødvendige ressourcer i deres retning.”

En politisk opgave at gribe ind og skære igennem

I modsætning til den brede opfattelse, så sker fordelingen af ressorucerne i sundhedsvæsenet et langt stykke henad vejen ikke ud fra, hvad der besluttes politisk – i regionerne eller i Folketinget, fastslår Leif Vestergaard Pedersen. Hospitalerne og afdelingerne har en udbredt grad af autonomi i forhold til budgetter:

”Det sundhedsfaglige personale vurderer, som de skal, primært ud fra de rationelle kriterier og evidens. Det er det, deres faglighed er baseret på - og det kan således ikke være anderledes end at de store sygdomsområder og de områder, hvor der er mest evidens for behandlingen, i højere grad bliver tilgodeset – også i fremtidens sundhedsvæsen. Men det er og bliver derfor også en vigtig politisk opgave at gribe ind og skære igennem, når områder bliver nedprioriteret. Det kan for eksempel være psykiatrien, hvor der er relativt lav evidens for effekt. Det er altid fornuftigt at tage diskussionen om, hvad der virker, og hvad der ikke virker - og hvor der mangler en indsats. Den diskussion fører i nogen grad til, at ingen bliver overset. Men det retfærdige sundhedsvæsen er, mener jeg, langt hen ad vejen en illusion. Om det er retfærdigt afhænger nemlig af, hvilke briller man ser med – sundhedsfaglige eller politiske.”