Skip to main content

{source}
<!-- /52195173/ST_top -->
<div id='div-gpt-ad-1510488486117-0' style='height:180px; width:930px;'>
<script>
googletag.cmd.push(function() { googletag.display('div-gpt-ad-1510488486117-0'); });
</script>
</div>
{/source}

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Brugen af personlig medicin skifter gear - køreplanen for Nationalt Genom Center er klar

Køreplanen for Nationalt Genom Center er klar, og brugen af personlig medicin skifter gear og målet nærmer sig: Snart kan data om de første 60.000 patienters genetiske profiler kunne anvendes til at sikre, at patienterne får medicin tilpasset den enkelte, og at de dermed kan opnå størst mulig behandlingseffekt og undgå en eventuel uvirksom behandling.

Novo Nordisk Fonden har bevilget en milliard kroner for at kickstarte Nationalt Genom Center og betale for centerets infrastruktur og de første 60.000 genetiske analyser for de kommende 4,5 år.

Det nye centers supercomputersystem er etableret, ligesom centret har testet og klargjort en ny, national infrastruktur, som består af et Nationalt Helgenomsekventeringscenter (ledes fra Aarhus) og et High Performance Computing (HPC) center. Udvælgelse af de første patientgrupper, der skal tilbydes omfattende genetiske analyser (helgenomsekventeringer) er allerede i gang, og det forventes, at der i slutningen af januar er klarhed over, hvilke disse patientgrupper er.

Allerede sidste år bevilgede Novo Nordisk Fonden de mange penge, men ventede på en konkret køreplan for centerets udrulning i hele Danmark. Da denne køreplan nu ligger klar og allerede er i gang med at blive udrullet, har Novo Nordisk Fonden godkendt den endelige bevilling, skriver Sundhedsministeriet i en pressemeddelelse.

”Mange lande er ligesom Danmark i gang med at udvikle personlig medicin. Bevillingen fra Novo Nordisk Fonden betyder, at Danmark i ét ryk vil kunne løfte den samlede indsats for personlig medicin til et niveau, som det ellers vil tage lang tid at opnå i det danske sundhedsvæsen. På tre områder er den danske indsats unik. Vi har fokus på, at personlig medicin kommer patienterne til gode med det samme. Vi har offentlig kontrol med brug af oplysninger fra danske patienter. Og vi udvikler personlig medicin nationalt, så patienterne får samme tilbud, uanset hvor i Danmark, de er på hospitalet,” siger sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke.

Over 80 procent af de lægefaglige specialer bruger i dag genetisk diagnostik, og Nationalt Genom Center vil sikre, at de kan udføre omfattende genundersøgelser af ensartet høj kvalitet, uanset hvor i landet patienten går på hospitalet. Lægerne og sundhedsforskerne vil med en fælles indsats få bedre betingelser for at forbedre kommende patienters behandling.

Danske Regioner har sammen med Sundheds- og Ældreministeriet udviklet Danmarks Nationale Strategi for Personlig Medicin, og derfor har Danske Regioner som partner støttet Sundheds- og Ældreministeriets ansøgning til Novo Nordisk Fonden. Danske Regioner skal nu tage den nye infrastruktur til sig og implementere den i den kliniske hverdag, hvor læger og patienter mødes.

Kræver strategi

Bl.a. Danske Patienter, Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Regioner og Kræftens Bekæmpelse har støttet oprettelsen af det nye center.

Kræftens Bekæmpelse ser store muligheder for, at Nationalt Genom Center kan styrke udviklingen af personlig medicin – fra forebyggelse til tidlig og sikker diagnose og skræddersyet behandling. Men kortlægningen af 60.000 sygdomsgenomer kræver strategiske prioriteringer, mener organisationen.

"Kræftens Bekæmpelse mener, at der er behov for en overordnet strategi, der kan sikre samlet viden og danne grundlag for fremtidig brug af personlig medicin på tværs af diagnoser og hospitaler. Spørgsmålet er hvilke diagnoser og i hvilke situationer genomanalyser har størst potentiale. Skal man prioritere de diagnoser, hvor personlig medicin allerede er i spil for at forstå og modvirke udvikling af resistens? Eller de kræftdiagnoser, hvor personlig medicin i dag mangler? Eller skal man prioritere at forebygge flere kræfttilfælde ved at finde sygdomspredisponerende gener for arvelig risiko?" Siger forskningschef i Kræftens Bekæmpelse, Med Nilbert.

Er data sikret?

Fra kritikere har det lydt, at selve lovgivningen om borgernes rettigheder i forbindelse med Nationalt Genom Center er problematisk, bl.a. fordi lovgivningen kompliceres af, at Nationalt Genom Center er at betragte som både en journal og et register. Dermed skal centret agere under to forskellige lovkomplekser: Sundhedslovgivningen og persondatalovgivningen. I de forkerte hænder vil DNA kunne blive misbrugt og skade den enkelte borger. I foråret 2018 skrev 13 organisationer, der spænder fra it og jura til sundhedssektoren, da også et åbent brev til daværende sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V), at de mente, at loven bag Nationalt Genom Center har så alvorlige brister, at det ikke er holdbart. Udover problemstillinger omkring både etik og privatliv, så mente organisationerne heller ikke, at der var nok fokus på datasikkerheden.

Minister afviste kritikken og sagde, at hun så Nationalt Genom Center som værende løsningen - og ikke problemet - ift. organisationernes bekymringer.

Ministeriet skriver også i dag, at kernen i infrastrukturen er et nyt, sikkert supercomputeranlæg. Og at patienter skal samtykke til behandling i det danske sundhedsvæsen, og hvis behandlingen indebærer en omfattende genetisk analyse, skal samtykket være skriftligt. Inden patienten afgiver sit samtykke, skal patienten være informeret om den selvbestemmelsesret, man som patient har over sine genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale i forbindelse med patientbehandling, og som opbevares af Nationalt Genom Center. Patienten kan f.eks. selv bestemme, om genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center, kun må bruges til ens egen behandling og til formål, der har en umiddelbar tilknytning hertil, eller om de også må bruges til f.eks. forskning.

Oplysningerne i Nationalt Genom Center må ikke anvendes af forsikringsselskaber.

 

 

 

Hvad kan udvikling af Personlig Medicin betyde for patienterne?
  • Læger kan opnår bedre forståelse af sygdomme, og dermed vil patienter får bedre behandling
  • Læger kan stille mere præcise diagnoser og bedre forebyggelse af arvelige sygdomme i familien
  • Læger kan begrænse brug af behandlinger, der ikke virker, og dermed vil patienter opleve færre bivirkninger
  • Læger kan få større sikkerhed for, at de behandlinger, patienten tilbydes, virker ved den specifikke sygdom.

Kilde: Sundhedsministeriet

 

Om Nationalt Genom Center
  • I december 2016 lancerede regeringen og Danske Regioner en national strategi for Personlig Medicin. En central drivkraft for strategien er oprettelsen af et Nationalt Genom Center, der skal sikre, at en række initiativer fra strategien bliver ført ud i livet.
  • Der er nedsat en bestyrelse, som har det overordnede ansvar for implementeringen af den nationale strategi for Personlig Medicin.
  • Under bestyrelsen er nedsat en række rådgivende udvalg, der som led i implementeringen rådgiver bestyrelsen af den nationale strategi for Personlig Medicin. Der er nedsat følgende udvalg: Forsknings- og infrastrukturudvalg, Patient- og borgerudvalg, Etisk udvalg og Internationalt Advisory Board.
  • 29. maj 2018 blev loven om oprettelse af Nationalt Genom Center vedtaget af alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten.
  • 1. maj 2019 bliver Nationalt Genom Center oprettet som ny styrelse under Sundheds- og Ældreministeriet.
  • 1. juli 2019 kan Nationalt Genom Center modtage data.
  • Regionerne og Nationalt Genom Center har i efteråret testet infrastrukturen med akut syge børn, hvor årsagen kan være en genetisk sygdom, og hvor det kan være afgørende for børnenes overlevelse at få et hurtigt svar om behandlingsmuligheder.

Kilde: Sundhedsministeriet

Del artikler