13 organisationer opfordrer minister til at trække lovforslag om Genom Center tilbage

13 organisationer opfordrer i et åbent brev sundhedsminister Ellen Trane Nørby til at trække forslaget om at oprette et nationalt dna-center tilbage.

Bag brevet står ifølge Politiken Patientdataforeningen, Advokatsamfundet, Ingeniørforeningen (IDA), Dansk Psykolog Forening, Jordemoderforeningen, Patientforeningen, Dataethics, Forbrugerrådet Tænk, Rådet for Digital Sikkerhed, Dansk Selskab for Almen Medicin, Amnesty International Danmark, Prosa og IT-Politisk Forening.

Selv om organisationerne grundlæggende støtter ideen om Nationalt Genom Center, der skal føre til udvikling af ny medicin, er lovforslaget for sjusket formuleret til at blive vedtaget, hedder det.

»Flere steder er lovforslaget meget uldent i sine formuleringer om, hvad ministeren må gøre uden Folketingets medvirken. Det kan potentielt føre til meget vidtgående regler om udveksling af oplysninger om borgerne, uden at Folketinget inddrages, fordi der ikke er klare juridiske begrænsninger i bemyndigelsen til ministeren«, siger chefjurist i Amnesty International Danmark, Claus Juul, til Politiken.

Han nævner to eksempler: Ifølge lovteksten kan sundhedsministeren pålægge myndigheder at videregive genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold »uden samtykke fra patienten«, selv om ministeren har forsikret, at det kun vil ske med samtykke. Et andet eksempel er, at oplysninger i centret må bruges til »videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning«. Men det forklares ikke klart, hvad der er væsentlig samfundsmæssig betydning, og hvem der skal vurdere det.

I et skriftligt svar til Politiken siger Ellen Trane Nørby om kritikken, at »brevet vidner om en forkert forståelse af, hvordan genomcentret kommer til at fungere«, men hun svarer ifølge avisen ikke direkte på kritikken.