Benjamins mor: Vi har mistet tilliden til både politikere og læger
For Benjamin og hans familie har det seneste år været præget af en lang række af skuffelser. Sidste år tegnede det ellers lysere for første gang siden Benjamin fik konstateret sygdommen SMA.
Først kom den første medicin mod den invaliderende sygdom på det danske marked, og siden fik Benjamin tilmed Socialdemokratiets sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensens ord for, at ville få medicinen, hvis lægen mente den ville hjælpe ham.
Det mente lægen. Men intet er sket, heller ikke fra Flemming Møller Mortensens side.
Medicinrådet vurderer, at prisen på medicinen Spinraza ikke står mål med effekten hos patienter med spinal muskelatrofi (SMA). Derfor kan kun de børn, hvor diagnosen stilles inden for det første halve leveår, få Spinraza – og kun op til fire år efter diagnosen. Forældrene til de børn, som ikke kan få medicinen – blandt andre forældrene til niårige Benjamin - føler, at de er udsat for en urimelig forskelsbehandling. De har mistet tilliden til systemet – både til politikerne og til lægerne.
”Benjamin (…) - Hvis den læge, som hjælper dig, siger, at du vil have godt af den her medicin, så skal du have den!" Det var beskeden til niårige Benjamin Meng Nørregaard fra Flemming Møller Mortensen, sundhedsordfører fra Socialdemokratiet, på sidste års folkemøde på Bornholm. Benjamin, som har SMA-2, var mødt op til folkemødet sammen med sin far og deltog i en debat om prioritering af medicin.
For Benjamin er nemlig et af de SMA-børn, som ikke få Spinraza som standardbehandling. Siden har Benjamins daværende læge, overlæge Niels Ove Illum, Odense Universitetshospital, ansøgt Region Syddanmark om at få lov til at give Benjamin Spinraza i henhold til det såkaldt syvende princip for dyr sygehusmedicin, men familien fik et afslag med den overvejende begrundelse, at Benjamin var for gammel. Ifølge Benjamins mor, Sabine Meng Jensen.
Flemming Møller Mortensens løfte skulle altså vise sig at være tomt, og han har siden aldrig fulgt op på familiens henvendelser – og har end ikke kvitteret for deres breve. (Sundhedspolitisk Tidsskrift har forsøgt at indhente en kommentar fra Flemming Møller Mortensen. Han har dog ikke svaret på henvendelserne.) Tilbage i Middelfart sidder en familie, som fuldstændigt har mistet tilliden til systemet – til politikernes løfter, men også til lægernes vilje til at kæmpe patienternes sag.
Som at få det endelige ’dødsstød’
SMA-diagnosen har Benjamin haft siden han var otte måneder, og lige siden har hans forældre Sabine Meng Jensen og hans far Chris Balle Nørregaard både håbet på og kæmpet for, at Benjamin på et tidspunkt ville få muligheden for at komme i behandling med Spinraza. Flere gange har de troet, at ’nu var det nu’ – men hver gang er deres forhåbninger og forventninger blevet skuffet.
Det har været ni hårde år, hvor alle muligheder har været taget op til overvejelse og endevendt, fortæller Sabine Meng Jensen:
”Vi føler os faktisk uheldige fra start til slut. Vi har i alle årene uden held forsøgt at få Benjamin med i kliniske forsøg med Spinraza i udlandet, men de har haft patienter nok. Vi har igen og igen forsøgt at få tilkendt behandlingen herhjemme, og da vi fik afslaget fra regionen, og da vores læge ovenikøbet tilføjede, at han ikke var meget for at behandle Benjamin, fordi han er handicappet, og fordi man ikke kender bivirkningerne ved behandlingen, så var det som at få det endelige ’dødsstød.’”
Lægens ord anser Sabine Meng Jensen ikke for at være andet end en rigtig dårlig undskyldning:
”Lægerne burde om nogle tale patienternes sag. Vi har fået fornemmelsen af, at man ønsker at lukke Benjamins sag ned, men det mener vi selvfølgelig slet ikke er ok. Det er lægerne, der er eksperterne og de har en forpligtigelse til at gå i dialog med både patienter og pårørende og til at kæmpe for patienternes ret til behandling og ikke blot give op og føje systemerne.”
Vrøvl og volapyk
Det er kun ganske få danske børn, som er i behandling med Spinraza. Deres grad af sygdommen kaldes SMA1. Men der findes også to andre grader, SMA2 og SMA3, hvor sygdommen først konstateres senere i livet og udvikler sig langsommere. De to grupper har fået et klart og tydeligt ’nej’ til at få medicinen som standardbehandling - dog undtaget børn med SMA-2, som opfylder helt særlige kriterier beskrevet i et tillæg til Medicinrådets anbefaling for Spinraza. Der findes ingen anden behandling mod sygdommen. Mange andre lande i Europa har valgt at give Spinraza til alle SMA-børn – men i Danmark synes Medicinrådet ikke at ville flytte foden fra bremsen, om end de dog ved et møde den 15. maj har tilkendegivet, at de er villige til at revurdere sagen, hvis de modtager nye data. Flere internationale studier viser, at der sker en forbedring hos alle SMA-børnene, og medicinalfirmaet Biogen har tilbudt Spinraza til en lavere pris til de danske sundhedsmyndigheder, hvis flere patienter kan få behandlingen. Men Medicinrådet fastholder altså indtil videre deres beslutning til trods for den reducerede pris. Vurderingen er fortsat, at prisen er for høj i forhold til effekt. Sabine Meng Jensen mener, at det efterhånden nærmest virker som om, at Medicinrådet takker nej, fordi de er bange for at indrømme, at de har begået en fejl:
”I min optik er der ingen tvivl om, at Spinraza virker uanset typen af SMA, men vil selvfølgelig have forskellig effekt, fordi børnene er angrebne på forskellig vis. Men de har jo den samme sygdom blot i varierende grad, og jeg nægter at tro på, at danske børn er de eneste børn, som Spinraza ikke virker på. Det er i mine ører rent vrøvl og volapyk, og virker nærmest som en dårlig undskyldning.”
En arrogant holdning
Sabine Meng Jensen henholder sig til flere internationale studier, senest en artikel i Neurology, april 2019 som peger på, at det ikke blot er børn med SMA-1, som har gavn af Spinraza.
”I Danmark er vi overbeviste om, at det er alle de andre lande, som tager fejl, og at det er os, der har ret. Det er i den grad en arrogant holdning at indtage. Jeg tror egentlig ikke rigtigt på, at Medicinrådet vil ændre sin holdning i forhold til Spinraza. Det betyder, at Benjamin og flere andre børn ikke kan få den samme medicin som andre SMA-børn i Europa. De kan ikke få den, fordi de er danskere. I Danmark har vi verdens højeste skattetryk og vi bryster os af, at vi har en velfærdsstat. I mine ører klinger det hult og ubehageligt, og jeg nægter at tro på, at vi ikke har råd til at behandle en lille gruppe af børn, som de fleste andre lande, også lande med dårligere økonomi end Danmark, kan tilbyde.”
Ni år og tabt i det danske sundhedssystem
Flere gange har Sabine Meng Jensen sammen med sin mand overvejet at flytte familien til udlandet for at få adgang til Spinraza. Men at flytte en hel familie og et svært handicappet barn er ikke så enkelt:
”Vi har begge jobs i Danmark, som vi er glade for. Hvis vi flytter til udlandet vil vi ikke begge kunne arbejde, fordi hjælpeordningerne typisk ikke er ligeså gode som i Danmark.” Hvis Danmark ikke tilbød Spinraza overhovedet, ville det være en mulighed at tage til for eksempel Sverige eller Tyskland og få det – men fordi det allerede er et lægemiddel, som tilbydes, blot ikke til den gruppe af SMA-patienter, som Benjamin tilhører, er det ikke en mulighed. Familierne vil være nødt til at flytte bopæl. Både Benjamin selv og hans 13-årige storebror Jonathan er bevidste om, at Benjamin ikke som nogle andre børn med SMA, har muligheden for at få Spinraza, fortæller Sabine Meng Jensen:
”Jonathan følger amerikanske børn med SMA på YouTube og har et stærkt ønske om, at lillebror Benjamin kan få Spinraza, så han kan ’blive stærkere’ og kan lege flere lege med ham. For Benjamin selv er det svært at forstå, at nogle børn må få det, men at han ikke må. Han har blandt andet spurgt om, om det er fordi, at han er handicappet, at han ikke er det samme værd som andre børn. Det er naturligvis hjerteskærende som forælder at skulle svare på det spørgsmål.”
Familien føler sig i den grad dårligt behandlet i det danske system og Sabine Meng Jensen understreger, at de har svært ved at tro på, at det faktisk er, som det er og ikke umiddelbart står til at ændre:
”Vi er meget forundrede, og vi havde i vores vildeste fantasi aldrig nogensinde forestillet os, at man når man er bare ni år, allerede kan være ’for gammel’ og dermed tabt i det danske sundhedssystem. Jeg bliver rasende ved tanken, og selv om det er et stærkt udtryk, så føler vi os faktisk både ført bag lyset og bedraget.”
Her kan du se klippet med Benjamin og Flemming Møller Mortensen fra Folkemødet, 2018: