Et af de mest oplagte svar har i mange år været at se på, hvor mange patienter der stadig er i live et, tre eller fem år efter, at de fik deres diagnose.
Derfor har overlevelse også haft en fremtrædende plads i de såkaldte kliniske kvalitetsdatabaser. Databaserne samler oplysninger om behandlingen og resultaterne for patienter med bestemte sygdomme og bruges blandt andet til at holde øje med kvaliteten og med forskelle mellem hospitaler og regioner.
Men nu ændres kursen.
Overlevelsestallene findes fortsat i rapporten, men er flyttet om bagerst som supplerende oplysninger. Styregruppens kommentarer til tallene er samtidig væk.
Ændringen blev besluttet efter et oplæg fra Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK) i forbindelse med gennemgangen af årsrapporten for 2024.
SundK skriver i materialet, at patienternes overlevelse efter diagnose og behandling er ”helt centrale kvalitetsmarkører for lungekræft og af stor interesse, såvel fagligt som alment.”
Instituttet vurderer samtidig, at overlevelse ikke i tilstrækkelig grad fortæller læger og hospitaler, hvad de konkret kan ændre for at forbedre behandlingen. Overlevelsen afhænger af mange forskellige forhold gennem et helt sygdomsforløb.
I SundK's vurdering hedder det derfor, at overlevelse som kvalitetsindikator ikke er ”handlebar, eller handlingsanvisende, for klinisk praksis.”
Tidligere formand: Det kom fra SundK
Overlæge Torben Riis Rasmussen var formand for Dansk Lunge Cancer Gruppe (DLCG), da ændringen blev vedtaget. Han fortæller, at ønsket om at fjerne overlevelse som kvalitetsindikator kom fra SundK.
”Det var nærmere et diktat fra SundK,” siger han.
Torben Riis Rasmussen, der arbejder på Aarhus Universitetshospital, anerkender argumentet om, at eksempelvis femårsoverlevelsen ikke er et tal, som en afdeling umiddelbart kan ændre ved at justere én bestemt del af behandlingen.
Han mener alligevel, at der går noget vigtigt tabt, når overlevelsen ikke længere står centralt i kvalitetsrapporterne.
”Udadtil bliver det mindre synligt, hvordan det går med overlevelsen. Det er ærgerligt, eftersom overlevelsen faktisk bliver bedre og bedre over årene,” siger Torben Riis Rasmussen.
Lægernes kommentarer til tallene er væk
Vil man vide, hvordan det går med overlevelsen blandt danske patienter med lungekræft, kan tallene stadig findes bagerst i den seneste rapport under supplerende opgørelser. Styregruppen kommenterer til gengæld ikke længere resultaterne.
Kommentarerne er tidligere blevet brugt til at pege på problemer, som tallene har afsløret. I rapporten fra 2022 fremgik det eksempelvis, at overlevelsen blandt patienter i Region Sjælland var markant dårligere. Det førte til et initiativ, der skulle forsøge at finde forklaringen på forskellen.
Torben Riis Rasmussen mener, at kommentarerne også er vigtige for de politikere og andre beslutningstagere, der fordeler pengene i sundhedsvæsenet.
”Overlevelsestallene er stadig at finde i rapporterne, men jeg synes, kommentarerne mangler. Det er en vigtig kommunikation til dem, der træffer beslutninger om budgetterne,” siger han.
Nuværende formand ser det som en teknisk ændring
Den nuværende formand for DLCG, overlæge Morten Hornemann Borg fra Sygehus Lillebælt, ser anderledes på ændringen og understreger, at overlevelsen fortsat bliver fulgt.
”Jeg ser det som en teknisk ændring, at overlevelse ikke længere står som en kvalitetsindikator. Det er ikke sådan, at vi dermed mister fokus på overlevelsen,” siger han.
Er I i styregruppen enige med SundK om, at overlevelse ikke er handlingsanvisende?
”Der er forskellige meninger om, hvad der ligger i udtrykket handlingsanvisende. Det er klart, at hvis der er forskelle i overlevelsen i regionerne, så giver det anledning til undren og til, at man undersøger tingene nærmere. Men der kan være flere fortolkninger af, om det i sig selv er direkte handlingsanvisende.”
Hvad er din egen holdning?
”Jeg synes, overlevelse er et vigtigt tal, men det er ikke handlingsanvisende i den forstand, at man kan ændre overlevelsen ved at ændre én bestemt klinisk praksis. Det er dog handlingsanvisende i den forstand, at man kan bruge tallene til at afdække en praksis,” siger Morten Hornemann Borg.
SundK vil i stedet have flere mål for konkrete dele af patienternes behandling.
”Tanken er, at de mindre indikatorer tilsammen fører til det endelige resultat – altså overlevelsen. Noget af det vigtigste for overlevelsen er for eksempel, om patienterne bliver behandlet i et tidligt stadie.”
SundK vil måle på det, hospitalerne kan ændre
Ændringen gælder på tværs af de kliniske kræftdatabaser. Overlevelsen vil fortsat blive opgjort, men får plads blandt de supplerende oplysninger frem for på listen over kvalitetsindikatorer.
SundK vil bruge kvalitetsindikatorerne på konkrete dele af patienternes forløb, hvor hospitaler og læger kan sætte ind, hvis resultaterne viser problemer.
”Hvor årsrapporterne tidligere har været næsten alene præget af overlevelsesindikatorer, så har vi haft det ønske i SundK, at vi gerne vil reservere pladsen i årsrapporterne til de kvalitetsindikatorer, vi kan forbedre,” siger Anders Møller Schlünsen, funktionsleder for de kliniske kvalitetsdatabaser i SundK.
”Vi ønsker hele tiden at forbedre overlevelsen. Det gør vi ved at optimere kvaliteten af centrale dele af patientforløbet. Derfor er det vigtigt, at vi har indikatorer, der måler på de konkrete dele af forløbet, hvor vi kan skabe forbedring. Når kvaliteten i patientforløbet styrkes, forventer vi også, at det afspejler sig i overlevelsen.”
Overlevelsen vil fortsat blive fulgt i årsrapporterne under de supplerende opgørelser.
”Overlevelse er jo klart det vigtigste for patienterne. Derfor er det også noget af det vigtigste for os, og der er på ingen måde skruet ned for overvågningen af dødelighed. Men det er svært at påvirke overlevelsen i direkte forstand, fordi det er et resultat af en lang række faktorer i et meget komplekst samspil,” siger Anders Møller Schlünsen.
SundK sætter rammerne
Har SundK dikteret, at overlevelse ikke længere skal være en kvalitetsindikator? Har lægerne haft noget at skulle have sagt?
”Der er jo en arbejdsdeling i det. I SundK har vi den kvalitetsmæssige ekspertise, og derfor anbefaler vi og sætter til en vis grad nogle rammer for indikatorerne. I det her tilfælde har vi sagt, at vi gerne vil have flere indikatorer, som man kan handle på. Men det er styregruppen, som har ansvaret for indikatorsættet og i sidste ende beslutter, hvad der skal være i databasen,” siger Anders Møller Schlünsen og fortsætter:
”I det her tilfælde har styregrupperne generelt været enige i, at overlevelse er et vigtigt overordnet mål, men at det skal suppleres med indikatorer, som i højere grad kan pege på konkrete forbedringsmuligheder.”
I tidligere rapporter har regionale uligheder ført til, at man har forsøgt at afdække årsagerne til uligheden. Er det ikke et eksempel på, at overlevelsesindikatoren er handlingsanvisende?
”Det kan man godt sige – der er foretaget en handling på baggrund af resultatet. Men det vil styregruppen stadig kunne gøre, hvis de observerer noget,” siger Anders Møller Schlünsen.
Er der ikke en risiko for, at udviklingen i overlevelsen bliver mindre synlig for offentligheden og beslutningstagerne, når tallene flyttes ned i supplerende opgørelser uden faglig kommentering?
”Jeg kan godt se det fra det perspektiv, men alle kan være trygge ved, at hvis der er noget, som offentligheden skal forholde sig til, så vil det komme frem og blive præsenteret transparent.”
Kræftlægernes faglige grupper bakker op
Hos DMCG.dk, der er paraplyorganisation for de lægefaglige grupper, som arbejder med forskellige kræftsygdomme og står bag de kliniske kvalitetsdatabaser, bakker formand Camilla Qvortrup op om SundK's linje.
”Kvalitetsindikatorer skal være noget, hvor man kan forbedre kvaliteten inden for en overskuelig fremtid. I den forståelse er femårsoverlevelse ikke en optimal indikator. Vi synes selvfølgelig stadig, at det er vigtigt at følge og monitorere overlevelsen,” siger Camilla Qvortrup, der til daglig er overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Kræftbehandling.
Hun er ikke bekymret for, at ændringen vil mindske fokus på overlevelsen blandt kræftpatienter.
”Der ligger selvfølgelig et ansvar hos databasestyregrupperne for, at vi har et fortsat og vedvarende fokus og opmærksomhed på den samlede kræftoverlevelse,” siger Camilla Qvortrup.
Artiklen er en lettere omskrevet version af artiklen SundK udfaser overlevelse som kvalitetsindikator i kræftdatabaser på Onkologisk Tidsskrift.
