Kræftlæge: Kun i skåltaler handler Medicinrådets anbefalinger om evidens

Når dødeligt kræftsyge ikke ved, om de kan få den nødvendige behandling, som Medicinrådets 7. princip lægger op til, så undergraves tilliden til sundhedssystemet. Medicinrådets afgørelser er uigennemskuelige og der er for stor forskel på, hvad regionerne tilbyder borgerne. Bølgerne gik højt da Sundhedspolitisk Tidsskrift inviterede til debat på folkemødet og spurgte: Svigter sundhedssystemet de dødeligt kræftsyge?

Det 7.princip lyder måske lidt kryptisk, for dem der ikke kender det. Men det er et princip, der er sat i verden som et sikkerhedsnet for mennesker med livstruende kræftsygdomme og som skal gøre det muligt for lægen at søge dispensation, så patienten kan få adgang til behandlinger, der ikke er standardbehandlinger i Danmark.

Det handler altså om liv og død for den enkelte patient, og derfor havde Elly Thora Scheel Gad valgt at deltage på Folkemødet på Bornholm, da Sundhedspolitisk Tidsskrift holdt debat med titlen ’Svigter sundhedssystemet de dødeligt kræftsyge?  for at fortælle sin historie:

”Jeg har tripple negativ brystkræft og har været i kemo to et halvt år. Jeg har været igennem alle de standardbehandlinger der på hylderne, og nu er der ikke mere. Det går dårligt. Så nu vil jeg gerne have Trodelvy, som ikke er godkendt i Danmark. Jeg ved, jeg kan få det i Sverige, men det har jeg ikke mulighed for. Så min strategi er at håbe på det 7. princip, så jeg kan få det og måske leve et halvt år mere. Jeg vil leve så godt som muligt, så længe som muligt. Men jeg vil ikke have behandling for enhver pris. Hvis jeg skal passes og have smertestillende hele tiden, så vil jeg ikke,” fortalte Elly Thora Scheel Gad nøgternt til paneldeltagerne, der bestod af politikere, fagfolk og patientforeninger.

Og så var debatten i gang. Journalisten Anja Bo var moderator og hun fik hjælp af Mads Nordahl Svendsen, som er cheflæge på Onkologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital, og den første paneldeltager, der fik ordet, var Peter Meldgård, overlæge på Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital. Og han fik i en fart punkteret Elly håb om behandling.

Hans pointe er, at mange patienter, der umiddelbart ser ud til at skulle behandles ens efter det 7. princip behandles forskelligt fra region til region.

”Det 7. princip fungerer ikke, det er en narresut. Der er mange patienter, som ikke får den behandling, de burde have. Regionerne håndterer det forskelligt. Når vi har søgt, får vi nej, men det er svært at se, hvad der er begrundelsen. Det er skræmmende, at det er så forskelligt,” sagde Peter Meldgård.

Postnummerlotteri

Peter Meldgård mener, man er nødt til at erkende, at hele den proces, hvor behandlinger, der er godkendt af EMA, kan blive afvist i Danmark men godkendt hos vores nordiske naboer, ikke giver ingen mening.

”Det er ikke den enkelte patient, der er speciel, men sygdommen, der er speciel. Det er medicin, de har brug for og som er vurderet effektivt, men som bare ikke er anbefalet i Danmark.  I skåltaler handler det om evidens og videnskabelig vurdering. Det er noget sludder. Det handler om penge. Der er eksempler på, at Medicinrådet bare siger nej og går udenom fagudvalget. Men jeg vil behandle min patient bedst muligt,” sagde han. Og han står ikke alene med kritikken.

Anders Bonde Jensen, professor og overlæge, Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital understregede, at det er udfordrende for patienternes tillid til sundhedssystemet:

”Det der sker lige nu, - at man som patient føler, man er lovet noget med det 7. princip, - er problematisk. Sådan som det bliver forvaltet af Medicinrådet, er det med til at erodere tilliden,” sagde han.

Søren Valgreen Knudsen ( Soc.) der er forperson i Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedsvæsenet og medlem Sundhedsudvalget i Region Nordjylland erkender, at det er ikke godt, at der er forskel mellem regionerne.

”Det skal ikke være et postnummerlotteri. Måske et nationalt nævn i stedet for. Det er ikke kun i forhold til evidens, det er også i forhold til QALY, som handler om, hvor mange kvalitetsjusterede  leveår man får pr. krone. Det kan sikre et mere ensartet vurderingsgrundlag,” forslog han, og understregede, at han som princip synes, det er rigtigt vi har en institution som Medicinrådet, men at der skal være en højere grad af transparens.

Dorthe Adelsbech (V) der er næstformand i Sundhedsudvalget i Danske Regioner mener dog, at kritikken er for hård: ”Over halvdelen af de ansøgninger der kommer, bliver godkendt,” fremhævede hun, og mindede om, at man som politikere skal prioritere. 

Purnima Erichsen (Kons.) der også er medlem af Sundhedsudvalget i Danske Regioner og formand for Hospitalsudvalget i Region Midtjylland, mener det er godt, vi har et medicinråd, men det kan blive bedre, forklarer hun:

”Jeg forstår ikke, at vores nabolande tilbyder behandlinger, vi ikke tilbyder. Vi bruger ikke så mange midler på sundhedsområdet. Jeg tror der er nogle huller systemisk, vi skal råbe op om. Og jeg forstår ikke, der er forskel, når man som patient er sammenlignelig. Det vil jeg gerne udfordre,” sagde hun.

Hvad er et meningsfuld liv?

Når der først er sagt QALY som målestok for, hvornår det 7.princip kan bruges, så er der også åbnet op for en diskussion om, hvad livskvalitet og et meningsfyldt liv er. For der er dem, der mener, alt skal kunne måles og vejes, og så er der dem, der vil have flere nuancer med.  En af dem er Anders Bonde Jensen:

”Når man taler om det 7. princip, så handler det ikke om behandling for enhver pris, men om behandling, når det giver mening. Det siger kræftpatienter også ofte selv. Når vi taler om det 7. princip skal vi lade patienterne være med til at definere, hvornår behandling giver mening.”

Det var et synspunkt, som fik patientforeningerne på banen:

Lisbeth Søbæk Hansen, der er formand for Patientforeningen Lungekræft fik ordet:

”Giv behandlingen, hvis der er mening i det. Jeg taler med patienter, der får nej til en behandling og selv må ud at betale det. Vi ved der er behandlinger, som man kan få, og som måske kun giver et halvt år. Men det kan være, det er et meget godt halvt år, hvor man f.eks. kan være med til sit barnebarns konfirmation."

Formanden for Dansk Myelomatose Forening, Carsten Levin, ville gerne have fokus på de patienter, der selv må betale:

”Dem der kan betale, får behandlingen. Resten tager fanden. Er det et samfund vi ønsker," spurgte han, og fremhævede CAR-T celle behandlingen af knoglemarvskræft som er en engangsbehandling, der kan gøre patienten rask i årevis.

”Men den er afvist af Medicinrådet. Det er ulogisk og umenneskeligt,” sagde formanden.

Også hos LyLe, patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS bliver de kontaktet af patienter, der vil høre om, hvilke muligheder, der er i udlandet.

”Vi informerer om mulighederne, og der er nogle patienter, der kan betale de dyre behandlinger selv. Men det skaber endnu mere ulighed i sundhedssystemet,” siger formanden Rita Christensen.

Ordstyrer Anja Bo ville vide, hvad patientforeningerne tænker om det ansvar, man pålægger patienten, der skal vælge at betale for en behandling.

”Der er ingen garantier. Men hvis man ved, at man i gennemsnit kan leve et halvt år længere. Så kan man håbe, at man måske er en af dem, hvor det virker og at man får flere år. Og det gode er, at man ret hurtigt ved, om behandlingen virker. Man bliver scannet hver 3. måned, og man fortsætter kun hvis det virker,” sagde Anja Skjoldborg Hansen, der er formand for Brystkræftforeningen.

Når håbet rinder ud

Efter en timens intens debat, var tiden ved at være gået og så tog Mads Nordahl Svendsen ordet:

”Der er noget, der svæver. Det er en svær størrelse, der hedder håb. Er vi gode nok til at tale om det, tale palliation og fremtiden, og er der nogle, der bange for at tale ind i det og som gør, at man jagter medicin?"

Det ville Anders Bonde Jensen, gerne svare på:

”Det, der tager kortest tid, er at ordinere en behandling. Og hvis lægen foreslår den, så tror patienten automatisk, den er god. Men man kunne også afsætte en halv time til en snak om, hvad der giver mening. Vi er ikke gode nok til at prioritere den snak, der handler om, at man ikke vælger behandlingen. Patienterne tror måske, at når man ikke får behandling længere, så er der ingen, der tager sig af dem. Men hvis vi ikke har nogle alternativer til behandling, så er det vi svigter.”

Se highlights fra debatten: Svigter sundhedssystemet de dødeligt kræftsyge?