Hudsygdomme forringer livet, men bliver bagatelliseret

Hudsygdomme ødelægger livet i langt højere grad, end de fleste forestiller sig. På Folkemødet var der debat om atopisk eksem men også om HS (hidrosadenitis suppurativa), som er ukendt for de fleste læger, men som rammer et til to procent af befolkningen. Sundhedspolitikere mener, der er brug nemmere adgang til speciallæger.

Hudsygdomme er ikke noget man dør af, men de kan ødelægge livskvaliteten og påvirke livet på næsten alle fronter. Derfor havde Sundhedspolitisk Tidsskrift og SundhedsTV to forskellige hudsygdomme til debat på Folkemødet. Den ene var atopisk eksem, som ikke kun påvirker det sociale liv, men også valg af job og uddannelse. Den anden var en hudsygdom, som er en næsten ukendt lidelse, der hedder HS og viser sig som smertefulde bylder i intime hudområdet og oftest hos yngre kvinder. Den har også en voldsom indvirkning på livskvaliteten og i de perioder, hvor den er i udbrud, har patienten ofte en influenzaagtig træthed. Det er ikke usædvanligt, at folk med lidelsen ender på førtidspension.

En 23 årig kvinde fortalte fra scenen om sit sygdomsforløb fra de første symptomer til diagnosen HS var stillet:

”Jeg havde smertefulde knuder under huden. Jeg havde også røde plamager under brysterne. Men min læge vidste ikke, hvad det var og henviste mig til en hudlæge med et kræftpakkeforløb,” fortæller den unge kvinde, der blev endnu mere bekymret efter besøget hos sin læge.

Hudlægen kunne heldigvis afvise, at det var kræft, men vidste ikke, hvad det var. Efter flere læger havde set på hende, fik hun endelig en læge, der sagde, at det var HS og som sendte hende til endnu en hudlæge, som kunne bekræfte diagnosen.

Bylder kommer på et døgn

Debatten om HS havde titlen ’Den store patient roulette – kampen om bylder’. Her illustrerede en rød-grøn roulette, hvor tilfældigt det er, om man får en diagnose og den rigtige behandling. For selvom sygdommen rammer 1-2 procent af befolkningen, er det kun 0,3 procent der har fået diagnosen.

”Det var en stor lettelse at få diagnosen. Lægen sagde jeg skulle prøve nogle forskellige cremer, og så fik jeg nogle brochurer med hjem. Jeg fik også at vide jeg skulle arbejde med psyken,” fortæller hun og forklarer, at hun følte, at det med psyken var noget hun selv måtte finde ud af. 

Desværre hjalp de anbefalede cremer ikke, og i dag får hun ingenting. I de gode perioder har hun 2-5 bylder, men når hun får udbrud, er det rigtig hårdt:

”Når jeg er presset, får jeg flere udbrud. Bylderne kan komme på under et døgn efter jeg har været stresset. Det gør ondt, det er intens smerte og det er svært at sove. Jeg har ikke lyst til at være social, for jeg føler, folk kigger på mig. De tror, det handler om hygiejne, og det er det værste spørgsmål,” fortæller hun og forklarer, at hun har lært at være i smerten og klæde sig i tøj, der ikke gør det værre.

Hudlægen Rune Kjærsgaard Andersen, Dermatologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital, var med til HS debatten, og han kunne desværre bekræfte, at han kunne genkende det meste af hendes fortælling. Han mente ikke, hun har fået nok behandling.

”Der er mere, man kan prøve,” sagde han.

Førtidspensionist med bylder

”De fleste hudlæger kender til sygdommen, hvis de er uddannet indenfor de seneste 10 år.  Men det er meget almindeligt, at almen praksis ikke kender sygdommen, for der har ikke været så meget opmærksomhed på den. Men får man en patient, som har to bylder i løbet af seks måneder, skal man være opmærksom. Og der er tre gange så mange kvinder, der har det og især unge kvinder med overvægt,” fortæller Rune Kjærsgaard Andersen og tilføjer, at HS skyldes genetik og ikke er en sygdom der smitter.

Han mener, det er vigtigt at tale om HS i dag, fordi mange ikke kender sygdommen og det tager op til syv år fra man får symptomer til man få stillet diagnosen.

”Jo længere tid der går, des værre bliver sygdomme, og des sværere er den at behandle. Mange læger tænker, det bare er en byld, og så fjerner man bylden og giver antibiotika. Men det hjælper ikke,” forklarer han.

Bente Villumsen, der er forperson i patientforeningen HS Foreningen, kender alt til, hvad der sker, når en patient går i årevis med sygdommen:

”Der er mange, der går i årtier uden at vide, at de har HS. Folk er gået på førtidspension pga. sygdommen, min egen læge foreslog også mig, at jeg skulle søge førtidspension. Men jeg ville ikke. Så kom jeg i systemisk behandling, og det hjalp. Jeg har fået 15 operationer siden for at fjerne gammelt arvæv,” fortæller hun.

Nemmere adgang til hudlæger

Dorthe Adelsbech ( V) næstformand, Sundhedsudvalget, Danske Regioner og regionsrådsmedlem, Region Sjælland var med i debatten, og hun ønsker handling:

”Politisk kunne man lave et grundpakke forløb. Egen læge skal også tale med patienten om den psykiske trivsel. Civilsamfundet må også træde til for at gøre opmærksom på HS. Og så er det en kvindesygdom, og der skal forskes mere i kvindesygdomme. Jeg er blevet så meget klogere på en sygdom, jeg ikke kendte, selvom jeg har været sygeplejerske i 25 år,” sagde hun.

Og Trine Birk Andersen (Soc.) fra Danske Regioner og regionsrådsmedlem, Region Sjælland var enig:

”Der er brug for en helhedsorienteret indsats. Vi har en 19 ugers ventetid til dermatologer.  En direkte adgang til speciallæger, måske kunne vi tage billeder, have en hotline og spørge...,” foreslog hun.

Netop en hotline og nemmere adgang til hudlæger, stod også øverst på ønskelisten for Atopisk Eksem forening.

Påvirker hele familien

Hvordan får man opmærksomhed omkring en sygdom alle kender? Sundhedspolitisk Tidsskrift havde sammen med Atopisk Eksem Forening valgt at iscenesætte en retssag, hvor publikum var dommer, når der blev ført bevis for, at sygdommen er langt mere alvorlig, end mange tror.

Der blev fortalt, at atopisk eksem er som at have sandpapir på huden, der altid kradser. ’Der er myrer i huden’.  At det påvirker nattesøvnen, så man er ikke lige så frisk, hvilket påvirker uddannelsesvalg og arbejdsliv.

Men når man får et udbrud, er der lang ventetid for at komme til hudlæge. Og når man endelig har fået tid, så bliver man ofte afsluttet rigtig hurtigt, bare for at skulle starte forfra igen, når der kommer et nyt udbrud. Først hos egen læge og så forfra med ventetid hos hudlæge. Ventetiden kan være over et halvt år. Det er slemt for voksne patienter, men for forældre til børn med eksem, er det hele familien, der er påvirket.

Josephine Rahbæk Larsen, der har speciale i sundhedspolitik og arbejder som konsulent hos firmaet Decisions, har interviewet forældre til børn med svært atopisk eksem:

”Undersøgelsen viser, at familierne er enormt pressede. Når et barn på to-tre år ikke sover, så påvirker det hele familien. Men de sidder fast i almen praksis. Det er helt vildt svært at komme videre, de føler lægen negligerer sygdommen og siger, at børnene vokser fra det efter nogle år. Men et par år er lang tid når barnet ikke sover. De får ikke behandlingsplaner.  Når de så får tid hos en dermatolog, så skal de ofte starte forfra med de behandlinger de allerede har prøvet,” fortæller hun.

Publikum var enstemmigt enige om, at atopisk eksem skulle have dommen: alvorlig sygdom.

Politikeren Randi Mondorf (V), der er medlem af forretningsudvalget, Region Hovedstaden, mente der var flere ting man kunne gøre for at hjælpe patienterne:

”Det er for bøvlet med henvisningssystemet. Man bør kunne få åben henvisning, så man ikke hele tiden skal revurderes for at få en henvisning.  Vi kunne også oprette en digital hotline med specialrådgivning.”

Se video fra debatten: Den store patientroulette - kampen mod bylder (HS)

Se video fra debatten: Retssag: Er atopisk eksem en alvorlig sygdom?