Ulighed kan nogle gange skabe forandring

KOMMENTAR. Ulighed skal naturligvis mindskes. Men ulighed kan også være med til at skabe forandring, for stærke patienter, som kræver en behandling, kan på sigt være en løftestang for andre, skriver Beth Lilja i denne kommentar. 

Fælles beslutningstagning, journaladgang, PRO (patientrapporterede oplysninger) og anden ny teknologi kommer kun de stærke patienter til gode. Det er en udbredt og legitim bekymring, man ofte møder. 

Ulighed i sundhed skal vi helt sikkert arbejde på at nedbringe. Men jeg mener også, at dét, de ressourcestærke opnår, kan fungere som løftestang for dem med færre ressourcer og mindre overskud. Udvikling og innovation igangsat af de mest dynamiske og overskudsprægede kommer alle, også de svagere borgere og patienter, til gode.

Når ting ændrer sig, er det fordi, der er nogen, der sparker hul i muren. Det sker især, når muren er ved at være en lille smule porøs. Et historisk eksempel: Jeg er selv oprindeligt fødselslæge. Her var det kvindebevægelsen, der slog hul i muren. Kvinderne ville have mændene med til fødsler. Det var ikke let, og der var meget modstand fra den mere patriarkalske del af lægeverdenen. Men nogle af de stærkeste kvinder fik alligevel deres partnere med til fødslerne. Og der gik ikke lang tid, så kom flere og flere partnere med. Og til sidst var der kun én bastion tilbage, i Aarhus, hvor mændene stadig var forment adgang. Men i slutningen af 70’erne sagde Amtsrådet i Århus også her, at nu måtte mændene altså også godt være med.

Vi spoler tiden frem til 2022 igen. Der er stadig kæmpe forskel på specialerne. Men inden for obstetrikken er det de fødende kvinder, der ofte ved, hvad de vil. De kommer med ønskelister til fødsel og forløb. Fødende kvinder har ovenikøbet flere steder ret til todages indlæggelse (hvilket jeg synes er tosset, men det er en anden diskussion…) De har taget ejerskab til deres fødsel.

Det sker bare ikke på naboafdelingen, hvor man eksempelvis får undersøgt sin tyktarm. En gammel dame, der får ordineret IV-behandling for en urinvejsbetændelse, bliver sendt hjem, også selvom hun helst ville vente til mandag formiddag. Som det er i dag, ville hun aldrig nogensinde få en garanti på to dages indlæggelse. Inden for kardiologen er det ikke muligt som pårørende at være med i rummet, når der foretages eksempelvis en undersøgelse af hjertets blodårer.

På hjerteafdelinger og mange andre steder i hospitalet er det stadig, som det var på fødeområdet, før feminismen stillede krav i 70’erne. Jeg er ikke i tvivl om, at de samme forandringer kunne komme alle patienter til gavn – hvis altså patienter og pårørende lagde kræfterne i det.

Brystkræftpatient sparkede døren ind

Jeg var for nylig ordstyrer til en konference på Patientakademiet om patientinddragelse arrangeret af Medicinske Tidsskrifter. Her mødte vi brystkræftpatienten Camilla Sander, der er næstformand i Dansk Brystkræft Organisation. Hendes personlige patientfortælling hed ’I live – på trods’.

Hun har i mange år været i behandling for sin metastatiske brystkræft og er desværre fortsat syg. Men via egen ildhu og ved at være tilpas insisterende fandt hun for eksempel frem til, at man i udlandet behandlede hendes type levermetastaser kirurgisk med en lokal radiofrekvensablation. Hun endte med at modtage også denne behandlingsmulighed. Andre brystkræftpatienter med levermetastaser får nu også det samme tilbud visse steder, kunne patient-næstformanden berette. Når én sparker døren ind, kommer det andre til gode også, konkluderede hun selv på patientkonferencen.

Mange vil indvende, at det kræver store ressourcer at få adgang til en behandling, der ikke er en del af standardtilbuddet, og at det derfor kun er for de udvalgte få. Og selvfølgelig kan vi ikke have et sundhedsvæsen, hvor der er frit valg på alle hylder. Behandlingstilbud skal være indenfor den palet, der er lægeligt forsvarlige og med en vidensbaseret afvejning af fordele og ulemper. Jeg ved ikke, om vejen frem for behandling af levermetastaser hos brystkræftpatienter er radioablation. Men er det tilfældet, slog Camilla Sander hul i muren, og hullet vil hurtigt blive større og få flere og flere med.

Frugtbart samarbejde med læge

Et hul bliver dog sjælden stort, hvis der ikke er læger, der er enige i, at det er vejen at gå. Når jeg har mødt stærke patienter, der har valgt en anden vej end standardbehandlingen, har det altid været i et frugtbart samarbejde med en læge. Lægen har nemlig altid vetoret i forhold til et ønske om en bestemt behandling. Og netop alliancen mellem den enkelte patient og læge kan bane vejen for nye måder at behandle på.

En ting er ønsket om bestemte medicinske behandlinger, noget andet er tilrettelæggelse af behandlingsforløb eller organisatoriske forhold. Strømningerne i samfundet mærkes på hospitalsgangene. Da jeg var på min første afdeling som ung læge – det var på en mave/tarm-kirurgisk afdeling – løj man systematisk for patienter om kræft i tarmen og kaldte det i bedste mening for betændelse, fordi man ikke ville gøre sine patienter alarmerede og kede af det. Dengang måtte patienter under ingen omstændigheder læse deres egen journal.

Men efterhånden var det uacceptabelt for sundhedsvæsenet at opretholde et monopol på viden om den enkeltes sygdomme. Så kom retten til aktindsigt. I starten kunne lægen stadig strege ud i journalkopien, hvis der stod en voldsom besked. I dag kan man se sine oplysninger i sundhedsjournalen og, bosat på Sjælland, via Sundhedsplatformen ovenikøbet se journalen før sin læge. Det er et kæmpe fremskridt.

Der er mange holdninger til, om det er en god eller dårlig ide at læse i sin egen journal – i al fald før en læge har haft mulighed for at overbringe en måske dårlig besked. Men nu er valget ens eget med det ansvar, det indebærer. Det åbenlyse problem er selvfølgelig, at det kan være svært at tolke det lægefaglige sprog og vide, hvad konsekvensen er af undersøgelser. Det kan give anledning til søvnløse nætter, bekymringer og sortsyn.

Men mindst lige så mange vil få flere lykkelige dage ud af den øgede tilgængelighed. For rigtig mange er ventetid på svar noget af det værste for eksempelvis kræftpatienter, der afventer svar på, om en svulst er vokset eller gendannet. For den store andel der kan læse og forstå journalen og få en god besked hurtigt – eller som møder anderledes velforberedt op til en samtale – er fordelene åbenlyse.

Her til sidst et rabiat forslag: Måske skal næste krav være, at hvert eneste prøvesvar og lignende i patientjournalen afsluttes med et kort lægmandsnotat, hvor der på hverdagssprog står resultatet, planen for opfølgning eller behandling?

Se årets patientdebat her