Den nye life sciense-strategi: Stor strategi uden blik for de små

DEBAT. I Muskelsvindfonden er der ca. 100 diagnoser, men netop fordi der er så mange typer af muskelsvind, er de alle sjældne. Og sjældne diagnoser vil ikke blive tilgodeset i den nye life science strategi, som har et primært fokus på industriens muligheder for udvikling og øget indtjening, skriver Lisbeth Koed Doktor og Berit Byg i dette indlæg. 

Midt i april lancerede regeringen en ny life science-strategi for mere klinisk forskning i Danmark, som netop er blevet vedtaget den 20. maj. Ligesom Danske Patienter og de Lægevidenskabelige Selskaber mener vi, at der mangler et patientfokus i strategien, jf. artikel i Altinget d. 5. maj.

Det er flotte ord, som strategien bliver indledt med:

”Initiativerne skal sikre, at Danmark står stærkt i den globale konkurrence på området. Og de skal sikre, at life science-industrien i endnu højere grad er til gavn for patienter, velfærdssamfund og dansk økonomi. Danmark er en førende nation inden for forskning og udvikling på sundhedsområdet. Det skal vi blive ved med at være. Derfor ønsker regeringen, at vi fortsat har et stærkt fundament for vækst og velfærd ved at skabe endnu bedre rammer for forskning og udvikling på sundhedsområdet. Vi skal blive endnu bedre til at gøre brug af de unikke danske sundhedsdata til gavn for danske patienter og fremtidige life science-løsninger”.

Både patienter, velfærdssamfund og dansk økonomi lanceres som nøgleord. Men det er tankevækkende at ordet ”patient” ikke nævnes en eneste gang i oversigten over de 38 initiativer, som strategien rummer. Fokus er rettet på, hvordan man styrker erhvervet og øger indtjeningen.

Hvordan stiller det patienterne i det lange løb? Hvordan sikrer man, at også de patientgrupper, som der ikke er det store indtjeningspotentiale ved, også bliver prioriteret?

I Muskelsvindfonden har vi små 100 diagnoser, men netop fordi der er så mange typer af muskelsvind, er de alle sjældne. Sjældne diagnoser vil ikke blive tilgodeset med en strategi, som har et primært fokus på industriens muligheder for udvikling og øget indtjening.

Et af punkterne i strategien handler om, at Danmark skal være et foregangsland. Et udstillingsvindue, som kan tiltrække sig opmærksomhed fra hele verden. Et af initiativerne til det indebærer en etablering af en ”task force for indsatser målrettet kronisk sygdom og ulighed i sundhed”.

Det ville være skønt at se regeringen dykke lidt længere ned i dette initiativ. Det er store folkesygdomme, som nævnes i eksemplerne: Diabetes og KOL, men hvad med de sjældne diagnoser? Det er en ulighed i sig selv, at det primære fokus lægges på de store grupper af patienter.

Hvis ikke de sjældne diagnoser tænkes ind i en strategi for bedre behandling, så frygter vi, at de slet ikke vil blive tilbudt behandling. Sådan ser det allerede ud i dag, hvor Medicinrådet har afvist at tilbyde behandling med godkendt medicin til både muskelsvindpatienter med SMA og Duchennes.

I udlandet forsker man gerne i de sjældne diagnoser, og der er i de senere år kommet flere forskellige studiekliniske forsøg, der f.eks. henvender sig til muskelsvind. Faktisk skiller Danmark sig allerede ud i det landskab, nemlig ved at være blandt de absolut sidste til at tilbyde den nyeste, seneste, relevante og godkendte behandling. En sørgelig måde at stå frem på som land.

I forvejen nedprioriteres sjældne diagnoser ofte, når forskningsmidler og adgangen til early access-programmer uddeles. Med en ny sundhedspolitisk strategi uden særligt blik for patienter generelt, og i særdeleshed de sjældne, er det svært at se life science-strategien som et stort fremskridt for patienterne i Danmark.

Der bør være en sikring for, at patienter fra små diagnosegrupper bedre kan få adgang til de internationale forsøg, hvis ikke der er populationsgrundlag for at forske i Danmark.
Med det øgede fokus på virtuelle kliniske forsøg kunne man koble den nuværende strategi for life science med en strategi for patienterne. Hvis forsøget er virtuelt, betyder det ikke så meget, om det foregår i Danmark eller Frankrig eller USA.

En anden mulighed kunne være at frikøbe lægerne, så de også får mere tid til internationalt netværk og forskning. I praksis skal lægerne i dag klemme det ind mellem konsultationer, hvis de skal holde sig opdaterede på forskningsfronten. Der skal simpelthen sættes ressourcer af til en specialisering, så de sjældne diagnoser ikke bliver hægtet af den medicinske udvikling.

Endelig bør man også være mere åben for at samarbejde direkte med nabolande og på den måde gøre det lettere for danske patienter at deltage i studiekliniske forsøg i f.eks. Sverige. Det ville klæde Danmark at stå frem og være et foregangsland ved at vise vejen til et godt samarbejde på tværs af lande.

Vi mener, at det er afgørende nødvendigt, at der laves en politisk strategi for at få alle patientgrupper med. Hvis regeringen skal leve op til sin egen ambition om at styrke både danske patienter og velfærdssamfundet generelt, så dur det ikke, at det konsekvent er de små diagnosegrupper, der lades i stikken uden de samme muligheder for ny, effektiv behandling som alle andre.