Overgangen til fjernmonitorering skete i 2024 som reaktion på et stigende pres på klinikken.
“Vi oplever en stor stigning i forekomsten af patienter med inflammatorisk tarmsygdom, og vi havde svært ved at honorere efterspørgslen på tider i vores ambulatorier,” siger Mette Esbjørn, cheflæge på Afdeling for Medicinske Mave- og Tarmsygdomme på Aalborg Universitetshospital (AAU) (Mette Esbjørn er pr. 1. august skiftet til Sjællands Universitetshospital, red.).
“Egentlig brugte vi vores tid forkert. Vi fyldte vores ambulatorier med kontroltider, og når patienterne så kontaktede os med sygdomsopblussen, fik de en dårlig behandling. Der var simpelthen ikke tider nok at tilbyde dem.”
Kontrollen hjemmefra omfatter patienter, som ikke får biologiske lægemidler – målrettede behandlinger, der dæmper bestemte dele af immunforsvaret.
I stedet for at møde til faste kontroller på hospitalet indberetter patienterne én gang om året oplysninger om deres symptomer og livskvalitet i GASTROBIO-databasen. De får desuden taget blodprøver og afleverer en afføringsprøve, hvor mængden af calprotectin måles. Calprotectin er et protein, som kan vise, om der er betændelse og aktivitet i tarmsygdommen.
Sygeplejersker gennemgår resultaterne, og patienterne bliver kun indkaldt til hospitalet, hvis prøverne eller deres svar tyder på, at sygdommen er blevet aktiv.
Patienter foretrækker fjernmonitorering
Lægerne på AAU har for nylig udgivet et studie, som beskriver resultaterne af overgangen til fjernmonitorering.
Studiet omfattede 966 patienter med kronisk betændelse i tarmen. Af dem havde 279 Crohns sygdom, mens 687 havde colitis ulcerosa. Alle patienterne overgik til kontrol hjemmefra i løbet af 2024.
Forskerne indsamlede oplysninger fra GASTROBIO-databasen om blandt andet patienternes symptomer, sygdommens aktivitet, mængden af calprotectin i afføringen og deres livskvalitet. Calprotectin er et protein, som kan vise, om der er betændelse i tarmen. Oplysningerne dækkede perioden fra to år før til op mod to år efter overgangen til den nye kontrolform.
Patienternes tilfredshed blev undersøgt med et spørgeskema. I alt svarede 371 af de 966 patienter, svarende til 38 procent.
Blandt patienterne med Crohns sygdom foretrak 77 procent kontrol hjemmefra frem for den tidligere opfølgning på hospitalet. Det samme gjaldt 84 procent af patienterne med colitis ulcerosa.
To ud af tre patienter med Crohns sygdom var meget eller overvejende tilfredse med den nye model. Blandt patienterne med colitis ulcerosa gjaldt det 71 procent.
“Det er værd at fremhæve, at patienterne faktisk er meget tilfredse, og at over 70 procent foretrækker at blive fulgt på den her måde frem for på den gammeldags måde,” siger Mette Esbjørn.
Hun fortæller, at lægerne på forhånd var usikre på, hvordan patienterne ville tage imod den nye model.
“Vi var bekymrede for, om patienterne ville blive kede af, at de ikke skulle ind på hospitalet til den årlige kontrol. Men det tyder jo på, at værdien af det fysiske fremmøde ikke var så stor for patienterne,” siger Mette Esbjørn.
“Mange er yngre og erhvervsaktive, og de synes måske, at det er spild af deres tid at tage fri fra arbejde, skole eller andet, når de egentlig har det godt og ikke har tegn på sygdom.”
Stabil sygdomsaktivitet og højere livskvalitet
Studiet viser samtidig, at sygdomsaktiviteten var stabil, efter at patienterne var overgået til kontrol hjemmefra. Faktisk steg andelen af patienter, hvor afføringsprøven tydede på, at sygdommen var i ro.
Blandt patienterne med Crohns sygdom steg andelen fra 63 til 76 procent. Blandt patienterne med colitis ulcerosa steg den fra 62 til 70 procent. Forskellene var statistisk signifikante, hvilket betyder, at de næppe alene skyldes tilfældigheder.
Resultaterne skal dog tolkes med forsigtighed. Før kontrollen hjemmefra blev indført, målte hospitalet især calprotectin i afføringen, når en patient havde symptomer, eller lægerne havde mistanke om, at sygdommen var aktiv. Efter overgangen fik alle patienterne derimod målt calprotectin som en fast del af den årlige kontrol. De to perioder kan derfor ikke sammenlignes direkte.
Patienternes livskvalitet blev også forbedret. Den blev målt med spørgeskemaet Short Health Score, hvor et lavere antal point er udtryk for en bedre livskvalitet.
Hos patienterne med Crohns sygdom faldt den typiske score fra 24 til 16 point. Hos patienterne med colitis ulcerosa faldt den fra 17 til 13 point.
Mere tid til de syge patienter
Omlægningen har haft en mærkbar effekt på afdelingen, fortæller Mette Esbjørn.
“Det har betydet, at selvom antallet af patienter stiger, har vi ikke oplevet ventetider, fordi vi nu kan honorere efterspørgslen. Nu kan vi tilbyde patienterne at komme ind til en samtale, når de har det dårligt,” siger hun.
Tidligere blev patienter med sygdomsopblussen ofte håndteret telefonisk ved siden af andet planlagt arbejde.
“Det blev typisk håndteret om eftermiddagen, eller når lægen lige havde tid, og der kunne godt gå et par dage, før patienterne blev ringet op, fordi det skulle klares ved siden af andet arbejde,” siger Mette Esbjørn.
Følger op på patienter, der ikke deltager
Indebærer fjernmonitorering ikke en risiko for, at nogle af de mere ressourcesvage patienter falder ud af systemet?
“Jeg vil ikke sige, at risikoen er større end tidligere, for det var også de ressourcesvage patienter, der ikke mødte op til de fysiske konsultationer. Men når patienterne ikke mødte op til en konsultation, fulgte vi altid op, og det gør vi også, hvis patienterne ikke svarer på spørgeskemaerne eller ikke får taget prøver. Så kontakter vi dem for at finde ud af, hvordan vi kan følge dem på en måde, der passer dem godt,” siger Mette Esbjørn.
Det er vel ikke alle patienter, som egner sig til fjernmonitorering. Hvordan sikrer I, at det er de rigtige patienter, der indgår i fjernmonitoreringen?
“Når patienterne bliver diagnosticeret med IBD, har de først et standardforløb, hvor de ses af læger og sygeplejersker. De bliver først tilknyttet fjernmonitoreringen, når de er i stabil fase, og vi vurderer, at de er egnede til det,” siger Mette Esbjørn.
”Det er ikke sådan, at alle bliver påtvunget fjernmonitorering. Der er selvfølgelig nogle, hvor vi vurderer, at det ikke dur. Det kan være patienter med psykisk komorbiditet eller andre problematikker, som gør, at de aldrig kommer ind i det her system.”
Kun 4 ud af 10 har svaret på spørgeskema
Forfatterne bag studiet fremhæver selv flere begrænsninger. Studiet er et såkaldt pre-post kvalitetsforbedringsstudie uden parallel kontrolgruppe, og resultaterne kan derfor ikke tilskrives modellen kausalt. Derudover er det kun 38 procent af de inkluderede patienter, der har besvaret tilfredshedsundersøgelsen.
Hvordan ved I, at det ikke bare er de ressourcestærke og dem, der er glade for løsningen, der har svaret på tilfredshedsundersøgelsen?
“Det kan vi selvfølgelig ikke vide med sikkerhed. Men generelt er det faktisk sådan med de spørgeskemaer, som vi sender ud fra hospitalerne, at det ofte er de utilfredse patienter, der svarer,” siger Mette Esbjørn.
“Vi havde selvfølgelig håbet på en større svarprocent, men vi er egentlig godt tilfredse. Mange af patienterne er unge mennesker, der har travlt i livet og måske ikke prioriterer at svare på spørgeskemaer.”
I studiet fandt forskerne, at højere tilfredshed var korreleret med bedre helbredsrelateret livskvalitet hos både patienter med Crohns sygdom og patienter med colitis ulcerosa. Hos patienter med Crohns sygdom var tilfredsheden lavere blandt dem, der havde haft behov for at kontakte ambulatoriet mellem planlagte opfølgninger. Der blev ikke fundet korrelation mellem tilfredshed og sygdomsaktivitet, fæces-calprotectin, alder eller afstand til hospitalet.
De fleste patienter fjernmonitoreres
På Aalborg Universitetshospital følges cirka 3.500 patienter med IBD. Cirka 1.700 af disse er i biologisk behandling. Mette Esbjørn vurderer, at cirka ni ud af ti af de patienter, som ikke er i biologisk behandling, kan følges med den nye model.
Fjernmonitoreringen er baseret på GASTROBIO, som oprindeligt blev anvendt mindre systematisk, men nu bruges som den centrale digitale infrastruktur til opfølgning. Ifølge Mette Esbjørn er databasen ved at blive udbredt til flere hospitaler, blandt andet Odense, Hvidovre, Bispebjerg, Rigshospitalet og Aarhus, men anvendelsen varierer fra sted til sted.
Modellen skal ikke ses som en fuldstændig løsning på ressourceudfordringerne på mave-tarm-afdelingerne, påpeger Mette Esbjørn. Stigende forekomst af IBD og begrænsede personaleressourcer betyder, at der fortsat vil være udfordringer med kapaciteten. Hun peger også på, at omlægningen til fjernmonitorering indebærer opgaveglidning fra læger til sygeplejersker, og at sygeplejersker også er en knap ressource.
Fjernmonitoreringen blev indført som en måde at spare ressourcer på, men løsningen skal ikke ses som en forringelse af tilbuddet til patienterne, understreger Mette Esbjørn.
“Patienterne slipper for at spilde deres tid med at møde op på hospitalet, når de har det godt, og vi har tid og plads til at se dem, når de har det skidt. Så jeg synes helt klart, at det er en forbedring.”
